Det er jo ikke, fordi jeg ikke forstår faren til de to drenge på minigolfbanen. Jeg forstår ham udmærket, for jeg kunne godt have reageret i stil med ham, før jeg kendte til anderledes børn og børn med diagnoser som autisme og ADHD. Jeg var også engang en af dem, der lavede himmelvendte øjne, og jeg har også blandet mig, hvis det blev for broget, og et barn var for meget ude af kontrol. Jeg bebrejdede forældrene for at være slappe i opdragelsen. Jeg havde – og har – også helt faste idéer omkring opdragelse, og hvad børn må og ikke må. Enhver afvigelse så jeg engang som slap opdragelse og slappe forældre.

Inden jeg fik børn, var jeg en bedre mor, som ikke ville tolerere dårlig opførsel. Det var indtil jeg blev mor, og før min søn i den grad bøjede og strakte mine holdninger til god opdragelse. Vi fandt hurtigt ud af, at vores moderne opdragelse ikke virkede overhovedet. Så måtte det jo være fordi vi var for søde, bløde og slappe, og så indførte vi en opdragelse, der nok mest af alt mindede om Hitler Jugend. Det virkede så heller ikke – det gjorde faktisk det hele meget værre: Daglige eksplosioner, nedsmeltninger, et barn der ikke trivedes, aldrig spiste, aldrig sad stille, løb væk eller knaldede sit hoved så hårdt ned i cementen, så vi troede, at han havde fået kraniebrud, fordi han fik sorte blodudtrædninger under øjnene. Børnehaven omtalte ham i denne periode ikke længere som uopdragen, for de spottede, at det kunne være mere end bare det.

Fiaskoforældre

Vi følte os som de værste fiaskoforældre, for der var intet, vi kunne stille op. Vi kunne ikke trænge ind til ham og få ham til at opføre sig pænt. De ting, vi kunne se andre familier lykkes med; sidde og spise mad sammen, gå stille og roligt afsted til børnehave, være ude og spise, handle sammen, osv – alle disse ting lykkedes ikke for os.

Andre folks blikke og meninger

Og vi mærkede godt folks blikke, vi fik mange kommentarer, og det stressede os helt vildt meget. Cocktailen; stressede forældre og autismebarn er ikke god.

Det værste var, at jeg faktisk blev vred på min søn over, at han ikke fattede, hvad han skulle gøre. Så ikke bare fremmede øjne gloede på ham og kommenterede ham, men jeg – hans mor – var nærmest den værste af dem alle, for jeg pressede ham, skubbede til ham og råbte af ham for at få ham til at gøre som andre børn. Jeg vil tro, at det var lige omkring vores lavpunkt, at det var sådan.

Så fik vi diagnosen, og med autisme/adhd-diagnosen kom der en forklaring på hans vanskeligheder – og ikke mindst er vi begyndt at acceptere, at sådan er han. Han har en udviklingsforstyrrelse, og det betyder, at han udvikler sig – men han er forstyrret i sin udvikling.

Nogle ting tager længere tid at lære, noget lærer han måske aldrig. I takt med, at vi accepterer, at han er anderledes og ikke mindst; at vi giver ham plads til at være anderledes. Han sidder fx ikke med ved bordet, når vi spiser. Det har han aldrig gjort. Det ender altid i skrig og skrål, og han lærer intet af det i den tilstand, han ender op i.

Han sidder med ved bordet i børnehaven, og det er fint; det er en kæmpe sejr. Når vi har gæster, kommer han af og til ind og sidder med på hans præmisser. Sidste gang vi havde gæster, spiste han ganske lidt, og så blev han siddende. Jeg sagde, at han godt måtte gå, men han svarede ’jeg holder bordskik’. Så jeg har håb om, at det nok skal komme. Når han er klar.

En anden måde at opdrage på

Indtil da gør vi det og mange andre ting på vores måde, fordi det fungerer for vores familie. Og det er så det, der kan resultere i himlende øjne og kommentarer – ikke bare fra fremmede, men også fra folk, vi kender.

Jeg forstår dem sådan set stadig godt, for den der idé vi har om opdragelse sidder på rygraden, og det er bare sådan det er og skal være. Det sidder også på min rygrad, og jeg falder også nogle gange i, og så vil jeg have, at min søn skal opføre sig ordentligt og passe ind.

Og det kan han ikke altid, og kort efter indser jeg, at det er den der nedarvede opdragelses-ting, jeg har siddende dybt i mig, der spiller mig et pus. Og når jeg falder i … så er det jo klart, at andre også gør. For vores søn er til at snakke med, han virker klog og frisk i pæren, og så er der ikke langt til at forvente, at han kan følge simple regler og opføre sig pænt, når han nu kan alt det andet, som han også kan. Han kan bare ikke altid honorere det hele på en gang, og så bryder han sammen.

Når min søn bryder sammen, så er det et sammenbrud

Når jeg taler om, at han bryder sammen, så er det faktisk præcis det der sker; når kravene bliver for mange og forventningerne for høje, så vælter tingene totalt for ham, og hans sammenbrud minder uhyggelig meget om voksne menneskers stresssammenbrud.

Hvis han var voksen og reagerede sådan i et mødelokale, så ville man aldrig skælde ham ud, men sørge for, at han blev fjernet fra situationen, fik en trøstende skulder, et kram, en snak, og så ville man hjælpe ham hjem eller til lægen. Men fordi han er barn, får han en virkelig dårlig behandling; han får at vide, at han er hysterisk og skal tage sig sammen, og måske bliver der råbt af ham eller taget hårdt i armen. Ingen af de ting reducerer stressen i hans krop. De optrapper situationen og øger konfliktniveauet.

Når man har autisme lever man med et unormalt højt stressniveau i kroppen, fordi autismen gør, at man tager mange flere stimuli ufortyndet ind. Vores søn ser, hører, dufter og føler det hele på en gang. Du sidder og læser nu, og det er det eneste, du mærker. Vores søn mærker også solens spil på væggen, mærket der klør i nakken, den dumme søm i strømpen, at lårene klistrer til stolen, det lille runde mærke på skærmen, lyden af fjernsynet, duften af kaffen – og så skal han koncentrere sig om at lægge et puslespil ?!!

Eller en anden og sværere situation; han skal spise pænt, sidde stille, høre efter og svare. Et måltid er et rent sansebombardement af smag, konsistens, duft, lyd, tale, koncentration, finmotorik; fange maden på gaflen, der er en kniv, jeg må ikke lege med knive, skal kniven bruges, hvad skal jeg med den, nå jeg prøver lige, tallerkenen står ikke stille, jeg er tørstig, mælken smager mærkeligt, hvad siger mor, hvordan var min dag, hmm, jeg lavede fis og ballade, tror jeg, nu siger hun ’spis’, gaflen igen, ad, hvad er det brune, det lyder som svampebob firkant i fjernsynet, jeg er faktisk ikke sulten, der er en fugl på altanen, far fjoller, jeg skal passe på at jeg ikke spilder, ups, åh nej, skæld ud, jeg skal tørre op og sige undskyld, jeg vil hellere have slik, det brune er ulækkert…

Vores søn kan ikke rumme det, han kan ikke lukke af for det, og derfor spiser han for sig selv i sofaen derhjemme. Derfor spiser han 9 ud af 10 gange kun noget, han har smagt før. Det er en god strategi til at reducere stress og undgå sammenbrud.

5-årig i klapvogn – ja tak!

Når vi er på ferie, har vi klapvogn med. Sidste sommer var han 4 år og sad i den på tværs af hele Berlin, og til nytår brugte vi den også. Han går oftere og oftere ved siden af og løber mere og mere omkring, men vi har den med, fordi den er hans helle. Når det bliver for meget, kan han trække kalechen ned om hovedet og sidde i fred i sin egen lille røde boble. Vi er allerede begyndt at tale om, hvorvidt den skal med igen i år, og jeg tror, at den kommer med. Sjovt nok er der faktisk aldrig nogen, der i Berlin har gloet mærkeligt på så stor en dreng i klapvogn, så jeg tror ikke, at det bliver noget, der vækker opsigt, sådan som det åbenbart gør herhjemme. Klapvognen reducerer vores søns stress, og vi undgår sammenbrud.

Ipad ved middagsbordet – ja tak

Når vi er ude at spise, sidder han med Ipad’en, mens han spiser. Ipad’en virker afstressende på ham, og han formår ved hjælp af den at kunne udholde et langt måltid, hvor både han og vi får noget at spise. Ipad’en gør nemlig, at nogle af hans sanser lukker ned, samtidig med at den virker beroligende på ham, og så bliver han ikke overbelastet og stresset. Det betyder fx på en restaurant, at andre mennesker (og vi) kan sidde og spise i fred, uden at han står på stolen, kravler under bordet og løber rundt. Også her oplever vi, at han efterhånden kan løsrive sig fra Ipad’en og faktisk spiser mad uden at kigge Ipad, samt også kan tale med os. Det er ofte i den slags situationer, at vi bemærker, at folk kigger, himler med øjnene eller taler om os og peger.

Netop Ipad ved middagsbordet er ekstremt kontroversielt, og det er sket ved fødselsdage, at andre velmenende mødre snupper den fra ham og siger, at han først må bruge den efter maden. Det udløser en eksplosion lige med det samme. Pludselige skift stresser ham, og så formår han slet ikke at finde roen til at sidde og spise, og et sammenbrud er på vej. Vi prøver altid at forberede ham på, at Ipad’en skal slukkes, og han må tænde, når han har spist – men afhængig af hans stressniveau, så lader vi ham også nogle gange have den for at undgå, at han bryder sammen. En middag med mange mennesker og fremmed mad er meget mere kompleks og stressende for ham end derhjemme, så han får ekstra lang snor, når vi er ude. Afhængig af dagsformen kan han klare det, og det er op til os at vurdere, om Ipad’en skal i spil eller ej.

Når du ved det, jeg har fortalt dig, vil du så sige pyt næste gang?

Jeg er sikker på, at hvis flere kendte til ovenstående, så ville deres tolerance være øget, og vi ville slippe for himlende øjne, brok, kommentarer etc. Derfor skriver jeg om det her. Fordi jeg gerne vil dele budskabet og forhindre, at folk bliver sure og irriterede over, at de nu igen bliver forstyrret af et uroligt barn. Fordi jeg er sikker på, at hvis du forstår, hvad der foregår, så vil du bedre kunne sige ’pyt’.