Om at bide den hånd, der fodrer en

Så kom brevet med afslaget på den ansøgning, vi ikke har lavet og heller ikke har behov for at lave. Afslaget er baseret udelukkende på invitationen til netværksmøde på børnepsyk og ikke andet. I invitationen står der intet om diagnoser eller noget – blot en enkelt linie om tid og sted.

Ud fra invitationen til netværksmøde, som kommunen henviser til som ‘ansøgningen’ har vi fået afslag på alle paragraf 41 ydelser, fordi Nicholas ikke er handicappet hverken fysisk eller psykisk, så han hører ikke ind under børn- og ungehandicapområdet. Socialstyrelsens hjemmeside er ellers meget tydelig på det punkt, men kommunen er uenig. Flot.

Til gengæld betegner de hans autisme og adhd som en lidelse, som kan være kortvarig eller længerevarende. Det er så her jeg satser på, at de snart udkommer med den viden, de har – for hvis lidelsen er kortvarig har de nok også nogle tips til at få det til at gå væk (ironi forekommer!).

Som nævnt har vi ikke ansøgt om støtte og agter foreløbig at klare os selv, så vi kunne bare ignorere afslaget, eller kan vi .. for hvis vi ignorerer afslaget, så samtykker vi vel, og kan det få betydning på langt sigt? Altså, hvis vi ikke klager, er vi så stiltiende enige med kommunen i, at autisme og adhd ikke er noget særligt? Det er vi jo ikke, og derfor bør vi vel klage. Eller hvad?

For at være helt ærlig, så har jeg tilbragt en del tid i det røde felt, for det føles som om at

  • Nicholas ikke tæller. Kommunen er ligeglade med et 4 årigt barn og hans udvikling.
  • Kommunen ser ham som en potentiel udgift og forsøger at eliminere ham upfront.
  • kommunen skynder sig at sende os et afslag på baggrund af en invitation uden nogen form for fakta. 
  • at kommunen går ud fra, at vi vil ansøge om tilskud under paragraf 41 er forkert.
  • vi har ikke sendt en ansøgning, vi vil ikke have nogen finansiel støtte, og vi bliver behandlet som snyltere.
  • vi er betalende kunder i butikken, og vi bliver behandlet som en sæk lort. Desværre er der ikke andre butikker.

Jeg er virkelig ikke imponeret, og jeg er eddikesur.

Kort nyt

20130831-005041.jpg

For to måneder siden lod jeg lokkerne falde. Jeg lod mig klippe korthåret, for jeg var træt af mit lange hår; selvom jeg brugte shampoo, balsam, serum, tid, spraykur, styling creme, hårfarve, tid, føn og glattejern, så blev resultatet aldrig helt godt.

Jeg havde en idé i mit hovede om at jeg havde havfruehår. Det havde jeg ikke. Min hestehale var flot, brun og levende i mit hoved, men mit hoved sad en vissen tot brunlig candyfloss. Hmm …

Så jeg så Claire fra House of Cards og vidste, at dét var min nye frisure, og så afstiafsted til frisøren. De lange lokker røg. Jeg har været virkelig glad for det, selvom jeg har to hvirvler, der gjorde stylingen af frisuren besværlig.

I dag har jeg fået klippet det kortere end sidst, og det er så fint, for nu driller de to hvirvler mig ikke længere! Jeg er så glad for det!

Det bedste

Jeg afbrød Nicholas midt i Cars og sagde, at han skal i seng. Han knurrede lidt, men gik så sin vej. Han kom med en sangbog, lagde den i sengen og hoppede op på puslebordet.

Jeg gav ham nattøj på, børstede tænder og så sang vi en perlerække af viser, godnatsange og julesange. Og jeg mener ‘vi’, for Nicholas sang med på de sange, han holder mest af; Peter Edderkop, Missekatten og På Loftet Sidder Nissen.

Jeg slukkede lyset, og vi lå tæt sammen, mens hans (og mine) øjenlåg blev tungere og tungere. Jeg arbejdede på at holde mig vågen, og til sidst sov Nicholas med armene om min hals. Jeg lirkede mig stille løs.

Så var det tid til træning 😝

Nye strategier søges

Som nævnt har Nicholas perioder, hvor han ty’r til lettere selvskadende adfærd. Hvis jeg kendte løsningen på det, havde jeg stoppet det for længst. Det sker ikke ofte eller jævnligt. Det sker sjældent, men det sker, for det er tilsyneladende en af hans måder at reagere på.

Selvskadende adfærd er et af autismens tegn. Det er et tegn på overbelastning. så langt så godt; jeg oplever to slags selvskadende adfærd hos Nicholas; han slår sig selv i hovedet/ siger ‘jeg er dum’ / sparker sig selv, ofte mens han bevarer øjenkontakt.

Jeg fornemmer, at han vil opnå noget med den adfærd; fx stoppe situationen, før han brænder sammen – eller måske for at få kærlighed i form af trøst og knus.

Her er min udfordring at forstå og rumme adfærden og i sidste ende gøre den type kommunikation overflødig, fordi vi ved fælles hjælp finder frem til en anden strategi.

Den anden og mere alvorlige type er reel selvskade; hvor han i affekt slår hovedet ned i jorden. Det er farlig adfærd, og jeg troede egentlig, at vi havde fået styr på det. Han har ikke gjort det i 1/2 år.

Nu er det sket to gange på to dage i børnehaven. Der er ingen tvivl om, at det brænder sammen for ham, og måske fjerner eller overdøver den fysiske smerte det kaos og/eller den indre smerte, han føler i situationen.

Her er vores udfordring at finde ud af, hvad der udløser det, finde ud af hvordan vi imødegår det, samt lærer ham en bedre strategi. Vi skal samtidig sikre, at børnehaven lærer at håndtere disse situationer rigtigt, så vi undgår flere skader.

Vi har fået tilbudt besøg af kommunens autismekonsulent, og jeg glæder mig allerede. Det er et kanongodt tilbud, er jeg sikker på. Jeg er i gang med at forberede mig, så jeg kan hive al nødvendig information ud af hende.

Jeg vil slet ikke begynde at vade i hvor smertefuldt det er for os at se ham bryde sammen og give udtryk for så stor indre smerte. Det er værre end værst. Vi vil så gerne hjælpe ham, men vi ved endnu ikke helt hvordan.

Eksplosioner

I sidste uge knaldede Nicholas som nævnt sit hoved i gulvet så hårdt, at tæppets mønster stadig er helt tydeligt i hans pande. I ren frustration. Da jeg prøvede at tale med ham om det, gik han i panik. Han vil ikke tale om det. Jeg sagde, at han ikke må gøre det, og han gik helt i sort og slog sig i ansigtet og skreg ‘jeg er dum’ igen og igen. Jeg tror ikke, at han lærte noget af det.

I dag havde han en stor rift lige under øjet, og jeg spurgte ham hvad der var sket, og han gik i sort/panik. Jeg vidste med det samme, at han havde påført sig selv skaden. Jeg spurgte igen, og han skreg, at han er dum, og at han havde været en hidsigprop. Han ville dog ikke sige, hvad der var sket. Og så løb han sin vej, væk fra mig. Jeg sagde, at jeg vil spørge børnehaven om hvad der er sket, og så gik jeg efter ham.

Han sad sammenkrøbet på gulvet i entréen, og jeg satte mig og krammede ham. ‘Det var i skuret’ sagde han så ‘jeg blev en hidsigprop og slog hovedet her’ og så pegede han på riften. Jeg kyssede ham og sagde ‘tak fordi du fortalte mig det, det er jeg glad for, du er en klog dreng’. Vi gik ind i sofaen igen. Jeg gik ikke ind i opdragerens rolle og undlod at fortælle ham med løftet pegefinger, at han ikke må gøre det. Det nytter ikke, for han ved det godt, og der er ingen grund til at vade i det og fremprovokere en eksplosion.

Skæld ud virker aldrig på ham. Han går i sort/panik, og jeg har ofte på fornemmelsen, at han allerede godt ved, at det er forkert, når han har gjort noget forkert – han straffer sig selv ti gange værre end vi nogensinde kan opnå med en skideballe. Han gør sjældent det samme forkerte to gange. Når han gør noget forkert, er det enten et uheld, pga. uvidenhed eller fordi han ikke kan modstå impulsen. Selv stille og rolige irettesættelser får ham til at flejne ud, og jeg er efterhånden nået så langt i min læreproces, at jeg er ved at lære bare at sige kort og neutralt, at det må han ikke, og så lader jeg den fare. Derved undgår jeg, at det brænder sammen for ham.

Det er rigtig svært, for når der fx er andre børn indblandet forventer de, at han får skæld ud – enkelte spørger endda ‘skal Nicholas ikke have skæld ud?’ Jeg svarer bare, at Nicholas godt ved, at det var forkert. Ofte siger han selv undskyld, det hjælper lidt for det andet barn. Ellers siger jeg undskyld for ham og siger, at han er så ked af det, at han ikke kan finde ud af at sige undskyld.

Det er også svært for mig af helt andre og langt mere indviklede personlige årsager. Jeg har nemlig arvet en ekstremt uheldig adfærd fra min egen barndom; at råbe højt og skælde højlydt ud. Jeg kan huske de pludselige eksplosioner af vrede, hvor jeg krympede mig som barn og bare gav min far ret for at genoprette freden. Ingen børn – og ikke bare særlige børn – efterlades upåvirkede af det, når det sker. Det sker for mig, når jeg er stresset og presset. Det brænder sammen for mig, og så dukker reptilkællingen frem.

Hun kommer på besøg, når det hele vælter i mig, men hvis det så endda bare var sådan, at det blev bedre af det! Det er selv klart helt uholdbart overfor Nicholas, så det har jeg benhårdt fokus på at undgå. Det hele bliver bare meget meget værre med råberi, så jeg prøver at kvæle hende i opstarten og søger at spy galde ud på andre måder. Jeg bliver bedre og bedre til det. Jeg tænker ofte på, at mit temperament og min adfærd .. tadaa .. minder en hel del om Nicholas’. Det er ikke fra fremmede, at han har sine udfordringer; jeg genkender mange af hans reaktioner særligt fra når jeg er stresset eller presset.

Jeg lærer nærmest nyt hver dag for tiden; et lille eksempel her til aften skulle han i bad. Det gik fint. For et halvt år siden var det med skrig og skrål. Særligt under hårvasken. I dag begyndte han selv at vaske sit hår med svampen, og så gjorde jeg det færdigt, mens jeg forklarede ham hvad shampoo egentlig er. Ingen problemer, og så rydder han selv op bagefter; lægger alt legetøjet i kassen og tømmer badekarret. Bare hyggeligt!

Tømmermænd

Jeg har ondt i skallen. Det er selvforskyldt. Dumt, og jeg gør det aldrig igen. Indtil næste gang. Nej, jeg har ikke tømmermænd. Heller ikke migræne eller træningshovedpine.

Næ, jeg knaldede skam hovedet ned i bordet i ædru tilstand til et møde. Virkelig virkelig dumt. Det var i frustration over en opgave, min kollega og jeg ikke kan knække.

Nå, men da jeg kommer hjem, har min søn et fint tæppemønster i panden. Fordi han har knaldet hovedet ned i gulvet i frustration i børnehaven.

Jeg ved ikke, om jeg skal le eller græde. Æblet knalder i vores tilfælde ned i jorden tæt ved stammen.

Kan godt tænkes, at vi skal se lidt på vores coping-strategier …

Uventet afslag

Har allerede fået afslag fra kommunen. Har ikke engang nået at søge og ved heller ikke hvad jeg skulle søge om. Men nu ved jeg i hvert fald, at jeg ikke kan få det. Hvad det så end er.

Jeg har 4 uger til at klage, så jeg skal lige undersøge hvad afslaget går ud på – hvad det er, vi ikke kan få. Afslaget betyder, at vi ikke har ret til en sagsbehandler hos kommunen, så meget fik jeg forklaret – samt nul støtte efter paragraf 41 og 42.

Det er godt nok en mærkelig måde at gøre tingene på. Altså, sådan at skynde sig at give afslag uden at have modtaget en ansøgning. Hvis vi nu ikke søger om noget, kunne de have sparet indsatsen.

Sleepyhead

Jeg faldt i søvn her til aften, før Nicholas sov. Han vækkede mig flere gange, og til sidst sov vi begge, indtil Allan kiggede ind.

Klokken var 21:30, og det var for sent at gå over og træne. Min krop ønskede heller ikke andet end at sove, så det lytter jeg til. Så asocial og doven er jeg i dag.

Hul igennem

Det var min mail, der gjorde forskellen. Jeg fik besked om, at jeg bliver ringet op af vores sagsbehandler i morgen. Hun er på kursus i dag.

Jeg er så glad. Måske vender vores held nu. Det er modigt sagt, for Allan er på hardcore penicillin pga en infektion i maven. Godt, han gik til lægen i dag.

I morgen skal vi til møde med psykologen fra PPR og børnehaven. Vi skal tale fremtid. Jeg læste et sted, at man skal værdsætte ‘de gode hjælpere’ i den her proces.

Sagsbehandleren er en god hjælper, som vi bare ikke har mødt endnu. Psykologen fra PPR er utrolig dygtig, og jeg tror, at hun virkelig ser Nicholas.

Børnehaven .. Nicholas og vi er så heldige. Kan godt være, at de ikke specialister i autisme – endnu. De vil ham så gerne. Og han er altså ikke altid let. Alligevel vil de gerne rumme og inkludere ham. De tror på ham, tror på at han har evner derinde bag uroen og rastløsheden. inde bag diagnoserne. Og jeg tror på, at de kan. Med lidt støtte, tror jeg, at han kan hjælpes hvor han er.

Det er vores hjælpere, kort fortalt.

‘Hvad er det bedste, du har oplevet i dag?’

Når vi har læst godnathistorie om spidsmusen, fluen og egernet Kurre, ligger vi ofte og snakker lidt om dagen, der er gået. Jeg plejer at spørge: ‘Hvad er det bedste, du har oplevet i dag?’

Nicholas plejer at nævne noget leg med hans bedste ven eller en sjov oplevelse, men i dag svarede han:

det var, da du kom hjem, mor

💕💕💕

Hvem?

Jeg arbejder stadig på at få fat i kommunen og finde ud af hvem der er min søns sagsbehandler. Jeg har i dag og i går talt med flere søde mennesker, der prøver at hjælpe på bedste vis. Jeg har fået flere mere eller mindre brugbare informationer:

  • “Vi har ingen sag på din søn, så vi kan ikke hjælpe dig!”
  • “Vi fordeler socialrådgivere om onsdagen, så send en mail!”
  • “Vi var med til mødet i fredags, vi er altid med til de møder!”

Men jeg håber, at jeg har mere held med mig i morgen. I dag var der telefonsvarer på hele dagen. Alle 9 gange, jeg ringede. Så jeg skrev en mail klokken 18, før jeg gik hjem. Hvordan skal jeg nogensinde kunne koncentrere mig om mit arbejde, når jeg hele tiden skal hænge i telefonen?

Hvergang jeg skal ringe, skal jeg finde et ledigt mødelokale, sikre mig at det er ledigt i nogen tid, og så ringer jeg op. Forgæves. Tilbage til mit bord, sætte en reminder i kalenderen om en time, hvor jeg skal ringe igen, og så skal jeg samle tråden op igen og prøve at fokusere på jobbet. Ikke på skuffelsen og de bange anelser.

Det har heldigvis kun stået på i 2 dage nu. Det betyder i realiteten, at jeg ikke kan passe mit job ordentligt. Jeg har konstant mine tanker et andet sted, så jeg er ikke 100% tilstede, og så må jeg jo indhente det forsømte efter 16. Det betyder igen, at jeg er hjemme 18:30. Så er der noget med evt. at handle lidt hurtig mad, evt. lave lidt mad (varme en pizza?), rydde lidt op, smøre madpakke og så er det sengetid for små drenge.

Jeg er bekymret over, om det bare er sådan det er, når man skal i kontakt med det offentlige. Skal vi kæmpe sådan her for selv de mest basale ting? Herregud, jeg vil jo bare vide, hvem der er min søns sagsbehandler …

Citat

Welcome to Holland

WELCOME TO HOLLAND by Emily Perl Kingsley

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this…

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome To Holland”.

“Holland?!?” you say, “What do you mean “Holland”??? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…and you begin to notice that Holland has windmills…Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy…and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned”.

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away…because the loss of that dream is a very significant loss.

But…if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things…about Holland.

Tidlig indsats

På mødet gennemgik psykologen og børnelægen fra børnepsyk testresultaterne en gang til for Nicholas’ pædagog og psykologen fra PPR. Det var ‘rart’ at høre det igen. Altså, det er simpelthen så rædselsfuldt at høre det igen, men denne gang var jeg lidt bedre forberedt og fik fat i flere detaljer.

Nicholas har autisme øverst, samt ADHD nederst. Dvs. det primære er autisme. Dertil kommer en meget lav IQ og tegn på følelsesmæssige forstyrrelser, som de dog ikke har diagnosticeret. De anbefaler tidlig og massiv indsats, idet ingen indsats vil betyde, at han ikke klarer folkeskolen.

Jeg er ikke enig i alle resultater og konklusioner, men jeg er enig i, at tidlig indsats er alfa og omega. Jeg kan godt se, at han ikke er i stand til at lære, fordi han stresser og lukker af (jeg tror, at det er ADHD’en, der spiller ind – han er præget af uro, usikkerhed etc., når man presser lidt på for at han skal sætte sig og løse en opgave fx puslespil). Jeg kan godt følge dele af autismediagnosen, samt ADHD diagnosen, men samtidig er der altså ting, jeg overhovedet ikke forstår hvordan de er nået frem til.

At hans IQ er så lav, at han faktisk ikke bør være i stand til at betjene en computer, telefon eller en fjernbetjening tror jeg simpelthen ikke på. Jeg tror, at hans diagnoser ‘skygger for’, at hans hjerne kan udfolde sit fulde potentiale, hvorfor han netop er ekstra udfordret i en test-situation – eller i en lære-situation. Med den rette ro og støtte kan vi få ham til at udføre de opgaver, han ikke ville / ikke kunne løse i test-situationerne.

Jeg er dog slet ikke i tvivl om, at Nicholas skal have hjælp, støtte og kærlighed for at lære at leve med de problemer, han har. Overfor psykologen (PPR), som jo principielt også er kommunens repræsentant i mangel af sagsbehandler, pressede jeg på for et møde i næste uge for at tale om indsatsen i Nicholas’ nære fremtid. Den aftale er nu i bogen. Hun anbefalede mig dog at ringe til kommunen for at sætte et møde op med Nicholas’ sagsbehandler i næste uge. Jeg ringede straks, og selvom klokken kun var 14:45, så var kommunen gået på weekend (!).

Uvigtig

På indkaldelsen til mødet stod,  at vi skal drøfte Nicholas’ fremtid. Jeg har brugt et par aftener på at læse bl.a. Vejen Videre og serviceloven. Jeg har bedt andre forældre om deres bedste råd op til netværkssamtale. Jeg fik så mange fine svar på Landsforeningen Autisme.

Jeg var nervøs,  men jeg følte mig godt forberedt. Jeg opfattede samtalen som et af de mest vigtige møder overhovedet,  så jeg var forberedt. Jeg har en liste over de ting,  jeg gerne vil vende med kommunen og have hjælp til.

Jeg er så jublende naiv. Jeg skulle have ringet og have fundet ud af,  hvem det er og have sikret mig,  at han/hun dukkede op. Vi ventede i et kvarter på vedkommende,  fordi vedkommende havde ikke engang meldt afbud,  og så måtte vi gå i gang uden en repræsentant for kommunen.

Jeg er faktisk … chokeret. Det føltes som en kold afvaskning,  og det giver mig bange anelser for vores fremtidig samarbejde,  når man vælger at starte en ny relation ud på denne måde. Vores første møde med kommunen.

Det var på dette møde,  at vedkommende ville få hele baggrunden for vores fremtidige relation at vide. Hun/han ville have fået en forklaring af diagnosen,  baggrunden for henvisningen og børnepsyk’s anbefalinger. Der bliver nu fremsendt en erklæring fra børnepsyk,  men det er jo bare et papir.. At Nicholas og hans diagnose ikke synes at betyde noget,  ryster mig.

Det er hele grunden til alt,  men nu står det klart for mig,  at vi bare er en sag,  vi er langt nede på hitlisten. Jeg har været så naiv. Jeg skal lige synke den,  jeg er både rystet og skuffet. Og jeg frygter for det fremtidige samarbejde, for er det her stilen?