Jeg er nok ikke i stand til at skrive det på en pæn måde, men sagen er, at jeg er (ved at være) træt af at høre på velmenende kommentarer omkring, at der nok ikke er noget galt med Nicholas, for ‘de’ deler diagnoser ud til højre og venstre, at Nicholas ikke kan have autisme, for han er jo ikke som Rainman, og Nicholas er jo så sød og social. Det er en sød og kærlig afvisning. Rigtig mange, jeg kender, affærdiger diagnoserne og afviser dermed vores bekymring som lettere hysterisk. Og jeg kan indimellem mærke andre forældres usagte irritation på det, som de tolker som manglende eller blødsøden opdragelse af Nicholas.
I sidste uge forlod Nicholas og jeg boghandleren, fordi et ældre kvindemenneske var ubehøvlet overfor mig/os. Det var den dag, Nicholas var syg. Han var i den grad understimuleret (og syg), og han drønede ind i boghandleren og efterlyste smølferne med høj stemme, mens han løb rundt og ledte efter dem. Kvinden kommenterede virkelig surt, at han var højlydt, og jeg smilede imødekommende og sagde, ‘drenge er drenge’. ‘Nej’, svarede hun ‘det er DÅRLIG opdragelse og DÅRLIGE børnehaver med alt for mange børn, der giver larmende uopdragne børn’. Jeg var paf og formåede bare at sige ‘du aner ikke hvad du taler om’.
Min far mener, at Nicholas’ uvilje mod at lægge bleen skyldes, at bleerne er så gode nutildags. Bleerne er for behagelige, og så er der ingen grund til at vænne sig af med dem. Han har vist ikke set de smertende røde blenumser, Nicholas tit har, fordi han ikke siger til. Det er forkert: Det er ikke bleerne, der er for gode. Det er fordi Nicholas er forstyrret i sin udvikling. Han udvikler sig, ja. Men hans udvikling er forstyrret, så han udvikler sig ikke i takt med andre børn. Det er svært at forstå, når man ser ham, og han virker så gammelklog. Men måske svarer ble-stop nu som til at lære en 3 måneder gammel baby at cykle.
Jeg ved godt, at det er uvidenhed, der snakker. Både i boghandleren og blandt venner. Og hos mig selv. For jeg var ikke et hak bedre. Jeg nidstirrede også forældrene, når deres afkom spassede ud, for jeg vidste ikke bedre. Jeg var uvidende – ikke ond eller dum. Og det prøver jeg at huske på, mens jeg tæller til 2.000 – at det ikke er ond vilje, men uvidenhed.
Når man ikke har autisme inde på livet, så tror mange, at de ved, hvordan det er ud fra en gammel film eller fordi de kender en, der kender en, som har autisme og som på ingen måde minder om Nicholas. De tror, at det er sort/hvidt, enten/eller. Alle med autisme har samme adfærd. Intet kunne være mere forkert.
Erfaringerne med familier med autistiske børn viser, at det er af afgørende betydning, at barnet og familien mødes anerkendende. At se og forstå barnets vanskeligheder som et handicap frem for uartighed er en udfordring for både forældre, omgivelser og professionelle.
Børnenes uforståelige, ikke genkendelige og ikke acceptable adfærd giver ofte anledning til, at de ses som uopdragne, og deres forældre ses som ikke kompetente. I virkeligheden har disse familier en helt særlig og vanskelig forældreopgave, der består i at støtte og skærme barnet, så det ikke får alt for meget skældud og for mange nederlag og afvisninger.
Omtale af “Kan Troldebørn elskes?”
Det gør, at jeg af og til føler, at jeg ikke har nogen at tale med om min søns udvikling(sforstyrrelse). Udover min dejlige kloge mand. Ja, jeg ved godt, at det er min opgave at udbrede kendskab til autisme, og jeg er i gang 🙂
mammalade 
Kære Gitte
Jeg melder mig under fanen som en af dem, der har haft lidt for firkantede opfattelser af hvad autisme er for en størrelse.
Jeg har virkelig lært meget af læse med på din blog, særligt hvor hårfin grænsen er mellem autisme og alt muligt andet. Hvor jeg dog håber at I møder nogle dygtige kompetente mennesker der kan hjælpe Nicholas, din mand og dig fremad. Der er så mange ting I skal tænke på samtidigt med I bare skal have en hverdag til at køre.
Men af hjertet UNDSKYLD…
Kærligst
Jette
LikeLike
….og sikke dog en ubehøvlet dame hos boghandleren. Flot tacklet
LikeLike
Årh, de har nok ikke fundet hende endnu. Hun ligger i et hjørne og har fået flækket kraniet med et leksikon.
Men ellers tog jeg det pænt 😀
Gitte K
LikeLike
Kære Jette!
Først tak for omtanken, men det er vigtigt for mig at understrege, at det ikke er nødvendigt med en undskyldning. For jeg forstår dig. For 1/2 år siden stod jeg på den anden side af hegnet og troede, at det der med autisme var som det ganske kort er beskrevet i flere bøger ‘passive børn med gentagen adfærd og uden sprog’.
Jeg kiggede på Nicholas, og så vidste jeg bare, at autisme – det havde han i hvert fald ikke.
Siden har jeg været på den længste rejse i mit liv, og jeg ved en masse i dag, som jeg ville have ønsket, at jeg havde vidst dengang – og som jeg så brændende ønsker at dele med verden omkring Nicholas. For at han kommer til at møde forståelse for den særlige person, han er.
Og jeg vil også gerne sige undskyld for de blikke, jeg har sendt til forældre, hvis børn har spasset ud. For det har jeg gjort mange gange. Jeg vidste jo ikke bedre.
Mange tror, at de kender til autisme, og det skaber problemer, afstand og fejl. Jeg tror, at der er mange, der arbejder med det fx i kommunen, i skolen, i børnehaven uden at vide nok. De er nok de mest ‘farlige’, for de tror selv, at de har styr på det og ved hvordan det er. De har nemlig læst om de passive børn, der stiller biler på stribe og ikke har noget sprog. Og så har de set Rainman. Ved siden af de to autistiske arketyper har man så en hel masse autister, som har autisme på en anden måde. Og de er ellers ret tydelige; de larmer i boghandleren, sidder ikke med ved bordet og larmer i skolen. Og så sætter man ind med brok til forældrene, superstram disciplin, øgede krav som skaber mere kaos på 1. etage hos barnet, og så begynder de andre forældre at klage …
Man kan jo spørge sig selv; ville du brokke dig over en blind, som er langsom – eller en døv, der ikke hører efter?
Autisme er et usynligt handicap, men mange giver ikke 5 flade ører for de her nymodens diagnoser. Men de er bare ikke nymodens. Autisme har altid været der; man kaldte autistiske børn for skiftlinge eller troldebørn i gamle dage, fordi man mente, at en trold havde forbyttet barnet og lagt et troldebarn i vuggen i stedet. Derfor satte man barnet ud i skoven, og så var der ikke flere problemer med det.
Overraskende mange mennesker tror stadig, at autistiske børn er uopdragne ondskabsfulde skiftlinge med blødsødne forældre. Så ja, på nogle planer er vi kommet langt, men det generelle vidensniveau omkring autisme halter stadigvæk. Meget.
Jette, nu er det skrevet med dig som modtager, men svaret fik sit eget liv og tog sin egen form og blev helt generelt, så læs det ikke som et gok i nødden. Jeg er glad for din feedback, for HSP er del af autismen, og det er et af de områder, Nicholas er udfordret på, så jeg kan bruge din viden på det område. Den er meget værdifuld for mig, fordi dit fokus er på en del af det, Nicholas også kæmper med. Mit fokus er lige nu hele autismen, forstå effekten af den og komme frem til strategier på de enkelte delområder fx hypersensitiviteten. Jeg er ikke så langt endnu, at jeg kender det fulde omfang af Nicholas’ autisme endnu, men jeg er på vej 🙂
Gitte K
LikeLike
Så kommer jeg til tasterne igen… og TAK Gitte. Din feedback betyder virkelig meget for mig.
Du har ganske ret i at stort set hele min fokus har været på HSP og alt hvad der følger af glæder og udfordringer. Fordi det er min hverdag, og fordi der er sammenfald med de udfordringer I har med Nicholas. Stærk sensitivitet er en vigtig del at det at være autist, men det er jo meget mere end det og så er det jeg i al fald kommer til kort.
Min mand og jeg har også når det gælder ældstedrengen været på en lang rejse, en rejse der for alvor startede i vinters, hvor jeg kontaktede kommunens fysioterapeut fordi nu SKULLE der ske noget. Fordi han trivedes ikke, han kunne ikke følge med i udendørs lege i børnehaven og han klaskede fuldkommen sammen som en klud, når vi atter var hjemme om eftermiddagen. Mange konflikter om det ene og det andet. Daglig mavepine/muskelsmerter. Voldsom madlede og konstant tynd mave. Samtidigt med at han var/er verdens bedste storebror, humoristisk, empatisk, glad, god med farver, god med ord….
Hold da op hvor har vi været vidt omkring. Besøg hos kiropraktor grundet KISS/KIDD, daglig sansemotorisk træning og nu cøliaki (glutenallergi). Specielt sidstnævnte havde vi overhovedet ikke set kommet, men vi er dybt taknemmelige for at vores læge var vaks og opmærksom. En uopdaget cøliaki påvirker psyken helt enormt, fordi din krop er i galopperende mineral- og vitaminmangel.
Men nu høster vi frugterne af vores anstrengelser, og vi har nu en dreng der i den grad har rykket bådet psykisk og fysisk. Så meget at omgivelserne har bemærket det, og hvor er det skønt. Vi hviler dog ikke på laurbærrene, og kampen for vores dreng er langtfra forbi. Særligt med cøliakien er vi konstant på, fordi vi konstant skal være sikre på, at han får det rigtige at spise. Sensitiviten forsvinder heller aldrig, og også her kommer vi til at kæmpe for at han mødes med forståelse og indsigt.
Jeg er sikker på at I på sigt kommer til at opleve det samme med Nicholas. At han rykker og udvikler sig på en gode måde. Alene fordi I nu ved hvorfor han er udfordret. I får (forhåbentligt) masser af professionel hjælp dertil, og jeg kan jo konstatere at der findes masser af familier derude på Autisme Alle og at I er ved at komme i kontakt med nogle af dem.
Der er mange ting I kan gøre for at hjælpe Nicholas. Fjerne hans autisme kan I ikke, men I kan hjælpe ham til at meste hans autisme således han møder sit fulde potentiale. Jeg glæder mig til at følge jer på jeres rejse.
LikeLike
For pokker. Det er hårdt at rammes af omgivelsernes uvidenhed, dels fordi man naturligt bliver såret, dels fordi man pludselig føler, at man står med en kæmpe opgave, hvor man skal løfte alt for meget for at oplyse “alle de andre”.
Det gør mig ondt.
Kram F.
LikeLike