I supermarkedet

Vi manglede bare et par småting, så vi kørte i supermarked alle tre på Kr. Flyvefartsdag. Vi ved godt, at det altid er et sats med Nicholas. Samtidig vidste vi, at der ikke ville være overfyldt i supermarkedet, og det ville være en perfekt dag, fordi det er begrænset hvor mange vi kan genere på en helligdag. Så vi tænkte – det går nok!

Det slog ikke fejl; Nicholas fes rundt som en flue i en flaske, hid og did, helt rundt på gulvet. Han klatrede op på hylden ved kasselinien, og da jeg bad ham gå ned, løb han en æresrunde i butikken. Altimens vi prøvede med ‘nej’ og ‘stop’ i forskellige tonelejer. Uden effekt.

Jeg forstår godt, hvis folk undrer sig og tænker, at vi ikke har styr på en skid. Det har de jo sådan set ret i. Vi har ikke styr på vores søn, og det får vi heller ikke.

Jeg ser aldrig på folk i supermarkedet, når det foregår. For jeg ved, hvad jeg kan læse i deres øjne, og det jeg ikke ser, har jeg ikke ondt af. Jeg føler mig total udstillet, og ofte vil jeg bare gerne ud hurtigst muligt, når jeg kommer til at se deres tanker i deres øjne. Jeg er godt klar over, at øjnene hviler på os, og at dommen .. den er hård.

Dråber der stopper …

Ørelægen påviste infektion i øret, så nu er jeg på øredråber 2 gange om dagen – og som om det ikke er nok, så har jeg fået øjenbetændelse og skal dryppe øjne 4 gange om dagen. Bare jeg ikke får byttet rundt på dråberne 🙂

Og så fik jeg lige lidt bonusinfo omkring operationen i mit øre – der er lavet en såkaldt ‘ekstrem kavitet’ i mit øre. Der er en øreknogle, som har en overflade som en ujævn svamp inde i et normalt øre. Den ujævne overflade har benæderen let ved at sætte sig fast i og brede sig ud fra, og man kan ikke se benæderen pga knoglens ujævne struktur. Den knogle har kirurgen helt fjernet hos mig, så jeg i stedet har et stort hulrum i øret. Det er jo godt nok, for så kan benæderen ikke sidde og gnaske løs af mit kranie uden at blive spottet – men ulempen er, at det store hulrum gør, at jeg er meget mere modtagelig overfor infektioner i øret.

Nå, men nu er jeg jo altså begyndt at dryppe øre i går aftes – og nu har jeg skideondt i øret. Skal fortsætte med det i 10 dage, og jeg håber sandelig, at det bliver bedre. Asap.

Løbende øre

Siden jeg fik taget mesh ud af øret for 14 dage siden, løber der vand ud af mit øre, når jeg ligger ned. Hver morgen er min hovedpude fugtig og fyldt med gule skjolder. Som jeg husker det, var det det samme, da jeg blev opereret sidste gang, så jeg har tænkt, at det nok snart stopper. Sidst blev det mindre og mindre, og så stoppede det helt efter en uges tid.

Men det her er ikke holdt op, og nu er der gået 14 dage. Det er ikke engang blevet bedre. Det er stadig ret meget, der løber ud. Når jeg står op om morgenen, løber det ned ad min kind. Her i weekenden er det også begyndt at gøre en lillebitte smule mere ondt. Ikke sådan vildt ondt, men jeg får nogle kraftige jag af smerter inde i hovedet bag mit øre, og jeg er mere øm bag øret nu end tidligere. Jeg har godt kunnet sove på det i starten efter mesh’en blev taget ud, men nu gør det lidt ondt bag øret, når jeg ligger på højre side. Jeg er også begyndt at blive en lille smule svimmel, når jeg går. Føles som det sejler lidt.

Anyway, det her vil jeg ikke gå rundt og spekulere mig ned over, så jeg har talt med hospitalet i går, og jeg har en tid til undersøgelse hos ørelægen i eftermiddag. Sygeplejersken sagde, at det lød som om, at der godt kan være lidt infektion, men da jeg ikke har feber, så kunne hun ikke sige det med sikkerhed. Nu får vi se.

Op ad bakke

Det var mit forslag; at vi skulle tage på Bakken i dag. Det var fint vejr, og det virkede også som om Nicholas’ dagform var god, så hvorfor ikke? Hmmm … skulle måske have gættet på, at det var en dårlig idé, da han faldt i søvn på vej derud, snorksov i den lange kø ( = en million mennesker) til p-pladsen og hang på min arm til at begynde med.

Vi mente, at vi havde forberedt ham godt nok, og det dæmrede kun langsomt for os, at han slet ikke havde forstået hvad vi skulle. Vi gik ud fra, at han godt var klar over hvad Bakken er. Det var han slet ikke. Han troede, at Bakken var en bakke. Han var ikke forberedt på larm og så mange mennesker. Han reagerede med at løbe hid og did, putte sig forskrækket, holde sig for ørerne og flappe med hænderne. Dér skulle vi have set skriften på væggen og være gået vores vej. Men nej, for vi skulle selvfølgelig spejle os i alle de glade normale familier og stræbe mod det, de har; sjove fælles oplevelser. Og vi glemte lynhurtigt, at den slags jo ikke altid er for os.

Jo mere vi prøvede på at være normale, jo mere galt gik det. Forbandet .. vi glemmer det jo, fordi vores hverdag efterhånden er blevet så let. Nicholas fik en serie af nedsmeltninger, hvor han slet ikke var i stand til at forklare, hvad han ville. Vi blev vrede på ham, fordi han ikke kom, når vi kaldte og bare spurtede hid og did. Han ville prøve det hele, ville bruge sine penge, men han kunne ikke beslutte sig, og når det kom til stykket, turde han ikke det, han gerne ville prøve.

Så ville han have en slikkepind, og så tabte han den, allerede før han fik pakket den ud, så den knækkede midt over og var helt forkert, så han ikke ville have den alligevel. Og det brød han jo helt sammen over, for det var slet ikke var som han forventede. Han græd som pisket, og så stak han af.

Og det er klart, at med en million glade familier omkring os, så blev vi jo i virkeligheden allermest rasende på os selv og uendelig kede af at indse, at selvom det går godt med Nicholas, så er der bare oplevelser, som vi ikke får. Så vi sagde ikke et ord til hinanden, vi tog hjem i tavshed, der var ikke noget at grine af, det var hæsligt. Jeg gør det aldrig igen. Ikke mere Bakken, ikke flere forlystelsesparker. Det er et gigastort minefelt af larm, kaos, stress, skuffelser, uindfriede forventninger, uopnåelige drømme, bristede håb og … stor sorg. Ingen af os har haft en god dag i dag, og vi er alle tre meget stille nu. Fordi vi bearbejder dagen. Det er bare ikke det værd, og vi skal tænke os godt om, før vi prøver noget lignende igen.

Indimellem er det sindssygt svært at overholde de spilleregler, vi lever efter pga hans diagnoser, og det letteste i hele verden er at falde i ‘normal’-fælden, fordi vi jo præcis som alle andre har de samme drømme og forestillinger om, hvordan det er at være en familie. Vi drømmer jo også om at kunne tage på Bakken og have en sjov dag. Det er bare ikke muligt, og når vi fejler så stort som i dag, så ripper vi op i sorgen over, at Nicholas ikke har samme muligheder som andre børn. Vi bliver mindet hårdt og brutalt om, at han er anderledes, det er en kæmpe sorg, der bliver rippet op i, så det er følsomt.

Han fungerer så godt til hverdag, at folk omkring os tit siger ‘jeg tror slet ikke på, at han har autisme’. Det er jeg på sin vis stolt af, fordi det betyder, at vi formår at støtte op omkring ham, så han bliver opfattet som en sød dreng. Men han har autisme, og når folk tvivler på diagnosen, så forventer de implicit, at han skal være som alle andre drenge på 4 år. Men han er bare ikke som alle andre drenge på 4 år, han har autisme, og det gør, at situationer som den i dag simpelthen vælter ham bagover.

Og hvis det så bare var alle andre, der glemmer eller tvivler på hans diagnose … men når vi så også selv forventer for meget af ham, så hopper kæden helt af. Jeg skammer mig, for jeg er jo hans mor – jeg burde være hans advokat, men jeg lod ham bryde sammen, og jeg gjorde det kun værre, fordi jeg skældte ud, var topegoistisk og totalt fokuseret på at få at få en hyggelig (normal) dag.

Vi talte om det her til aften i sengen efter vi havde læst om sommerfuglens udvikling, og Nicholas sagde, at han var bange for så mange mennesker og larmen. Han havde ikke syntes, at det havde været sjovt, bortset fra da han fangede ænder og delfiner og vandt en pistol. Men han vil gerne derhen igen, sagde han – en dag hvor der ikke var så mange mennesker. Så lidt godt var det alligevel til slut.

En fast hånd

Det er jo ikke, fordi jeg ikke forstår faren til de to drenge på minigolfbanen. Jeg forstår ham udmærket, for jeg kunne godt have reageret i stil med ham, før jeg kendte til anderledes børn og børn med diagnoser som autisme og ADHD. Jeg var også engang en af dem, der lavede himmelvendte øjne, og jeg har også blandet mig, hvis det blev for broget, og et barn var for meget ude af kontrol. Jeg bebrejdede forældrene for at være slappe i opdragelsen. Jeg havde – og har – også helt faste idéer omkring opdragelse, og hvad børn må og ikke må. Enhver afvigelse så jeg engang som slap opdragelse og slappe forældre.

Inden jeg fik børn, var jeg en bedre mor, som ikke ville tolerere dårlig opførsel. Det var indtil jeg blev mor, og før min søn i den grad bøjede og strakte mine holdninger til god opdragelse. Vi fandt hurtigt ud af, at vores moderne opdragelse ikke virkede overhovedet. Så måtte det jo være fordi vi var for søde, bløde og slappe, og så indførte vi en opdragelse, der nok mest af alt mindede om Hitler Jugend. Det virkede så heller ikke – det gjorde faktisk det hele meget værre: Daglige eksplosioner, nedsmeltninger, et barn der ikke trivedes, aldrig spiste, aldrig sad stille, løb væk eller knaldede sit hoved så hårdt ned i cementen, så vi troede, at han havde fået kraniebrud, fordi han fik sorte blodudtrædninger under øjnene. Børnehaven omtalte ham i denne periode ikke længere som uopdragen, for de spottede, at det kunne være mere end bare det.

Fiaskoforældre

Vi følte os som de værste fiaskoforældre, for der var intet, vi kunne stille op. Vi kunne ikke trænge ind til ham og få ham til at opføre sig pænt. De ting, vi kunne se andre familier lykkes med; sidde og spise mad sammen, gå stille og roligt afsted til børnehave, være ude og spise, handle sammen, osv – alle disse ting lykkedes ikke for os.

Andre folks blikke og meninger

Og vi mærkede godt folks blikke, vi fik mange kommentarer, og det stressede os helt vildt meget. Cocktailen; stressede forældre og autismebarn er ikke god.

Det værste var, at jeg faktisk blev vred på min søn over, at han ikke fattede, hvad han skulle gøre. Så ikke bare fremmede øjne gloede på ham og kommenterede ham, men jeg – hans mor – var nærmest den værste af dem alle, for jeg pressede ham, skubbede til ham og råbte af ham for at få ham til at gøre som andre børn. Jeg vil tro, at det var lige omkring vores lavpunkt, at det var sådan.

Så fik vi diagnosen, og med autisme/adhd-diagnosen kom der en forklaring på hans vanskeligheder – og ikke mindst er vi begyndt at acceptere, at sådan er han. Han har en udviklingsforstyrrelse, og det betyder, at han udvikler sig – men han er forstyrret i sin udvikling.

Nogle ting tager længere tid at lære, noget lærer han måske aldrig. I takt med, at vi accepterer, at han er anderledes og ikke mindst; at vi giver ham plads til at være anderledes. Han sidder fx ikke med ved bordet, når vi spiser. Det har han aldrig gjort. Det ender altid i skrig og skrål, og han lærer intet af det i den tilstand, han ender op i.

Han sidder med ved bordet i børnehaven, og det er fint; det er en kæmpe sejr. Når vi har gæster, kommer han af og til ind og sidder med på hans præmisser. Sidste gang vi havde gæster, spiste han ganske lidt, og så blev han siddende. Jeg sagde, at han godt måtte gå, men han svarede ’jeg holder bordskik’. Så jeg har håb om, at det nok skal komme. Når han er klar.

En anden måde at opdrage på

Indtil da gør vi det og mange andre ting på vores måde, fordi det fungerer for vores familie. Og det er så det, der kan resultere i himlende øjne og kommentarer – ikke bare fra fremmede, men også fra folk, vi kender.

Jeg forstår dem sådan set stadig godt, for den der idé vi har om opdragelse sidder på rygraden, og det er bare sådan det er og skal være. Det sidder også på min rygrad, og jeg falder også nogle gange i, og så vil jeg have, at min søn skal opføre sig ordentligt og passe ind.

Og det kan han ikke altid, og kort efter indser jeg, at det er den der nedarvede opdragelses-ting, jeg har siddende dybt i mig, der spiller mig et pus. Og når jeg falder i … så er det jo klart, at andre også gør. For vores søn er til at snakke med, han virker klog og frisk i pæren, og så er der ikke langt til at forvente, at han kan følge simple regler og opføre sig pænt, når han nu kan alt det andet, som han også kan. Han kan bare ikke altid honorere det hele på en gang, og så bryder han sammen.

Når min søn bryder sammen, så er det et sammenbrud

Når jeg taler om, at han bryder sammen, så er det faktisk præcis det der sker; når kravene bliver for mange og forventningerne for høje, så vælter tingene totalt for ham, og hans sammenbrud minder uhyggelig meget om voksne menneskers stresssammenbrud.

Hvis han var voksen og reagerede sådan i et mødelokale, så ville man aldrig skælde ham ud, men sørge for, at han blev fjernet fra situationen, fik en trøstende skulder, et kram, en snak, og så ville man hjælpe ham hjem eller til lægen. Men fordi han er barn, får han en virkelig dårlig behandling; han får at vide, at han er hysterisk og skal tage sig sammen, og måske bliver der råbt af ham eller taget hårdt i armen. Ingen af de ting reducerer stressen i hans krop. De optrapper situationen og øger konfliktniveauet.

Når man har autisme lever man med et unormalt højt stressniveau i kroppen, fordi autismen gør, at man tager mange flere stimuli ufortyndet ind. Vores søn ser, hører, dufter og føler det hele på en gang. Du sidder og læser nu, og det er det eneste, du mærker. Vores søn mærker også solens spil på væggen, mærket der klør i nakken, den dumme søm i strømpen, at lårene klistrer til stolen, det lille runde mærke på skærmen, lyden af fjernsynet, duften af kaffen – og så skal han koncentrere sig om at lægge et puslespil ?!!

Eller en anden og sværere situation; han skal spise pænt, sidde stille, høre efter og svare. Et måltid er et rent sansebombardement af smag, konsistens, duft, lyd, tale, koncentration, finmotorik; fange maden på gaflen, der er en kniv, jeg må ikke lege med knive, skal kniven bruges, hvad skal jeg med den, nå jeg prøver lige, tallerkenen står ikke stille, jeg er tørstig, mælken smager mærkeligt, hvad siger mor, hvordan var min dag, hmm, jeg lavede fis og ballade, tror jeg, nu siger hun ’spis’, gaflen igen, ad, hvad er det brune, det lyder som svampebob firkant i fjernsynet, jeg er faktisk ikke sulten, der er en fugl på altanen, far fjoller, jeg skal passe på at jeg ikke spilder, ups, åh nej, skæld ud, jeg skal tørre op og sige undskyld, jeg vil hellere have slik, det brune er ulækkert…

Vores søn kan ikke rumme det, han kan ikke lukke af for det, og derfor spiser han for sig selv i sofaen derhjemme. Derfor spiser han 9 ud af 10 gange kun noget, han har smagt før. Det er en god strategi til at reducere stress og undgå sammenbrud.

5-årig i klapvogn – ja tak!

Når vi er på ferie, har vi klapvogn med. Sidste sommer var han 4 år og sad i den på tværs af hele Berlin, og til nytår brugte vi den også. Han går oftere og oftere ved siden af og løber mere og mere omkring, men vi har den med, fordi den er hans helle. Når det bliver for meget, kan han trække kalechen ned om hovedet og sidde i fred i sin egen lille røde boble. Vi er allerede begyndt at tale om, hvorvidt den skal med igen i år, og jeg tror, at den kommer med. Sjovt nok er der faktisk aldrig nogen, der i Berlin har gloet mærkeligt på så stor en dreng i klapvogn, så jeg tror ikke, at det bliver noget, der vækker opsigt, sådan som det åbenbart gør herhjemme. Klapvognen reducerer vores søns stress, og vi undgår sammenbrud.

Ipad ved middagsbordet – ja tak

Når vi er ude at spise, sidder han med Ipad’en, mens han spiser. Ipad’en virker afstressende på ham, og han formår ved hjælp af den at kunne udholde et langt måltid, hvor både han og vi får noget at spise. Ipad’en gør nemlig, at nogle af hans sanser lukker ned, samtidig med at den virker beroligende på ham, og så bliver han ikke overbelastet og stresset. Det betyder fx på en restaurant, at andre mennesker (og vi) kan sidde og spise i fred, uden at han står på stolen, kravler under bordet og løber rundt. Også her oplever vi, at han efterhånden kan løsrive sig fra Ipad’en og faktisk spiser mad uden at kigge Ipad, samt også kan tale med os. Det er ofte i den slags situationer, at vi bemærker, at folk kigger, himler med øjnene eller taler om os og peger.

Netop Ipad ved middagsbordet er ekstremt kontroversielt, og det er sket ved fødselsdage, at andre velmenende mødre snupper den fra ham og siger, at han først må bruge den efter maden. Det udløser en eksplosion lige med det samme. Pludselige skift stresser ham, og så formår han slet ikke at finde roen til at sidde og spise, og et sammenbrud er på vej. Vi prøver altid at forberede ham på, at Ipad’en skal slukkes, og han må tænde, når han har spist – men afhængig af hans stressniveau, så lader vi ham også nogle gange have den for at undgå, at han bryder sammen. En middag med mange mennesker og fremmed mad er meget mere kompleks og stressende for ham end derhjemme, så han får ekstra lang snor, når vi er ude. Afhængig af dagsformen kan han klare det, og det er op til os at vurdere, om Ipad’en skal i spil eller ej.

Når du ved det, jeg har fortalt dig, vil du så sige pyt næste gang?

Jeg er sikker på, at hvis flere kendte til ovenstående, så ville deres tolerance være øget, og vi ville slippe for himlende øjne, brok, kommentarer etc. Derfor skriver jeg om det her. Fordi jeg gerne vil dele budskabet og forhindre, at folk bliver sure og irriterede over, at de nu igen bliver forstyrret af et uroligt barn. Fordi jeg er sikker på, at hvis du forstår, hvad der foregår, så vil du bedre kunne sige ’pyt’.

Link

Ud mellem sidebenene

Forleden faldt jeg over Betinas historie på Landsforening for Autismes Facebook side, og jeg må sige, at det er et sjældent grimt eksempel på, hvad folk kan finde på at klemme ud mellem sidebenene ved synet af vores børn, som måske falder lidt udenfor standarden. Desværre er jeg ikke decideret overrasket. Den slags oplevelser følger med, når ens familie falder udenfor normen. Vi kender også til det her hos os; det er mest ‘bare’ sigende blikke eller himlende øjne fra fremmede. Indimellem kommer der brok eller kommentarer. Som oftest er det indirekte, at der tales om os, men vi hører eller fornemmer det. Og det gør ondt.

This is my simple religion:
There is no need for temples; no need for complicated philosophy.
Our own brain, our own heart is our temple; the philosophy is kindness.

Dalai Lama

I påsken havde vi Nicholas med ude at spille minigolf. Han havde set minigolfbanen fra bilen, og han plagede om at komme derhen, så hvorfor ikke? Der var ikke så mange mennesker, og da det foregår udendørs ud til en trafikeret vej, forestillede vi os, at der var højt til loftet. Det var der sådan set også hos både ejeren og de andre på minigolfbanen. Nicholas havde en fest ud af at spille minigolf. Han var faktisk god til det, og det fastholdt hans interesse overraskende godt. Han spillede rent faktisk alle 18 baner! Han grinede og lo, og han var så glad, for han syntes, at det var helt fantastisk. Når vi andre spillede var han lidt rundt omkring, men indenfor et par meters afstand, og ja, han grinede højlydt og kaldte på os. Men ikke noget usædvanligt for en dreng på 4 år, efter min mening.

Det er klart, at jeg forklarede ham reglerne for at færdes på en minigolfbane – at han ikke må forstyrre de andre, ikke må træde på banerne, ikke svinge med køllen eller kaste med sin bold, ikke starte på en ny bane før vi alle var færdige, osv. Men han er jo meget social opsøgende, så han gik hen til nogle af de andre og hilste på, mens de spillede. Uden at træde på deres bane eller snuppe deres bolde eller hvad man nu kunne forestille sig, at en lille rask dreng på 4 år kan finde på. Han hilste bare på. Og ja, han løb lidt rundt mellem banerne, når han ikke spillede. Det var han i øvrigt ikke det eneste barn, der gjorde, da hele anlægget var lagt an på børn, for der var både sandkasse, trampolin, gynger og klatrestativ.

Lidt efter vi startede, var der en far med to store børn på ca. 12 og 14 år, der startede. Jeg lagde godt mærke til dem, da jeg har gået i gymnasiet med faren. På et tidspunkt spærrede faren for Nicholas, da vi skulle til at spille den næste bane, så de tre personer spillede på to baner på én gang – banen foran os og banen efter os. Jeg undrede mig over den tydelige provokation, men vi sprang så bare den bane over og tog den næste. Den ene dreng bad Nicholas om at tie stille, fordi han ødelagde hans koncentration. Jeg kaldte på Nicholas for at lade dem få ro, og min mand sagde overrasket ‘hold da op, det er seriøst’, hvortil faren sagde ‘Ja, det skal det jo være engang i mellem’.

Lidt efter henvendte faren sig til mig og bad mig vildt arrigt om at ‘få styr på dit barn, fordi han larmer og forstyrrer mine sønners spil’. Jeg smilede og sagde til ham, at Nicholas har autisme og ADHD og derfor ikke er så veldresseret som hans børn, og så tilføjede jeg ironisk, at han da vist i øvrigt havde taget fejl af curling-banen og minigolf-banen.

Jeg havde lige i omkring 10 minutter oplevet, hvad det vil sige at have dét ukomplicerede sjove og hyggelige familieliv, som jeg drømmer om og som jeg forestiller mig, at man har uden autisme i familien. Og så kom han og rev mig ud af dén vildfarelse. Jeg var afslappet og havde paraderne nede, og jeg blev ramt af hans bemærkning. Og jeg har ikke kunnet glemme det, så selvom jeg lige dér prøvede at ryste det af mig, så sidder splinten der endnu.

Det gjorde selvfølgelig også, at jeg derfra var knap så afslappet og derefter prøvede at begrænse Nicholas, så han ikke irriterede dem eller andre igen. Så faren fik alligevel ødelagt vores magiske oplevelse en smule. Det var sikkert ikke det, der var hans hensigt.

Det ville være så skønt, hvis Betinas historie kan skabe lidt opmærksomhed omkring almindelig god tone omkring omgang med andre mennesker. Jeg mener, at det er et udtryk for superdårlig opdragelse, når man stirrer, himler med øjnene eller kommer med ondskabsfulde kommentarer, når man møder mennesker, der er anderledes. Vi er nødt til at opføre os pænt overfor hinanden og sørge for øget tolerance og venlighed i vores omgang med hinanden.

Generelt tror jeg, at man skal prøve at fokusere på, at andre mennesker ikke er sat i verden for at genere én, men at der kan være mange årsager til, at et barn opfører sig uopdragent, larmende og irriterende. Eller fx at en stor dreng sidder i klapvogn og bruger sut eller ble. Nogle tænker, at det er dårlige forældre, men jeg har faktisk aldrig mødt nogen dårlige forældre. Jeg har kun mødt forældre, der har gjort deres bedste på deres måde. Hvis man tænker (positivt), at folk nok gør deres bedste, og så selv lige prøver at trække vejret dybt og sige ‘pyt’, så går det nok.

Den sværeste tekst

Sidder her og skal bestille en bårebuket til en, der rent faktisk slet ikke skulle have en bårebuket. Han skulle faktisk overhovedet ikke have haft blomster, for jeg tror ikke, at han var typen til blomster, da han levede. Og det er netop det, der er så skævt!

Lige nu og her kan jeg ikke rigtig rumme at træffe beslutning omkring bukettens størrelse, blomsternes farver og ikke mindst teksten på kortet. Simpelthen fordi hans liv var forbi så brat, så voldsomt og helt udenfor nummer. Fordi hans liv måske nok var fuldt levet, men ikke engang halvt færdigt. Han skulle jo have set sine børn vokse op og have været mand for sin kone i mange år endnu.

Jeg tænker egoistisk på os selv – hvis det nu var mig, der havde mistet min mand, så brat og brutalt og midt i livet, så ved jeg ikke, om jeg kunne rejse mig op igen. Men jeg ved, at blomsterne ville have trøstet mig, så jeg skal nok få bestilt den bårebuket, så familien mødes af et kærligt blomsterhav den dag, de siger farvel.

Teksten på kortet har virkelig været svær at skrive. Der er jo et begrænset antal bogstaver, og det er alligevel alt for mange, for nærmest alle ord og vendinger virker bare så tomme, meningsløse, klichéagtige, forkerte og kejtede. Til sidst skrev jeg bare det, jeg fandt i mit hjerte:

Det er med stor sorg, at vi tager alt for tidligt afsked med jeres elskede mand og far.
Hans kærlighed til jer lever videre til evig tid.

Jeg ved godt, at vores kort ikke ændrer på det, der er sket, men det føles forkert at skrive ‘farvel’ eller ‘en sidste hilsen’ på dette kort, for det gør det så definitivt slut. Jeg ved godt, at døden er definitiv, men jeg vil ikke være den, der minder dem om det. Jeg vil hellere forsøge at give håb om, at kærligheden stadig findes.

Ja, jeg overanalyserer og overtænker teksten på det kort .. men jeg husker jo selv fra min mors begravelse, at kortene bragte os stor glæde bagefter. Særlig de kort, vi modtog, med små hilsener var fantastiske at læse senere hen, fordi det gik op for mig, at min mor havde efterladt sig spor i mange menneskers hjerter. Flere end jeg anede. Også mennesker, som jeg ikke kendte, og som jeg ikke havde forestillet mig, at hun havde gjort indtryk på. Det trøstede usigeligt meget.

Bare kald mig kylling, men …

20140514-223552.jpg

20140514-223614.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bare kald mig kylling, men jeg vendte bilen og kørte en omvej, da dette syn mødte mig på vej til møde 😀

Der er tale om en rundkørsel nedenunder alt vandet.

Læser du lokalavisen?

Oven på krible krable dagen så har jeg en lille anbefaling; jeg kan klart anbefale dig at bladre lokalaviserne igennem. Det er et godt gammeldaws medie, som selvfølgelig også findes online, men som jeg ikke får tjekket i dybden online. I vores område er der tit spændende arrangementer på fx biblioteket eller naturskolen, og de får spalteplads i den trykte version af lokalavisen.

Man kan selvfølgelig også opsøge arrangementer på kommunens kalenderside, men lokalavisen virker ganske enkelt bedre for mig, da lokalnyheder og arrangementer bliver serveret på et sølvfad for mig, uden at jeg selv skal ind og klikke rundt i en kalender.

Og det er egentlig sjovt nok; lokalaviserne er nok det trykte medie, der er sket mindst med siden jeg var barn. Det er derfor reelt også nok det mest umoderne medie, jeg kan komme i tanker om. Men det er samtidig også det eneste trykte medie, jeg bladrer igennem fra ende til anden. Så i al sin umodernitet, er lokalavisen måske mere moderne end så mange andre trykte medier.

Det er mærkeligt, at netop lokalavisen har overlevet, for jeg har for længst skrottet alle andre trykte blade og aviser til fordel for nyheder og blogs på internettet. Kun vores lokalavis bladrer jeg igennem hver uge, fordi det er mest relevant og interessant for mig.

Selvfølgelig hjælper det jo rigtig meget på det, at avisen er gratis og kommer i postkassen. Jeg kan ikke længere komme på en eneste grund til at betale for en avis, så det har jeg ikke gjort i det her årtusinde – men jeg læser gladeligt en gratis avis i toget eller i flyet.

Så er der damebladene .. Jeg foretrækker at få mine “damenyheder” via min blogroll. I de trykte dameblade er der alt for meget gentagelse og gammelt nyt .. har nok ikke så meget med damebladenes indhold, som med min alder at gøre; det er formentlig fordi jeg i en alder af 42 år har set og læst det meste :D. Der er alt for meget i trykte dameblade, der ikke vedkommer mig, og som jeg synes er uinteressant, og jeg synes derfor sjældent, at værdien af bladet modsvarer prisen. Det er oftest en skuffelse.

Jeg tænder fx ikke på at have et glittet magasin i hænderne. Det er simpelthen brandærgerligt, når jeg ikke kan se billederne i flot kvalitet på min mac; jeg synes også, at det er dødssygt, at man ikke kan zoome ind eller klikke på links. Det tager mig højst 20 minutter at læse et dameblad, og i nogle numre er der så bare ikke noget spændende at læse. Jeg kan nok bedre tilgive et kedeligt nummer af lokalavisen, fordi den er gratis. Og jeg tilgiver selvfølgelig også damebladene, for dem læser jeg en stak af hos frisøren. Jeg kan snildt nå 4 eller 5 numre på den times tid, jeg sidder der, og det er altså bare vildt hyggeligt ❤

Til kontrol med øret

Jeg var til kontrol med øret i dag, og jeg fik fjernet det mesh, der lå inde i øret. Der er nu gået 6 uger siden operationen, og normalt skulle mesh’en ud efter 3 uger, men fordi indgrebet var større og mere omfattende, fik jeg skiftet mesh’en efter 3 uger, og i dag er dagen hvor det skal ud. Mesh’en er en slags gaze, som vædes med antibiotika og binyrebarkhormon og stoppes ind i det nyopererede øre for at sikre, at det vokser sammen uden at blive inficeret.

Det var lægen, der opererede mig, der kontrollerede mit øre. Det ser fint ud, sagde han. Han havde valgt at lave en udbredt kavitet inde i mit øre for at forhindre, at benæderen kommer igen uden at de opdager det. På dansk betyder det, at han har lavet et stort hulrum inde bag mit øre, som er let at kigge ind i og undersøge. Der kan ikke sidde noget benæder skjult, sådan som der gjorde sidst. Ydermere var benæderen 1 mm fra at æde sig vej ind til ansigtsnerven, hvilket er blevet forhindret, og knoglen er rekonstrueret. Der er ikke tegn på vækst eller penetration opad til i retning mod hjernen.

Min hørelse er til gengæld ret nedsat. Jeg havde forventet, at den blev bedre, da øret blev tømt for stof, men det blev ikke spor bedre. Lægen sagde, at jeg godt kan forvente et betydeligt høretab, da hørelsen var sekundær under operationen. Det vigtigste var at få perlesvulsten væk, og det indgreb jeg har fået foretaget er stort og har negativ betydning for hørelsen. Jeg skal gå til kontrol og rensning hver 3. måned resten af livet. Jeg ved ikke, hvor tryg jeg føler mig ved det, men det er det bedste, de kan gøre.

Krible krable dag

BilledeI lokalavisen havde jeg set, at der var krible krable dag på biblioteket mellem 15:30 og 17 i onsdags, hvor man kunne komme og lave en sommerfugl, en sommerfuglelarve og en puppe, samt spille krible krablo banko. Og naturligvis høre om dyrene.

Nicholas er superglad for krible-krable i DRs app. Han fanger dyr og lukker dem ud i en uendelighed og hører om dem. Han kender navnene på de fleste smådyr og insekter, og han er (modsat mig) meget begejstret for småkræ. Sålænge småkræ er noget, man kan samle i en app, har jeg det fint med det. Jeg er nemlig ikke helt tosset med at indsamle småkræ i det virkelige liv. Jeg har én gang prøvet at tøjle min araknofobi og lade Nicholas samle edderkopper på Naturens Dag sidste år. Det gik virkelig ikke godt, kan jeg blot afsløre. Jeg skreg og kastede med en edderkop. Ups.

Nå, men krible krable dagen på biblo lød jo som en god og ikke-fæl oplevelse, så jeg hentede Nicholas lidt tidligt i børnehaven. Jeg forklarede ham, hvad vi skal, han var helt med på det, og så kørte vi til Birkerød Biblo. Nicholas løb hen og sagde hej, og så blev han præsenteret for mulighederne – han blev med det samme helt tændt på at spille krible krable banko, hvor man får en plade med forskellige småkræ på, og så skal man ud og finde dem.

Vi fik en spilleplade og et samlekrus med forstørrelsesglas i toppen, og så gik vi ud i bibliotekshaven og kiggede efter edderkopper, biller, bænkebiddere, snegle, tusindben, mejere, mariehøns og andre småkryb. Det øsregnede, så der var ikke mange kryb på banen – kun et par snegle (heldigvis).

Nicholas tog sneglene med op på biblo, og de blev lagt i et terrarie sammen med de andre børns snegle, tusindben og et par bænkebiddere. Nicholas kiggede på tusindbenet i forstørrelsesglas og konstaterede, at den faktisk HAR mere end tusind ben, mor!

KribleKrable
Nicholas’ citronsommerfugl

Så spurgte naturvejlederen, om han ville lave en sommerfugl. Det ville han gerne, og han så opmærksomt på, mens hun viste det. Han var mest beggejstret for modellervoks-delen. Men han malede en udklippet sommerfugl gul og skyndte sig videre til at trille dens krop i sort modellervoks og satte to perler på som øjne. Jeg satte den på en pind for ham. Han var meget glad og stolt over den, og så gav han sig til at masseproducere små sorte sommerfuglelarver med glimtende perleøjne.

Det var så fint et lille arrangement, og det var lige noget for Nicholas. Der var heldigvis højt til loftet, og opgaven med at lave sommerfugl var ukompliceret og let at gå til.

Jeg fik at vide, at biblioteket har nogle særlige krible krable rygsække, som man kan låne med hjem af – de indeholder både krible krable dyr, samt bøger om krible krable dyr. Det er ret sejt.

På forhånd havde jeg faktisk ikke troet, at han ville få lavet en sommerfugl, men fordi det var pakket ind i temaet om krible krable dyr, så syntes han åbenbart, at det var spændende nok. Samtidig var naturvejlederen supersød og afslappet – også selvom han gik i kast med at trille en meget stor koloni af sommerfuglelarver med glimtende perleøjne 🙂

Mors dag

20140511-224803.jpgNicholas kom til mig i går ved sengetid og bad mig om at pakke en gave ind til mig på mors dag. Han gav mig to perleplader, som han har givet mig tidligere, og jeg pakkede dem ind, samt en chokolademønt.

‘Det ønsker du dig’ sagde han tilfreds.
Det er lige netop dét, jeg gør ❤

 

Fart på

Igen en weekend fyldt med dejlige oplevelser; legeaftaler både fredag, lørdag og søndag. Skønne oplevelser. Nogle fuldstændig spontane og pludselige, andre velforberedte. Alle succesfulde.

Der har været knald på med masser af action, og Nicholas har været glad og med hele vejen. Javist, han var træt her til aften, men han var glad og fjollede med mig.

Han driller mig fx med ‘se mor, der er en Mejer!’ og så peger han, og jeg hviner i skræk. Han skraldgriner ‘det var bare i sjov!’

En Mejer er det, vi herhjemme kalder en tynd edderkop. Du kender dem – ligner stankelben uden vinger. Vidste du, at når de bliver forskrækkede, så smider de et ben, der så ligger og vipper?

En fremmed er en ven, du ikke har mødt endnu!

Siden jeg skrev, at vi samler på Føtex/Bilka dyrekort, så har jeg fået så mange henvendelser omkring de samlekort, Nicholas mangler i sin bog – og efterfølgende har Nicholas fået flere breve med søde hilsner og samlekort i.

Der er endda et sødt og gavmildt menneske, der så gerne vil hjælpe Nicholas med at få fat i det sidste manglende kort, at hun har tilbudt at lave et ‘hul’ i sin egen samling. Det kan vi ikke tage imod – ihvertfald ikke før vi har prøvet alle andre muligheder!

Faktisk er jeg helt overvældet af den store hjælp og opbakning, vi har fået både fra helt ukendte mennesker og fra gamle venner. Nu forstår jeg hvorfor man gerne vil starte en samling. Det har været så hyggeligt at samle på de her billeder, og det er bestemt ikke sidste gang, Nicholas og jeg går i gang med en samling igen.

Det sidste kort, vi mangler, er nu i hus, og vi mangler ikke flere 🙂

Tusind tak for jeres hjælp med samlingen!