Diagnosen – day zero
17. juli 2013 fik vi besked om at Nicholas har to diagnoser; autisme og adhd, samt en lav IQ og måske også en følelsesmæssig forstyrrelse. Hvis vi intet gør, så kommer han måske aldrig til at gennemføre folkeskolen. Børnepsyk anbefalede radikale ændringer her og nu, fordi “I har jo et handicappet barn” – og så talte de videre om specialinstitution, mor på deltid, heldigt at han er enebarn … Jeg hørte det hele – og så alligevel ikke … jeg var i chok. Det var jo hele vores liv, der væltede, og ikke mindst min søns fremtid, der fuldstændig splintredes! Troede jeg. Dengang.
Ny retning; Autisme Allé
Vi må gå en ny vej, og det er så her vi skal dreje – vi drejer ned ad Autisme Allé. Her ligger en verden, hvor vi skal være en helt anden slags forældre med en helt anden dagsorden end vi havde forestillet os. Det er forfærdeligt at indse, at ens søn er forstyrret i sin udvikling og måske ikke kommer til at udvikle sig i samme tempi som de fleste andre børn. Det er en stor stor sorg at indse, at ens barn ikke har uendelige valgmuligheder foran sig, men måske vil blive begrænset af sin hjerne, som er forstyrret i sin udvikling i indtil videre ukendt omfang. Det var den sorte side af sorgen. Ved siden af sorgen er glæden, som overskygger alt. Glæden ved, at vi er så ufatteligt heldige, at han er vores søn. Vi ser på ham hver aften, når han sover sødt i vores seng, og vi smiler til hinanden og jubler stille over, hvor fantastisk han er, og hvor heldige vi er.
Men samtidig er det en lille trøst at vide, at der er nogen, der oplever noget af det samme. For selvom mange børn har autisme, så er det ikke helt det samme hos alle autistiske børn; har du mødt et menneske med autisme, så har du mødt ét menneske med autisme. Ikke alle. Jeg ved godt, at det er svært at forstå for dig, der ikke har autisme inde på livet – jeg var dér hvor du er før juni 2013. Jeg begynder at forstå det nu – præcis hvad autisme og spektrum og udviklingsforstyrrelse betyder, og jeg vil gerne dele det med dig 🙂
År 1
I den første tid var vores verden væltet, og vores liv, som vi kendte det, føltes slut. Men nu er der næsten gået et år siden vi fik diagnosen, og vi har fået mere perspektiv på sagen. Vi kan ikke genkende vores dreng i store dele af diagnosen, og når jeg læser den igen, tænker jeg, at det er absurd, og at dele af den må være en anden drengs diagnose. Der er siden blevet sået tvivl omkring intelligenstesten, for hvor præcist kan man intelligensteste en 3-årig? I og med at sprogtests før og siden har vist stort ordforråd, samt at han ikke papegøjesnakker (dvs kopierer sætninger), samt at en anden intelligenstest foretaget tidligere viste modsatte resultat; dvs. normal intelligens, så er der grund til at tvivle på dele af diagnosen.
Vurderingen af hans børnehave var også helt skæv – de anbefalede jo straks specialinstitution, og de sagde også, at han ikke ville komme i almindelig folkeskole sådan som landet lå sidste år. Det var et megachok. Jeg har aldrig været i tvivl om, at vores børnehave er den rette til ham, og at han kommer i folkeskole, så at høre det fra eksperterne var forfærdeligt. Men de besøgte hans børnehave én dag i industriferien – dvs en mikroskopisk stikprøve udenfor sæsonen. Jeg tror på min intuition og på mit kendskab til min søn, og jeg ved, at han har det bedst i sin børnehave, samt at han nok skal komme i folkeskole. Måske med lidt hjælp.
Jeg har troet på den del af diagnosen, der peger på autisme, men samtidig må jeg også erkende, at han har ændret sig meget, og jeg kan godt komme i tvivl om hvor meget autisme han egentlig har. Man taler om triaden, og jeg mener ikke, at hans problemer omkring kommunikation er videre udtalte. Han udtrykker fint, hvordan han har det, han kan holde en samtale gående, og man bemærker ikke noget anderledes. Han gentager ikke ord eller sætninger.
Han er ikke begrænset i det sociale, snarere lidt ubegrænset. Han er supersocial, opsøgende og udadvendt, på en lidt anderledes og ret direkte måde. Han er stærkt bundet til sine venner; vil gøre alt for sine venner, beskytter dem og enten trøster eller henter hjælp, hvis nogen er ked af det. Han går meget op i at være en god kammerat, og han kender forskel på god og dårlig kammerat-adfærd. Han forsøger at bevare den gode stemning, og han inddrager andre i legen. Han vejrer stemninger og reagerer på andres udtryk. Han er lidt anderledes socialt, og han vælger tit at observere legen og så kaste sig ud i det igen, når han føler, at han har forstået legen. Han er populær, har mange venner, og der er altid et par stykker, der vil med hjem.
Sidste del af triaden er de sociale forestillinger; han har haft lidt svært ved at lege frie fantasilege; når han gjorde det, så er forestillingen taget fra en film eller bog. Som 5 årig er han begyndt at finde på de drabeligste lege, som indeholder edderkopper, drager osv. Han er ikke specielt detaljeorienteret, og så alligevel. Han leger med biler på normal vis, men tænker ikke over hjul osv. Kun hvis de falder af! I en kort overgang udviklede han nogle af de gentagne/stereotype bevægelsesmønstre, som er karakteristisk for autisme; han blafrede med den ene hånd, når han var overgearet eller stresset. Det er han helt holdt op med igen. Skift og overgange er heller ikke længere et stort problem. Det fyldte nærmest alt og var et kæmpeproblem; alle skift udløste eksplosioner og sammenbrud. Men det er snart 2 år siden, at det fyldte så meget. Nu får vi da protester, hvis han ikke vil med, og vi kan også godt diskutere længe, hvem der bestemmer, for det har han sin helt egen holdning til 🙂
Der, hvor vi mest bemærker, at han er anderledes er mht spisning (og bleen). Bleen besluttede han sig at stoppe med på sin 5 års fødselsdag – som sagt så gjort. Uden problemer. Han spiser normalt ikke med ved bordet herhjemme, men det gør han på restaurant og i børnehaven, så ad den vej er han ved at lære bordskik, som han selv siger. Måltidssituationen har altid været svær for ham. Han bliver kampstresset af hele det med at skulle sidde stille, ikke vælte glasset, duft, smag, lyd, snak osv osv. Allerhelst ville han ikke spise overhovedet. Hvis han skal have noget, skal det gå stærkt, og så er det bare lige for at fylde hullet i maven. Så jeg tænker, at det er ikke fordi han ikke kan li’ mad, men fordi det er besværligt og tager tid fra det, han hellere vil. Når man tilbyder ham mad, som han kan spise, mens han laver noget andet, så ryger der meget ned. Og når vi er ude – på restaurant eller til middag hos andre – så ryger der kæmpeportioner mad ned. Alt muligt spiser han så. Han er meget en social eater. Han spørger af og til, om vi ikke skal på restaurant i aften …
Før diagnosen – kampen for at være en ‘god mor’
Som mor ved man bedst, ikke? Eller gør man? Jeg har altid kæmpet for at være en god mor og jeg har altid kæmpet for at gøre det rigtigt. Og alligevel har jeg haft en følelse af, at jeg gør det forkert, fordi han ikke altid reagerer som jeg forventer. Sådan har det været det siden han blev født. Han var mere temperamentsfuld, mere urolig, svær at tyde og uforudsigelig som baby. Jeg følte mig som en dårlig mor. Jeg har ikke den store erfaring med børn, så jeg gik ud fra, at det var mig, der ikke var god nok og ikke forsøgte hårdt nok, når jeg ikke kunne opdrage på ham og ikke kunne få ham til at være som de andre børn.
Vi har prøvet at råbe og skrige af ham og køre det rene kæft, trit og retning-regime herhjemme, og vi har prøvet den stik modsatte laissez-faire soft ‘barnet bestemmer’ metode. Intet af det virkede. Og så kom børnehaven på banen. De oplevede (også) en anderledes dreng, og de har jo et ret stort sammenligningsgrundlag. Pludselig var det ikke et sæt håbløse forældre med en uopdragen dreng. Der er måske en forklaring, og han er ikke uopdragen. Forældrene er ikke håbløse, men hjælpeløse i en svær situation – vi griber fat i nogle forældede metoder og værktøjer, som måske passer til ‘standardbørn’, men slet ikke til ham.
mammalade 
Tjek hvad jeg har skrevet omkring mine unger:) Følte også min datter bare ekstrem overhyperaktiv. Ville ha hende undersøgt for damp m.m. Men, fandt jo ud af at jeg skulle kigge et andet sted hen…
LikeLike
Vil helt sikkert læse med!! Jeg håber på, at min søn bare har masser af temperament, men jeg er ikke blind for, at sundhedsplejersken da han var spæd bemærkede at han er anderledes, børnehaven ligeså, psykolog, fysioterapeut m fl har bemærket at han er anderledes. Han er kronisk ufleksibel og det er et problem for ham i samspillet med andre, så vi er nødt til at forske i hvordan vi bedst rummer ham. Alm opdragelse uanset hård eller blød er no go. Så vi er på jagt efter andre metoder – ikke nødvendigvis via børne psyk, men vi er forpligtet til overfor ham til at handle på det og undersøge og finde den rette vej for ham.
Lurer lige hos dig 😉
Kram
LikeLike
Jeg holder fortsat på at din søn har problemer med sin sanseintegration, og at han/I med den rette støtte og vejledning kan komme meget, meget langt. P.t. står I med en knægt, der er anderledes, fordi han oplever verden anderledes. Han har sandsynligvis også en stærk sensitiv side, og den vil han have for resten af livet fordi det er en integreret del af hans personlighed.
Jeg har fundet denne side, der meget fint beskriver problematikken omkring Sanseintegration:
http://www.huffingtonpost.com/2012/05/10/children-sensory-issues_n_1506341.html
Jeg kan nok engang på det varmeste anbefale at I får en dygtig kiropraktor til at kigge på Nicholas. Jeg ved, at kiropraktisk behandling samt sansemotoriske øvelser kan virke meget fritsvævende set i forhold til de problematikker I har med Nicholas. Tro mig.. jeg har selv haft samme skepsis. For kan det virkelig hjælpe på Nichoals temperament, at han f,eks, får daglige svingture? Kan det hjælpe på hans meget intense sammenbrud, hans trang til at flygte fra steder (jeg tænker på din beskrivelse af turen til Vedbæk Havn), at han fuldkommen lukker af og ikke lytter til det I siger til ham. men jeg kan blot gentage at det virker. Virkelig virker. Jeg har en nær veninde hvis søn for ca. 1 år siden blev diagnostiseret med infantil autisme. Hun har flere gange sagt at sansemotorik virkelig er en god hjælp i deres hverdag. At de udfordringer de har i kraft at sønnens diagnose bliver meget lettere at håndtere, når han passer sine øvelser
Dermed ikke være sagt at jeg tror at Nicholas har hverken autisme eller AHDH, for det tror jeg vitterlig ikke. Men jeg kender jo også kun dig og din familie fra bloggen, og du kan se nuancer i Nicholas, som aldrig kan komme ud på skrift.
Har Nicholas sansemotoriske problemer betyder desuden at du og din mand kan lægge mærkaten dårlige forældre langt væk. Betydningen af god sanseintegration og -motorik er først nu i 2013 begyndt at blive et emne på uddannelsen til sundhedsplejerske. Min søn gik til fysioterapeut tilbage i 2009/2010, da han var baby. Det blev ikke nævnt med et eneste ord! Der blev udelukket fokuseret på hans hybermobilitet. Da han så kom tilbage til samme fysioterapeut i 2013, var det pludselig et stort emne.
Nok engang masser af held og lykke. I fortjener virkelig snart at få hul på bylden.
LikeLike
http://out-of-sync-child.com/introduction/
LikeLike
http://sensorysmarts.com/index.html
LikeLike
Ved du hvad Jette … Jeg har tygget mig gennem flere af dine links, og jeg er tilbøjelig til at give dig ret…
Jeg faldt over dette link http://www.motorikhuset.ltk.dk/composite-10811.htm – og selvom tjeklister ofte forsimpler tingene, så kan jeg ikke bare bortforklare min store genkendelse af mange af ‘symptomerne’.
Vil bringe det med mig til børnepsyk i næste uge.
Tak igen for alle links og meget tankevækkende kommentarer!
Gitte K
LikeLike
Check-lister forsimpler tingene. Punktum!
Jeg er meget grebet af jeres historie. Givet at jeg selv har et barn, der er jævnalderene med Nicholas og som kæmper med noget af det samme er din drengs ve og vel er kommet til at lægge mig meget på sinde 🙂 En psykriatisk diagnose er måske det I ender med, og så er det det I må arbejde udfra. Men at styrke sit barns sanseintegration skader ikke under nogle omstændigheder.
Jeg har nogle yderligere kommentarer, men de begynder at blive af ret privat karakter. Jeg vil derfor gerne tilføje dig som ven via FB. Så kan vi måske lavet lidt erfaringsudveksling der også:)
LikeLike
Du er tilføjet – og du har ret; det skader aldrig at styrke hanssanseintegration. Hvis nu alt det andet ‘bare’ er symptomer -?
LikeLike
Hej Gitte
Jeg gentager lige hvad jeg skrev til dig i en kommetar på Julia Lahmes blog i dag:
Jeg håber, at du kender pårørendeforeningen: “Landsforeningen Autisme”
Ellers så prøv evt. om du ikke kan få noget ud af at kigge på og evt. deltage i nogle af deres aktiviteter, hvor pårørende til børn og voksne med autisme støtter op om hinanden på forskellig vis.
Der er rigtig mange netværk, der udspringer fra mennesker i den forening.
🙂
LikeLike
Hej Rikke!
Tak for dit svar – jeg er medlem af LF Autisme og går til diverse arrangementer.
Tak for tip – som jeg kun kan tilslutte mig og viderebringe!
Gitte K
LikeLike
Søde Gitte, jeg vidste ikke du havde en blog, men jeg opdagede den fordi en af mine veninder delte “En fast hånd”. Det er så godt skrevet, jeg har jo også fulgt lidt med udefra på FB, men her kommer vi jo mere i dybden. Hos os er det min mand den er “gal” med, han gik helt ned med flaget da Svend var 2 måneder, fik et halvt år senere diagnosen ADHD – og senere fik han oveni diagnoserne Neurasteni eller kronisk udmattelsessyndrom eller en alvorlig depression, lægerne er ikke helt enige, da han ikke responderer på antidepressiv medicin… Han er nu førtidspensionist, og jeg kan nikke genkendende til mange af jeres udfordringer, blot fra en lidt anden vinkel. Jeg har tilføjet mig til din liste, og håber du vil lade mig følge dig her også. Knus fra en IAA Studiekammerat
LikeLike
Hej Britt!
Velkommen til – selvfølgelig må du følge med her, det er jeg bare glad for, at du vil 🙂 Godt spottet, i øvrigt – jeg har nemlig ikke gjort det store nummer ud af min blog med links osv.
Jeg elsker at blogge, for bloggen er et helt andet forum, hvor jeg via min fortælling og min åbenhed møder andre forældre med diagnoser inde på livet, som forstår og kender til autisme. Når jeg deler min historie og mine erfaringer, får jeg også del i andres historier og erfaringer, og det har været helt fantastisk. Jeg har fået del i fantastiske menneskers glæder, sorger, erfaringer og historier via min blog, og det er virkelig mirakuløst.
Desuden er det nærmest terapeutisk for mig at skrive, og jeg kan næsten skrive mig ud af problemer – den evne har jeg 😉 Når jeg læser et år tilbage, så kan jeg tydeligt se den udvikling, Nicholas har været igennem, fordi det er så veldokumenteret. Det er fantastisk, og jeg kan kun anbefale det.
Jeg har godt fulgt jeres kamp den lille smule, man nu kan på facebook. Det er i sandhed en anden vinkel, men hvor er det bare godt, at han er blevet taget alvorligt i så alvorlig en situation. Alt det bedste herfra 🙂
Kram fra Gitte K
LikeLike
Hej 🙂
Jeg fandt din blog. Jeg har en søn meget som din.. Selvfølgelig ikke helt ens. Men kan genkende det der med tætte venskaber og meget omsorgsfuld, men at han har særlige interesserer elsker figurer og kan se de samme film igen igen. Han er dog ikke enebarn. Og i samværet med lillebror og andet familie er han bare så social og omsorgsfuld. Han har aldrig aldrig været lukket inde i sig selv, sådan som autisme beskriver. Han har haft svært ved sproget og nu mistænker de autisme. Og de virker næsten allerede overbevist om, at han har det. Det er en stor sorg for mig. For jeg kan ikke genkende mit eget barn i særlig meget af det de siger, og det jeg læser om autisme.. Men nu må jeg se, når han er færdigudredt. De mener han skal i specialskole. Jeg er enig i at han skal have støtte for han er sensitiv og meget følsom.. Og så den med sproget er svært. Dog bruger han meget svære ord også.. Så jeg tænker jo sværere ord, man bruger osv. Jo længere tid er det at være korrekt.
Ppr har lavet en IQ test på ham. Men den regner jeg ikke for noget. For han blev presset med spørgsmål i 3 timer i træk uden pause! Og kunne slet ikke koncentrere sig så lang tid!
Jeg kan heller ikke forstå, at man kan have autisme. Hvis man kun har en lille snert af tegn! Jeg troede der skulle mere til at få sådan en diagnose!
LikeLike
Hej Kat!
Jeg genkender så meget af det, du skriver. Jeg oplevede heller ikke et sært barn uden sociale evner, som autistiske børn ofte beskrives. Langt fra. Jeg har en velopdragen empatisk fleksibel kærlig og livlig dreng, der leger selvstændigt, har en god fantasi, klæbehjerne og let keder sig ved kedelige ting som perleplader, men holder af puslespil. Typisk autist? Det er svært at fatte!
Det var det, de kom frem til plus meget lav IQ og adhd. Her 1 1/2 år senere oplever vi adhd (uro og koncentrationsbesvær) mest og måske hvis vi kigger godt efter; nogle autistiske træk. Den lave IQ var forkert målt ..
Så jeg vil sige til dig; hold fast i dig selv og din fornuft, selvom de præsenterer dig for hårde ord om IQ og diagnoser.
Autisme er et spektrum – det vidste jeg ikke til at begynde med. Det kan være meget indgribende og meget lidt indgribende i en persons liv. Prøv at læse “Derfor hopper jeg” og ikke mindst “vejen videre”.
Det er en kæmpe sorg. Jeg husker, at jeg sad der med mit fantastiske barn og de blev ved med at liste fejl og katastrofer op, og jeg spurgte nærmest bønfaldende “hvad med hans fremtid? Hvad med kæreste og job, kan han få det?” De svarede ikke!
Det er en kæmpestor sorg at bære på, og den er der altid. Men jeg har den et sted indeni og fokuserer ikke på den, men på ham i stedet.
Han er det vigtigste, og så de sige hvad de vil 💕
Jeg håber det bedste for dig – skriv gerne hvordan det går!
Kram fra Gitte K
LikeLike