Inklusion? (1)

Forestille dig, at skolen informerer dig om, at din søn og en anden dreng i klassen ikke må komme med på lejrskole, fordi der kun er råd til at tage 26 ud af 28 elever med. Hvis de to skal med, bliver turen for dyr, for så skal der en ekstra lærer med, og det er der ikke råd til. Derfor kommer din søn og en anden dreng ikke med resten af klassen på lejrskole.

Hvad siger du?

ADHD & afbrydelser

Vores søn er god til at vente i kø og vente på sin tur – faktisk er han supergod til at vente på tur i alle andre sammenhænge end når nogen taler sammen. Hånden på hjertet, det er vildt irriterende og kampstressende at blive afbrudt på den måde. Udover at jeg bliver fyldt af frustration og stress, så irriterer det andre, at vi bliver afbrudt – og jeg kan ikke stoppe det. Min søn forstår det simpelthen ikke. Vi har denne ‘samtale’ 25 gange om ugen:

Jeg taler med en anden voksen (min mand, en pædagog, en anden forælder, et barn, kassedamen, telefon …), og drengen siger noget til mig. ‘Vent’ siger jeg ‘jeg taler med xxx’. Knægten hæver stemmen og river fat i mig. ‘Stop’ siger jeg og viser ham hånden, og jeg taler hurtigt videre med den anden. ‘DU VIL ALDRIG HØRE PÅ MIG!’ brøler han, og han begynder af og til at græde. På det her tidspunkt er samtalen selvfølgelig blevet afbrudt, og jeg er rasende.

Jeg siger vredt typisk noget i stil med ‘du må ALDRIG afbryde, når jeg taler’ Han kigger på mig og svarer ‘det ved jeg – men ….’ og så siger han det, han har på hjerte. Jeg har på det tidspunkt absolut ingen lyst til at høre på ham og siger ‘jeg gider ikke høre det, fordi du afbryder’. Jeg får at vide, at jeg er dum.

Jeg har prøvet at tage situationen up front. Forklare ham det, og han forstår det tilsyneladende teoretisk. Jeg har også lagt hånden over hans mund og bedt ham tie stille. Jeg har brølet ‘ti SÅ stille’ til ham. Jeg har prøvet at tale højere med den anden voksne og har ignorere hans højere og mere og mere frustrerede forsøg på at skære igennem. Han kan finde på at gribe fat om min kæbe og dreje mit hoved eller rive mig på kroppen for at sige noget til mig. Ultimativt skriger han og slår mig for at trænge igennem.

Og han ‘vinder’ jo ofte, særligt når det er andre end min mand, jeg taler med, for det er mindre afbrydende at tale med ham midt i en anden samtale end at forsøge at stoppe ham. Jeg hader virkelig den adfærd, og jeg kan åbenbart ikke forhindre det.

Hvis jeg en sjælden gang får bremset ham, og så bagefter spørger, hvad han ville, så er han videre i sit hoved, og han kan ikke huske hvad det var. Og det er jo også tarveligt af mig, når jeg udmærket ved, hvor flygtige hans tanker er. Så det er måske noget med at acceptere, at han afbryder – og sørge for at lytte, førend tanken er væk igen. Men det er samtidig svært, for det går i den grad ud over vores sociale liv, når vi så ofte bliver afbrudt. Samtalen stopper jo, og de fleste trækker sig og bliver måske endda irriterede og sure.

Forleden blev min far sur og overtog den opdragende rolle, fordi jeg gled af på min drengs gentagne afbrydelser for husfredens skyld. Min far fatter det nemlig slet ikke – at netop denne adfærd er ADHD/autisme-relateret, og der måske ikke er noget at gøre ved det. Og jeg bliver også virkelig sur selv, når det sker, selvom jeg godt ved, at det er en af de vanskeligheder, han har som følge af autisme/ADHD.

Men hvad stiller jeg op med det? Jeg har overvejet at indføre et ‘taletidskort’ – fx et rødt kort, som jeg kan give ham, når han afbryder – og som betyder, at han skal vente på tur. Up front selvfølgelig forklare ham, at han skal tie stille, når han får det, indtil det bliver hans tur. Men tiden er et issue. Æggeur er måske bedre – stille det på 5 minutter? Men før jeg har forklaret ham det, fundet og stillet æggeuret, så er samtalen død og begravet. Hmmmm…

Ny milepæl – ?

Vi troede aldrig, at det skulle ske – men her til aften ville Nicholas sove i sin egen seng på hotelværelset. Han har sovet i vores seng i de seneste år – der var en periode, hvor han sov (uroligt og dårligt) i sin egen seng på eget værelse, og så tog vi ham ind i vores seng, simpelthen fordi vi oplevede, at hans trivsel blev væsentligt forbedret af det; han sov bedre, var mere rolig og glad om dagen, og antallet af uforklarlige eksplosioner og konflikter faldt.

Vi ved godt, at det er utraditionelt med så store børn i sengen hver nat, og at forældre kun får ros for at kyle babyen hurtigt ind ved siden af. Jeg mener ikke, at man nødvendigvis skal forcere noget for at leve op til et eller andet princip eller en standard, som andre sætter. Særligt ikke, hvis det føles helt forkert. Jeg mener faktisk, at det er et spørgsmål om tryghed og tilknytning for det lille barn. Børn er i mine øjne ikke særlig komplicerede. Når der er noget, de ikke længere har behov for, så holder de op. Det har vi oplevet med Nicholas. Vi forældre laver ofte kuk i barnets naturlige processer, fordi vi har vedtaget nogle milepæle, som alle børn skal nå inden en vis alder.

Det ræs er man (stort set) fritaget for, når man har et barn med en udviklingsforstyrrelse. Det betyder jo i sagens natur, at udviklingen er forstyrret, og det betyder igen, at milepæle først bliver sat, når barnet selv når til dem med kærlig støtte fra forældrene. Ikke når forældrene synes eller fordi det står i en bog og derfor presser hårdt på.

Sandsynligvis vender han tilbage i vores seng, måske ikke. Måske er dette en milepæl. Måske ikke. Han er altid velkommen. Vores store dreng ❤

Ble-fri

Vores store dreng har stædigt fastholdt, at når han blev 5 år, ville han smide bleen. Jeg har været sådan lidt … ‘er du nu sikker’-agtig og ‘kan du godt finde ud af at gå på toilettet?’-agtig. Uden at pille selvtilliden ud af ham, så har jeg prøvet at gøre ham det klart, at vi bakker ham op, og at han gerne må gå tilbage til bleen, hvis det er. Men det er nok OS, der har sværest ved omstillinger .. hvergang vi forudser problemer, så omstiller han sig bare. Han klør på, fejler et par gange, lærer og så kører det.

Så da han blev 5 år forleden, tog han selv morgenbleen af og fandt de sejeste Spiderman underbukser frem. Han havde ét lille uheld på gulvet med en tissetår midt i en spændende leg med fødselsdagsgæsterne, men ellers kørte det. Han gik ikke så meget på toilettet til at starte med, men nu er han begyndt at gå på toilettet, når trangen melder sig. Mange gange kommer der ikke noget, men vi har ikke haft uheld herhjemme ud over et par gange, hvor han har været optaget af noget andet. Han er så dygtig.

Men nu melder alvoren sig – vi skal på sommerferie, bilferie og storbyferie. Dvs. køre i bil, offentlige toiletter, hoteller, varehuse … What to do? Er det noget med ble på, når vi kører, og så når vi er fremme, så af med bleen igen? Det tror jeg, med grundig forklaring om hvorfor det er en god idé.

Og så en anden ting; offentlige toiletter og autisme … det fungerer slet ikke. Vores søn er virkelig bange for de meget kraftige og larmende håndtørreranordninger, der er på tyske toiletter. Han vil faktisk slet ikke med på toilettet, og når han så er med, så er han top-anspændt med hænderne presset ind i ørerne og smammenknebne øjne. Sådan var det sidste år, og jeg tror ikke, at det er meget bedre i år. I år skal han så også kunne slappe så meget af, at han skal kunne tisse. Jeg forudser problemer på den front. Hvad sker der i øvrigt for de håndtørrere – ? Hvad med at opfinde en, der ikke gør én totalt tonedøv i samme omgang?

På den anden side, så tænker jeg, at jeg bare skal keep it simple; vi tager bleer med og taler med ham om, at det er en god idé med en ble på, fordi der er så meget larm på toiletterne, og fordi vi skal køre langt uden at kunne stoppe.

Bare jeg ku’ være ligeglad!

Det er som med Medinas sang – vi ved jo godt, at vi skal være ligeglade, men vi kan jo ikke bare være ligeglade. Her taler jeg om, når andre mennesker blander sig, når vores særlige børn opfører sig anderledes. Jeg kan i hvert fald ikke være ligeglad. For jeg er ikke ligeglad. Jeg vil jo gerne have, at min søn vækker mindst mulig negativ opsigt, fordi det er lettest for ham og dermed lettest for os. Jeg er træt af at forklare mine omgivelser, at sådan er VORES regler. Hvorefter de bliver overrulet af andre, fordi vores regler ikke er comme il faut.

Jeg skal være ærlig at sige, at det er noget tid siden, at jeg sidst har haft en episode – den sidste var i påsken. Jeg har i nogle tilfælde fået øjnene, men så længe det bliver ved det, så ryger det under radaren hos mig.  Men bare fordi jeg ikke har haft episoder for nylig, så betyder det ikke, at problemet er gået væk. Det eksisterer, og det fylder i manges hverdag. De tankeløse handlinger, øjne og ord, som andre sender afsted i retning af vores (uopdragne) børn og os, deres (dårlige) forældre. Men hvad gør man så? Det spørger mor til sensitiv om i et meget tankevækkende og rørende indlæg.

Men hvad så? Når han læner sig lidt op af det hele, hvad gør vi så for at forklare omverdenen? Og jeg ved godt, at jeg ikke behøver forklare noget, men der er situationer hvor det alligevel er nødvendigt med nogle ord på en uhensigtsmæssig opførsel.

Mor til sensitiv

Jeg har ikke svaret på det spørgsmål, for jeg bakser også med det, for hvordan forklarer man andre, at ens barn ikke bare er et gennemsnitsbarn og har behov for særlige hensyn? Eller mere præcist formuleret; hvordan får man folk til at bære over med at ens barn opfører sig skandaløst af og til? Mor til Sensitiv har en dreng uden diagnose men med samme type opførsel som min søn også af og til udviser. Jeg kan selvfølgelig trække autisme og ADHD kortet, men det er også svært, for rigtig mange reagerer ved at svare, at diagnoserne bare er modeflip og ‘i gamle dage accepterede man ikke den slags’ og ‘har du prøvet at lade være med at gi’ ham så meget sukker?’ og den sværeste ‘der er ikke noget galt med ham’. Gu’ er der ej noget galt med ham, han er bare anderledes, fat det dog!

Min søn har autisme og ADHD, og man kan ikke lige se det, hvis man ikke lige ved det. Han er det sociale midtpunkt i børnehaven. Han elsker at være på legepladser, han ikke kender, og han elsker at møde fremmede børn. Han elsker at rejse. Han er på ingen måde genert. Han er spontan, og han har det efterhånden ok med ændringer i planer, hvis vi forklarer dem for ham. Han kender til bordskik, han forklarer gerne konceptet og hjælper yngre kammerater med at holde bordskik, og han er faktisk blevet god til at sidde med ved bordet, når vi er ude.

Ingen kan jo se på ham, at han har autisme og ADHD, og de fleste reagerer da også med vantro, når vi fortæller det. Det er dejligt, men det er OGSÅ svært. For han bliver urolig nogle gange, og han reagerer sommetider kraftigere på småting på tværs end børn, der mangler autisme. Det tolkes så som megadårlig opdragelse og straffes med skældud, hvilket han ikke kan klare, fordi det så vælter for ham i hans hovede, og så har vi en nedsmeltning.

Men udefra set er det jo også virkelig svært at forstå – der er den her helt normale 4-årige dreng, som virker enormt voksen, ansvarlig og regelret – og pludselig eksploderer han bare og er totalt i sine følelsers vold. Det kan godt få fremmede til at tænde af, fordi de tænker, at han er forkælet, uopdragen og forsøger at provokere.

Men jeg prøver at sige til folk, at ‘børn gør altid det rigtige, hvis de kan’. Med andre ord; hvis min søn reagerer uhensigtsmæssigt, så er det ikke fordi han er ond, dum eller fræk, men fordi han ikke kender den rigtige måde at handle på. Så er det os voksnes ansvar at vejlede ham – og det gør man bare IKKE med et møgfald! Jeg mener faktisk, at det er universelt gældende for alle børn – børn vil så gerne gøre det rigtige, men de har altså ikke en voksen hjerne, og derfor er det ofte svært for dem at gøre det rigtige.

Så mit forslag var

“Du kan lave et visitkort, som du kan aflevere til fremmede med et smil som en forklaring. På den ene side ‘Børn gør altid det rigtige, hvis de kan’ og på den anden side link til din blog. Voila. Sådan. På den måde spreder du viden, som kommer alle særlige børn til gavn <3”

Jeg har ikke selv visitkort med den ordlyd, men jeg har overvejet det. Jeg har også overvejet meget store operationsplastre til at smække i sylten på folk. Jeg håber, at visitkortene virker. Det kan godt være, at de bliver i tasken, men med dem i tasken er man jo ikke længere ‘forsvarsløs’ – for tit føler jeg, at det faktisk er det det handler om for mig. At jeg føler, at vi er udsatte og forsvarsløse, når min søn er som han (også) er. Han og vi er forsvarsløse i situationen, fordi vores fokus er på at få ham på rette køl igen. Når vi så møder foragt og nul tolerance fra omgivelserne oveni, føles det nærmest knusende. Og SÅ forsøger vi at være megaligeglade.

Men jeg’ da ligeglad, jeg’ da ligeglad
Det så’n jeg kommer bedst igennem det her nu
Ja, jeg’ da ligeglad, jeg’ da ligeglad
Det så’n jeg har det bedst,
Bar’ at jeg ku’ være ligeglad, jeg’ da ligeglad

Medina

Jeg tænker bare – kunne folk ikke være mere ligeglade, når de overværer børn, der larmer (og en forælder, der febrilsk tysser), eller børn, der ikke ønsker at deltage, ikke kan sidde stille og løber rundt? Smil eller se den anden vej. Glem foragt, glem fordømmelse, bare fortsæt. Lad forældrene gøre deres bedste i fred og respektér deres måde at gøre det på, selvom det strider mod din måde, skurrer i dine øjne og larmer i dine ører.

ADHD – fremtidens superkræfter II

Via kommentarerne på artiklen omkring ADHD: The Entrepreneur’s Superpowers på Forbes forleden faldt jeg over Professor Johan Wiklund fra Syracuse University. Han skriver i sin kommentar (frit oversat), at der ikke bliver forsket i de forskellige diagnosers potentiale, men kun i deres begrænsninger i forhold til neurotypiske. Det har jeg aldrig tænkt over – men manden har jo ret!

Jeg googlede ham, og så faldt jeg over denne præsentation, som han har afholdt. Jeg er nødt til at sige – wow! Du må simpelthen klikke på dette link og bladre gennem præsentationen, som omhandler potentialet hos mennesker med bl.a. ADHD, autisme og/eller ordblindhed.

Her får du bare et par udtræk af præsentationen:

“What is dysfunctional in one context can be functional in another!”

“Pushed into unemployment but not self-employment!”

“Dysfunctional in employment – potentially functional in self-employment!”

“Being different isn’t necessarily bad!”

💕

ADHD – fremtidens superkræfter!

Læs denne tankevækkende artikel om ADHD fra Forbes omkring at ADHD for nogle med den rette støtte kan blive til superkræfter.

Jeg tænker, at vi skal tænke ud af boksen og droppe det bevidstløse fokus på at kategorisere folk i enten brede diagnosespektre eller i et snævert normalspekter.

Hvornår begynder vi at se på individet og de muligheder og det potentiale, han/hun rummer? I stedet for at tænke handicap og begrænsninger, så tænke muligheder og potentiale.

What do business mogul Sir Richard Branson, Ikea founder Ingvar Kamprad, and JetBlue founder David Neeleman, have in common? Well, besides being monumentally successful, they all have ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), and, like other entrepreneurs and CEOs, some will even tell you that they are successful largely because of the “diagnosis”, not in spite of it.

Link til artiklen her.

Fordi han siger det

Da vi fik vores søns diagnose, spurgte jeg børnepsykiateren til hans fremtidsudsigter – og her mente jeg kæreste, venner, familie, uddannelse, job osv. Det blev fejet totalt af banen, hun ville ikke udtale sig om noget af det, og så alligevel … De anbefalede, at jeg skulle overveje at gå hjemme, for ‘du må til at indse, at du har et handicappet barn’. At min mand er på deltid var åbenbart ikke relevant. Hun sagde tillige, at som det er nu, vil han ikke kunne komme i folkeskolen på normale vilkår, og de anbefalede specialinstitution her og nu. Perspektiverne, hun ridsede op for hans fremtid, var knusende. For hvor ender man henne, hvis man ikke kan fuldføre folkeskolen? Det var første gang, jeg oplevede, hvordan samfundet ser på et barn med autisme.

Anden gang var da kommunen uopfordret sendte os et afslag på al hjælp. Vi havde ikke søgt om nogen form for støtte eller hjælp, hverken økonomisk eller på anden vis, men kommunen klappede kassen i allerede før vi overhovedet begyndte at overveje om vi måske ville søge hjælp til fx et kursus. Snylter, klods om benet, udgift .. kunne de lige så godt have skrevet i brevet. Det var anden gang, jeg oplevede, hvordan samfundet ser på familier med autisme.

Det er ikke sjovt, kan jeg godt fortælle. Børnepsyk så ingen fremtid for min søn, så hvis han følger deres forudsigelse, så vil han for altid være underkastet et system, hvor han bliver betragtet som en klods om benet. INGEN ser på de muligheder, han også rummer. Det er så negativt, og det er simpelthen HELT umuligt for os at forene denne måde at se på vores søn med vores virkelighed.

Og det var så omtrent her, at vi fik at vide, at vi som forældre ikke kan se vores barn objektivt, det kan de. Er det objektivt at dømme børn ude på den måde? Er det objektivt at lukke ned for de muligheder, som disse børn trods alt har i større eller mindre udstrækning? Jeg synes det ikke. Det er til gengæld supernegativt og dræbende.

Negativt er et ord, som kommer op ganske kort efter man har sagt ‘diagnose’. Der er INTET positivt ved diagnoser, ved autisme, ved adhd. Intet håb om lykke, kun problemer.

Nu er der gået næsten et år, og vi véd, at vores barn ikke er handicappet, selvom hans diagnose regnes for et handicap; han skal nok finde en kæreste, når kærlighed ikke længere er adderulækkert; specialinstitution kommer han ikke i, han er inkluderet med stor succes i sin børnehave; og han er på vej mod folkeskolen.

Onde tunger vil sikkert påstå, at jeg ikke kan se objektivt på mit barn. De har ret. Fuldstændig ret. Jeg er helt og aldeles subjektiv, og modsat børnepsyk så mener jeg fuldt og fast, at netop min subjektivitet er en kæmpe styrke, for det gør, at jeg ser de muligheder og det potentiale, som bor i ham side om side med autisme og adhd. Jeg ser ikke begrænsninger, handicap og klods om benet. Ikke fordi jeg bevidst fravælger det, men fordi jeg hver dag ser mit barn vokse og udvikle sig i sit eget tempo. Javist, han bruger ble og er næsten 5 år, men han lærte også at cykle på 40 minutter uden støttehjul. Og han er glad. Glad for at han kan cykle, og han er glad for sin ble. Lykken kan altså godt være at gå med ble, når man er 4 år og kan cykle.

Lykken er subjektiv. Vi prøver så ihærdigt at standardisere lykken og presse den neurotypiske standardlykke ned over hovedet på diagnosebørnene – og så griner vi af dem, der tilsyneladende ikke fatter en meter og er SÅ lykkelige med deres enorme samling af æggebægre. Men hvem er til grin? Eller hvem er det, der er mest sørgelig? Lykke har nemlig mange former og farver. Lykken for dig er ikke nødvendigvis lykken for mig.

Vi skal spørge ind til hvad der gør dem glade – i stedet for at have fokus på problemerne, så kommer vi langt. Især hvis vi husker at lykke er subjektivt. Vi skal ikke tvinge et neurotypisk fokus ned over autister.

Og i min notesbog har jeg skriblet – “som Alfred, der trives godt i eget selskab. Dét er dejligt for ham. Fordi han siger det.

Citat: Kathrine, Autismetanken

Op ad bakke

Det var mit forslag; at vi skulle tage på Bakken i dag. Det var fint vejr, og det virkede også som om Nicholas’ dagform var god, så hvorfor ikke? Hmmm … skulle måske have gættet på, at det var en dårlig idé, da han faldt i søvn på vej derud, snorksov i den lange kø ( = en million mennesker) til p-pladsen og hang på min arm til at begynde med.

Vi mente, at vi havde forberedt ham godt nok, og det dæmrede kun langsomt for os, at han slet ikke havde forstået hvad vi skulle. Vi gik ud fra, at han godt var klar over hvad Bakken er. Det var han slet ikke. Han troede, at Bakken var en bakke. Han var ikke forberedt på larm og så mange mennesker. Han reagerede med at løbe hid og did, putte sig forskrækket, holde sig for ørerne og flappe med hænderne. Dér skulle vi have set skriften på væggen og være gået vores vej. Men nej, for vi skulle selvfølgelig spejle os i alle de glade normale familier og stræbe mod det, de har; sjove fælles oplevelser. Og vi glemte lynhurtigt, at den slags jo ikke altid er for os.

Jo mere vi prøvede på at være normale, jo mere galt gik det. Forbandet .. vi glemmer det jo, fordi vores hverdag efterhånden er blevet så let. Nicholas fik en serie af nedsmeltninger, hvor han slet ikke var i stand til at forklare, hvad han ville. Vi blev vrede på ham, fordi han ikke kom, når vi kaldte og bare spurtede hid og did. Han ville prøve det hele, ville bruge sine penge, men han kunne ikke beslutte sig, og når det kom til stykket, turde han ikke det, han gerne ville prøve.

Så ville han have en slikkepind, og så tabte han den, allerede før han fik pakket den ud, så den knækkede midt over og var helt forkert, så han ikke ville have den alligevel. Og det brød han jo helt sammen over, for det var slet ikke var som han forventede. Han græd som pisket, og så stak han af.

Og det er klart, at med en million glade familier omkring os, så blev vi jo i virkeligheden allermest rasende på os selv og uendelig kede af at indse, at selvom det går godt med Nicholas, så er der bare oplevelser, som vi ikke får. Så vi sagde ikke et ord til hinanden, vi tog hjem i tavshed, der var ikke noget at grine af, det var hæsligt. Jeg gør det aldrig igen. Ikke mere Bakken, ikke flere forlystelsesparker. Det er et gigastort minefelt af larm, kaos, stress, skuffelser, uindfriede forventninger, uopnåelige drømme, bristede håb og … stor sorg. Ingen af os har haft en god dag i dag, og vi er alle tre meget stille nu. Fordi vi bearbejder dagen. Det er bare ikke det værd, og vi skal tænke os godt om, før vi prøver noget lignende igen.

Indimellem er det sindssygt svært at overholde de spilleregler, vi lever efter pga hans diagnoser, og det letteste i hele verden er at falde i ‘normal’-fælden, fordi vi jo præcis som alle andre har de samme drømme og forestillinger om, hvordan det er at være en familie. Vi drømmer jo også om at kunne tage på Bakken og have en sjov dag. Det er bare ikke muligt, og når vi fejler så stort som i dag, så ripper vi op i sorgen over, at Nicholas ikke har samme muligheder som andre børn. Vi bliver mindet hårdt og brutalt om, at han er anderledes, det er en kæmpe sorg, der bliver rippet op i, så det er følsomt.

Han fungerer så godt til hverdag, at folk omkring os tit siger ‘jeg tror slet ikke på, at han har autisme’. Det er jeg på sin vis stolt af, fordi det betyder, at vi formår at støtte op omkring ham, så han bliver opfattet som en sød dreng. Men han har autisme, og når folk tvivler på diagnosen, så forventer de implicit, at han skal være som alle andre drenge på 4 år. Men han er bare ikke som alle andre drenge på 4 år, han har autisme, og det gør, at situationer som den i dag simpelthen vælter ham bagover.

Og hvis det så bare var alle andre, der glemmer eller tvivler på hans diagnose … men når vi så også selv forventer for meget af ham, så hopper kæden helt af. Jeg skammer mig, for jeg er jo hans mor – jeg burde være hans advokat, men jeg lod ham bryde sammen, og jeg gjorde det kun værre, fordi jeg skældte ud, var topegoistisk og totalt fokuseret på at få at få en hyggelig (normal) dag.

Vi talte om det her til aften i sengen efter vi havde læst om sommerfuglens udvikling, og Nicholas sagde, at han var bange for så mange mennesker og larmen. Han havde ikke syntes, at det havde været sjovt, bortset fra da han fangede ænder og delfiner og vandt en pistol. Men han vil gerne derhen igen, sagde han – en dag hvor der ikke var så mange mennesker. Så lidt godt var det alligevel til slut.

Link

Ud mellem sidebenene

Forleden faldt jeg over Betinas historie på Landsforening for Autismes Facebook side, og jeg må sige, at det er et sjældent grimt eksempel på, hvad folk kan finde på at klemme ud mellem sidebenene ved synet af vores børn, som måske falder lidt udenfor standarden. Desværre er jeg ikke decideret overrasket. Den slags oplevelser følger med, når ens familie falder udenfor normen. Vi kender også til det her hos os; det er mest ‘bare’ sigende blikke eller himlende øjne fra fremmede. Indimellem kommer der brok eller kommentarer. Som oftest er det indirekte, at der tales om os, men vi hører eller fornemmer det. Og det gør ondt.

This is my simple religion:
There is no need for temples; no need for complicated philosophy.
Our own brain, our own heart is our temple; the philosophy is kindness.

Dalai Lama

I påsken havde vi Nicholas med ude at spille minigolf. Han havde set minigolfbanen fra bilen, og han plagede om at komme derhen, så hvorfor ikke? Der var ikke så mange mennesker, og da det foregår udendørs ud til en trafikeret vej, forestillede vi os, at der var højt til loftet. Det var der sådan set også hos både ejeren og de andre på minigolfbanen. Nicholas havde en fest ud af at spille minigolf. Han var faktisk god til det, og det fastholdt hans interesse overraskende godt. Han spillede rent faktisk alle 18 baner! Han grinede og lo, og han var så glad, for han syntes, at det var helt fantastisk. Når vi andre spillede var han lidt rundt omkring, men indenfor et par meters afstand, og ja, han grinede højlydt og kaldte på os. Men ikke noget usædvanligt for en dreng på 4 år, efter min mening.

Det er klart, at jeg forklarede ham reglerne for at færdes på en minigolfbane – at han ikke må forstyrre de andre, ikke må træde på banerne, ikke svinge med køllen eller kaste med sin bold, ikke starte på en ny bane før vi alle var færdige, osv. Men han er jo meget social opsøgende, så han gik hen til nogle af de andre og hilste på, mens de spillede. Uden at træde på deres bane eller snuppe deres bolde eller hvad man nu kunne forestille sig, at en lille rask dreng på 4 år kan finde på. Han hilste bare på. Og ja, han løb lidt rundt mellem banerne, når han ikke spillede. Det var han i øvrigt ikke det eneste barn, der gjorde, da hele anlægget var lagt an på børn, for der var både sandkasse, trampolin, gynger og klatrestativ.

Lidt efter vi startede, var der en far med to store børn på ca. 12 og 14 år, der startede. Jeg lagde godt mærke til dem, da jeg har gået i gymnasiet med faren. På et tidspunkt spærrede faren for Nicholas, da vi skulle til at spille den næste bane, så de tre personer spillede på to baner på én gang – banen foran os og banen efter os. Jeg undrede mig over den tydelige provokation, men vi sprang så bare den bane over og tog den næste. Den ene dreng bad Nicholas om at tie stille, fordi han ødelagde hans koncentration. Jeg kaldte på Nicholas for at lade dem få ro, og min mand sagde overrasket ‘hold da op, det er seriøst’, hvortil faren sagde ‘Ja, det skal det jo være engang i mellem’.

Lidt efter henvendte faren sig til mig og bad mig vildt arrigt om at ‘få styr på dit barn, fordi han larmer og forstyrrer mine sønners spil’. Jeg smilede og sagde til ham, at Nicholas har autisme og ADHD og derfor ikke er så veldresseret som hans børn, og så tilføjede jeg ironisk, at han da vist i øvrigt havde taget fejl af curling-banen og minigolf-banen.

Jeg havde lige i omkring 10 minutter oplevet, hvad det vil sige at have dét ukomplicerede sjove og hyggelige familieliv, som jeg drømmer om og som jeg forestiller mig, at man har uden autisme i familien. Og så kom han og rev mig ud af dén vildfarelse. Jeg var afslappet og havde paraderne nede, og jeg blev ramt af hans bemærkning. Og jeg har ikke kunnet glemme det, så selvom jeg lige dér prøvede at ryste det af mig, så sidder splinten der endnu.

Det gjorde selvfølgelig også, at jeg derfra var knap så afslappet og derefter prøvede at begrænse Nicholas, så han ikke irriterede dem eller andre igen. Så faren fik alligevel ødelagt vores magiske oplevelse en smule. Det var sikkert ikke det, der var hans hensigt.

Det ville være så skønt, hvis Betinas historie kan skabe lidt opmærksomhed omkring almindelig god tone omkring omgang med andre mennesker. Jeg mener, at det er et udtryk for superdårlig opdragelse, når man stirrer, himler med øjnene eller kommer med ondskabsfulde kommentarer, når man møder mennesker, der er anderledes. Vi er nødt til at opføre os pænt overfor hinanden og sørge for øget tolerance og venlighed i vores omgang med hinanden.

Generelt tror jeg, at man skal prøve at fokusere på, at andre mennesker ikke er sat i verden for at genere én, men at der kan være mange årsager til, at et barn opfører sig uopdragent, larmende og irriterende. Eller fx at en stor dreng sidder i klapvogn og bruger sut eller ble. Nogle tænker, at det er dårlige forældre, men jeg har faktisk aldrig mødt nogen dårlige forældre. Jeg har kun mødt forældre, der har gjort deres bedste på deres måde. Hvis man tænker (positivt), at folk nok gør deres bedste, og så selv lige prøver at trække vejret dybt og sige ‘pyt’, så går det nok.

Tanker om diagnosen & autismen

Jeg tror ikke, at jeg har skrevet så meget om min holdning til vores søns diagnose. Dette indlæg er gammelt, og det har ligget i min blog som kladde siden september 2013. Jeg har ændret og opdateret lidt i kladden, men here it goes:

Jeg er meget delt omkring diagnosen, for en del af diagnosen forekommer upersonlig – som en beskrivelse af en dreng, jeg ikke kender. Som om de har rodet journaler sammen. Det er ikke en beskrivelse af vores søn. Meget af det, vi fik fortalt om vores søns væsen og væremåde er helt ukendt og passer slet ikke på den dreng, vi kender så godt. Og en del af de ting, der fyldte, og som var problematiske er gået over – eller vi har lært at håndtere dem, efterhånden som han selv har lært at give udtryk for sine behov.

En del af mig synes ofte ikke, at det er så slemt. Vi talte om det på vejen til den afsluttende samtale – at der var en god chance for, at der overhovedet ikke var noget galt, for det var allerede begyndt at gå bedre. Vi troede faktisk delvist på, at vi ville få at vide, at der ikke var noget galt. Som bekendt var det alt for optimistisk, og vores søn fik både diagnosen autisme og adhd. De malede fanden på væggen; handicappet barn, specialinstitution, ingen folkeskole. Det var det største chok og min værste frygt, og den ramte mig som en hammer, da vi sad på hospitalet i juli i år. En overgang frygtede jeg, at vores søn aldrig får noget, der bare minder om et normalt liv. Nu er jeg sikker på, at vi nok skal sørge for, at han får et godt liv med de udfordringer, han har.

For at få stillet diagnosen autisme skal han have vanskeligheder inden for tre områder, som kaldes triaden:

  • Afvigelser i forestillingsevnen
  • Afvigelser i kommunikationen
  • Afvigelser i det sociale samspil

Der er afvigelser, ja, men jeg er ikke helt overbevist om, at der virkelig er afvigelser på alle tre punkter. Og er der afvigelser, så er de varierende i den indflydelse, de har på vores søn. Men det er vigtigt for mig at understrege, at jeg rent faktisk tror på, at han har autisme. Jeg er blot ikke sikker på, hvor han ligger i autisme spektret, men hvem er egentlig det? Spektret er så multifacetteret, at det er svært at placere folk. Særlig når de bare er 4 år. Og jeg er ikke enig med psykiaterne i, hvor galt det er fat med ham.

Jeg stoler ikke blindt på de resultater, som udredningen viste – særlig med hensyn til hans intelligens. Jeg kan overhovedet ikke genkende, at vores kloge knægt skulle være i nærheden af at være retarderet. Tværtimod. PPR psykologen er også lodret uenig, for hun foretog en test kort forinden, der viste diametralt modsatte resultat. Jeg mener, at børnepsyk’s vurdering af hans intelligens er forkert, testresultatet er forkert. Ommer.

Vores søn taler tydeligt, og han bruger sætninger og ord, som anses for at være for svære til hans alder – og det har han gjort hele vejen. Han forstår usædvanlige ord og bruger dem korrekt, ikke blot som ‘ekko’. Han har aldrig talt babysprog. Samtidig med, at han aldrig leder efter ord, så formår han også at kommunikere, når han fx er overvældet. Så siger han, at der er for mange mennesker, det larmer eller at han vil have fred og ro. Og så er det bare op til os at lytte til hvad han siger og reagere på det.

Han fornemmer og opsnapper misstemninger, han er meget opsat på at glatte ud. Næsten for opsat. Han har en særlig radar, og han opfatter børn på lang afstand, som græder og beder straks mig eller en anden voksen om at tage sig af barnet. Selv midt i Lyngby Storcenter. Han ved også godt hvad det vil sige at være sur, ked af det og glad, og han ved, at han har magten til at gøre folk omkring ham sure, glade eller kede af det. Nogle gange lidt for meget, synes jeg. Det virker sommetider som om han prøver at bukke begge ender sammen på sig selv for at gøre mig glad, når jeg fx er vred på ham, og han er ved at lære, at vrede ikke betyder, at kærligheden ikke findes længere. At vi elsker ham eller hinanden, selvom vi er vrede og diskuterer og er uenige.

Han ønsker meget ofte at dele gode øjeblikke i film eller dele tegninger, han har lavet, eller noget han har oplevet, han vil så gerne dele oplevelser med andre. Jeg får næsten hevet hovedet af led dagligt, fordi jeg lige skal se noget i en film eller en bog eller se ham danse. Han elsker at blive set og søger at blive set. Omvendt bliver han ulykkelig og usikker, når han bliver skældt ud eller ikke bliver set.

Et af de områder, hvor jeg måske tror en smule på autisme-diagnosen, er på det sociale område; han er meget social, men han er social på en anderledes måde end andre børn. Han er meget knyttet til sine venner. Han udtaler, at han elsker navngivne venner, og han taler om, at han savner dem, og han vil have nogen med hjem hver dag. Samtidig er han populær i børnehaven, så helt håbløs er han jo ikke socialt, når han formår at have mange venner. Han er lidt flygtig i sin koncentration, han har tendens til hurtigt at skifte aktivitet, hvis det ikke lige fanger ham. Det gør, at han nogle gange er svær at lege med for andre børn, der måske gerne vil have legen til at fortsætte.

Og så er der den hypersensitive side af autismen, hvor han kan blive overstimuleret og har brug for at trække sig tilbage. Han er tilbageholdende med nye gruppeaktiviteter, og indimellem får han behov for at trække sig – og det gør han så. Samtidig er han aldrig rigtig genert.

Han kan også blive meget vred, når tingene ikke går på hans måde, og jeg oplever ham som meget følsom. Når han bliver stresset, presset eller ikke kan overskue tingene, mister han evnen til at tænke og handle rationelt. Så brænder det sammen for ham, og han reagerer i affekt. Han bliver meget meget vred.

En anden udfordring er hans flygtige opmærksomhed. Det var primært den, der gjorde, at han intelligenstest viste så lav intelligens. Fordi hans opmærksomhed konstant blev forstyrret, han stressede totalt, panikkede og var ikke i stand til at løse opgaven, fordi hans krop sagde ‘flygt’.

Scenen var helt og aldeles uvant for ham under testen; ukendte mennesker, ukendt sted og et helt ekstremt fokus på ham. Han sad for bordenden, far sad der, mor sad der, og så to ukendte mennesker – den ene havde rettet et videokamera mod ham. Mange skiftende opgaver på kort tid. Jeg var også gået i sort, så det undrer mig ikke, at han i en alder af 3 år gik i sort.

Jeg giver ikke 5 flade ører for det testresultat, men at overvære selve testen af ham viste mig, at han har problemer, og der er ingen tvivl om, at når han skal i skole, skal der være ro og tryghed omkring ham, da han ellers blokerer. Hvis han er som han er i dag til den tid. Hvis altså intet ændrer sig, hvilket det jo nok gør. Hvad hvis han bare umoden?

Så er der den med de repetitive mønstre og særinteresserne. Jeg synes ikke, at det er udtalt. Jeg anerkender, at han har særinteresser; det startede med Thomas Tog, og nu er det Cars, og han er meget interesseret i Teenage Ninja Turtles og ønsker sig Skylanders. Af og til stiller han sine biler (eller tog, da det var tog, der var det store hit) op på række, men det er ikke noget, han normalt gør. Han kører rundt med bilerne på gulvet, i sofaen eller bordet – ikke rundt og rundt på en bane eller i en cirkel, men i en leg, der foregår i hans hovede, og som tydeligvis er inspireret af Cars filmene. Systemer ser vi ikke meget af.

Hvis han får lov, vælger han en ny bog hver aften – eller vil have læst videre af den bog, vi er i gang med, hvis det er en længere historie, som vi læste aftenen før. Han vil ikke nødvendigvis høre de samme sange eller bøger. Springer jeg sangene over, så brokker han sig ikke. Han accepterer faktisk let ændringer i aftenritualet.

Han er meget svær at vænne af med bleen. Han vågner op hver morgen med en helt tør ble, og så laver han prut i den omkring klokken 8. Han føler ikke skam, og han har ikke noget behov for at komme af med bleen. Han ved godt, at hans jævnaldrende (og yngre børn) ikke går med ble længere, men det er ikke noget, han går op i. Jeg tager det dog rimelig roligt, for jeg er overbevist om, at han nok skal smide bleen. En dag. Når det passer ham. Han siger, at han vil af med bleen, når han er 5 år. det har han sagt længe, og på det seneste sniger der sig en bisætning ind, hvor han tilføjer ‘eller 10’.  Det er en god gammel løwn 🙂

‘Sagen’

Hvordan går det med ‘sagen’? Mærkeligt nok er der jo ikke rigtig nogen sag, for indtil videre har vi ikke behov for økonomisk støtte fra kommunen.

Alligevel fik vi afslag på den ansøgning, vi ikke har sendt. Jeg bad om aktindsigt, for jeg forstod ikke, hvad vi har fået afslag på, da vi ikke har søgt om noget. Kommunen sendte mig en 14 siders kopi af børnepsyks journalnotater omkring os. Kommunen har altså fået tilsendt 14 sider dybt personlige notater fra hospitalet, men ingen konklusion/erklæring.

Jeg talte med børnepsyk, som var helt uforstående overfor at kommunen har fået hele vores barns journal. Erklæringen og dermed konklusionen var på daværende tidspunkt ikke klar, og jeg fik en kæmpe undskyldning fra børnepsyk. Journalen er sendt til kommunen ved en fejl.

Journalen må ikke deles uden vores samtykke, som vi ikke har afgivet, og det er så på dette grundlag, vi har fået afslag på det, vi ikke har søgt.

For mig er det ikke det store problem med den svipser, men rækken af svipsere afledt af den første svipser er foruroligende. Som udgangspunkt vil jeg dele hans situation så detaljeret som muligt med kommunen, så de har det bedst mulige grundlag for at kende vores situation den dag, vi evt har brug for hjælp. Til gengæld er det fuldstændig uaccepteabelt at børnepsyk sender 14 sider med diverse mellemregninger uden nogen form for konklusion til kommunen!!! Altså, 14 sider uden at fx autisme eller adhd nævnes. Jeg kan  godt forstå, at kommunen er forvirret på et højt plan, når de modtager sådan en stak ukonkret information, som nærmest er i kodeform. Det er meget personlige notater om os, vores barn og vores liv. Det burde ikke kunne ske!

Men intet er så skidt, at det ikke er godt for noget, for så kom der gang i processen omkring at få skrevet erklæringen. Børnepsyk har omsider sendt erklæringen. Jeg har fået kommunen til at trække afslaget tilbage, og børnepsyk har fået kommunen til at destruere journalkopien.

Konklusionen på vores første møde med ‘systemet’ er ikke betryggende. En fejl med en journalkopi fik aktiveret kommunens visitationsudvalg til ingen verdens nytte. De (kommunen) kunne have ventet på, at vi evt selv henvendte os, frem for at knalde et afslag afsted på en ansøgning, vi ikke havde sendt. En masse mennesker løb efter en bold, som ikke var i spil. Det er ikke særlig smart anvendelse af knappe ressourcer, men ud fra hvad jeg hører, er det desværre ikke usædvanligt.

Om at bide den hånd, der fodrer en

Så kom brevet med afslaget på den ansøgning, vi ikke har lavet og heller ikke har behov for at lave. Afslaget er baseret udelukkende på invitationen til netværksmøde på børnepsyk og ikke andet. I invitationen står der intet om diagnoser eller noget – blot en enkelt linie om tid og sted.

Ud fra invitationen til netværksmøde, som kommunen henviser til som ‘ansøgningen’ har vi fået afslag på alle paragraf 41 ydelser, fordi Nicholas ikke er handicappet hverken fysisk eller psykisk, så han hører ikke ind under børn- og ungehandicapområdet. Socialstyrelsens hjemmeside er ellers meget tydelig på det punkt, men kommunen er uenig. Flot.

Til gengæld betegner de hans autisme og adhd som en lidelse, som kan være kortvarig eller længerevarende. Det er så her jeg satser på, at de snart udkommer med den viden, de har – for hvis lidelsen er kortvarig har de nok også nogle tips til at få det til at gå væk (ironi forekommer!).

Som nævnt har vi ikke ansøgt om støtte og agter foreløbig at klare os selv, så vi kunne bare ignorere afslaget, eller kan vi .. for hvis vi ignorerer afslaget, så samtykker vi vel, og kan det få betydning på langt sigt? Altså, hvis vi ikke klager, er vi så stiltiende enige med kommunen i, at autisme og adhd ikke er noget særligt? Det er vi jo ikke, og derfor bør vi vel klage. Eller hvad?

For at være helt ærlig, så har jeg tilbragt en del tid i det røde felt, for det føles som om at

  • Nicholas ikke tæller. Kommunen er ligeglade med et 4 årigt barn og hans udvikling.
  • Kommunen ser ham som en potentiel udgift og forsøger at eliminere ham upfront.
  • kommunen skynder sig at sende os et afslag på baggrund af en invitation uden nogen form for fakta. 
  • at kommunen går ud fra, at vi vil ansøge om tilskud under paragraf 41 er forkert.
  • vi har ikke sendt en ansøgning, vi vil ikke have nogen finansiel støtte, og vi bliver behandlet som snyltere.
  • vi er betalende kunder i butikken, og vi bliver behandlet som en sæk lort. Desværre er der ikke andre butikker.

Jeg er virkelig ikke imponeret, og jeg er eddikesur.

Eksplosioner

I sidste uge knaldede Nicholas som nævnt sit hoved i gulvet så hårdt, at tæppets mønster stadig er helt tydeligt i hans pande. I ren frustration. Da jeg prøvede at tale med ham om det, gik han i panik. Han vil ikke tale om det. Jeg sagde, at han ikke må gøre det, og han gik helt i sort og slog sig i ansigtet og skreg ‘jeg er dum’ igen og igen. Jeg tror ikke, at han lærte noget af det.

I dag havde han en stor rift lige under øjet, og jeg spurgte ham hvad der var sket, og han gik i sort/panik. Jeg vidste med det samme, at han havde påført sig selv skaden. Jeg spurgte igen, og han skreg, at han er dum, og at han havde været en hidsigprop. Han ville dog ikke sige, hvad der var sket. Og så løb han sin vej, væk fra mig. Jeg sagde, at jeg vil spørge børnehaven om hvad der er sket, og så gik jeg efter ham.

Han sad sammenkrøbet på gulvet i entréen, og jeg satte mig og krammede ham. ‘Det var i skuret’ sagde han så ‘jeg blev en hidsigprop og slog hovedet her’ og så pegede han på riften. Jeg kyssede ham og sagde ‘tak fordi du fortalte mig det, det er jeg glad for, du er en klog dreng’. Vi gik ind i sofaen igen. Jeg gik ikke ind i opdragerens rolle og undlod at fortælle ham med løftet pegefinger, at han ikke må gøre det. Det nytter ikke, for han ved det godt, og der er ingen grund til at vade i det og fremprovokere en eksplosion.

Skæld ud virker aldrig på ham. Han går i sort/panik, og jeg har ofte på fornemmelsen, at han allerede godt ved, at det er forkert, når han har gjort noget forkert – han straffer sig selv ti gange værre end vi nogensinde kan opnå med en skideballe. Han gør sjældent det samme forkerte to gange. Når han gør noget forkert, er det enten et uheld, pga. uvidenhed eller fordi han ikke kan modstå impulsen. Selv stille og rolige irettesættelser får ham til at flejne ud, og jeg er efterhånden nået så langt i min læreproces, at jeg er ved at lære bare at sige kort og neutralt, at det må han ikke, og så lader jeg den fare. Derved undgår jeg, at det brænder sammen for ham.

Det er rigtig svært, for når der fx er andre børn indblandet forventer de, at han får skæld ud – enkelte spørger endda ‘skal Nicholas ikke have skæld ud?’ Jeg svarer bare, at Nicholas godt ved, at det var forkert. Ofte siger han selv undskyld, det hjælper lidt for det andet barn. Ellers siger jeg undskyld for ham og siger, at han er så ked af det, at han ikke kan finde ud af at sige undskyld.

Det er også svært for mig af helt andre og langt mere indviklede personlige årsager. Jeg har nemlig arvet en ekstremt uheldig adfærd fra min egen barndom; at råbe højt og skælde højlydt ud. Jeg kan huske de pludselige eksplosioner af vrede, hvor jeg krympede mig som barn og bare gav min far ret for at genoprette freden. Ingen børn – og ikke bare særlige børn – efterlades upåvirkede af det, når det sker. Det sker for mig, når jeg er stresset og presset. Det brænder sammen for mig, og så dukker reptilkællingen frem.

Hun kommer på besøg, når det hele vælter i mig, men hvis det så endda bare var sådan, at det blev bedre af det! Det er selv klart helt uholdbart overfor Nicholas, så det har jeg benhårdt fokus på at undgå. Det hele bliver bare meget meget værre med råberi, så jeg prøver at kvæle hende i opstarten og søger at spy galde ud på andre måder. Jeg bliver bedre og bedre til det. Jeg tænker ofte på, at mit temperament og min adfærd .. tadaa .. minder en hel del om Nicholas’. Det er ikke fra fremmede, at han har sine udfordringer; jeg genkender mange af hans reaktioner særligt fra når jeg er stresset eller presset.

Jeg lærer nærmest nyt hver dag for tiden; et lille eksempel her til aften skulle han i bad. Det gik fint. For et halvt år siden var det med skrig og skrål. Særligt under hårvasken. I dag begyndte han selv at vaske sit hår med svampen, og så gjorde jeg det færdigt, mens jeg forklarede ham hvad shampoo egentlig er. Ingen problemer, og så rydder han selv op bagefter; lægger alt legetøjet i kassen og tømmer badekarret. Bare hyggeligt!

Hvem?

Jeg arbejder stadig på at få fat i kommunen og finde ud af hvem der er min søns sagsbehandler. Jeg har i dag og i går talt med flere søde mennesker, der prøver at hjælpe på bedste vis. Jeg har fået flere mere eller mindre brugbare informationer:

  • “Vi har ingen sag på din søn, så vi kan ikke hjælpe dig!”
  • “Vi fordeler socialrådgivere om onsdagen, så send en mail!”
  • “Vi var med til mødet i fredags, vi er altid med til de møder!”

Men jeg håber, at jeg har mere held med mig i morgen. I dag var der telefonsvarer på hele dagen. Alle 9 gange, jeg ringede. Så jeg skrev en mail klokken 18, før jeg gik hjem. Hvordan skal jeg nogensinde kunne koncentrere mig om mit arbejde, når jeg hele tiden skal hænge i telefonen?

Hvergang jeg skal ringe, skal jeg finde et ledigt mødelokale, sikre mig at det er ledigt i nogen tid, og så ringer jeg op. Forgæves. Tilbage til mit bord, sætte en reminder i kalenderen om en time, hvor jeg skal ringe igen, og så skal jeg samle tråden op igen og prøve at fokusere på jobbet. Ikke på skuffelsen og de bange anelser.

Det har heldigvis kun stået på i 2 dage nu. Det betyder i realiteten, at jeg ikke kan passe mit job ordentligt. Jeg har konstant mine tanker et andet sted, så jeg er ikke 100% tilstede, og så må jeg jo indhente det forsømte efter 16. Det betyder igen, at jeg er hjemme 18:30. Så er der noget med evt. at handle lidt hurtig mad, evt. lave lidt mad (varme en pizza?), rydde lidt op, smøre madpakke og så er det sengetid for små drenge.

Jeg er bekymret over, om det bare er sådan det er, når man skal i kontakt med det offentlige. Skal vi kæmpe sådan her for selv de mest basale ting? Herregud, jeg vil jo bare vide, hvem der er min søns sagsbehandler …