Mandag var jeg til et fantastisk foredrag om autisme, og i morges havde vi besøg af kommunens autismekonsulent.
Det føles som om det hele handler om autisme. I bund og grund vil jeg jo bare høre en ting; at det går væk eller er en fejl. Jeg vil hellere lave alt muligt andet end det.
Jeg er fandme bange for, at jeg ikke fatter alvoren og omfanget af det her. Ja, jeg prøver at forstå og lære og … så har jeg en følelse af, at det går godt. Og en følelse af, at det her ikke handler om os, at det ikke er så slemt. Jeg bliver bange for, at jeg ikke tager det alvorligt nok? At jeg bliver jinx’et om lidt?
Og jeg bliver bange for, at jeg misser noget. Vi gør jo ikke rigtig noget … Vi har ikke omlagt hele vores liv, holdt op med at arbejde, er flyttet på landet og vi spiser ikke efter en eller anden hysterisk bog.
Vi gør ikke rigtig noget anderledes. Altså, det gør vi jo, mest små ting, metoder vi ændrer, ting vi accepterer, forventninger vi har sat på pause, Allan henter tidligere, og jeg kommer tidligere hjem, særlige kærlige hænder i børnehaven …
Problemet er jo, at Nicholas langt de fleste dage trives, griner og fjoller. Han er så sød, sjov, glad, klog og let – og jeg kan ikke fatte, at der skulle være nogle forbindelser i hans hjerne, der ikke sidder rigtigt og som på længere sigt kan give ham problemer. På en god dag føles selve tanken så absurd. Og så alligevel ikke helt.
Måske er det min hjerne, der langsomt forsøger at kapere det ubærlige og derfor håber mod fornuften på at det bliver anderledes. Måske – bare måske – er det virkelig bedre end de siger!
Håbet har man altid, siger man. Måske forplumrer det min fornuft. Realistisk set, så bonger han ud i triaden. Måske ikke så meget, men han bonger ud. Så han har brug for ekstra hjælp, og den får han takket være diagnosen.
I mit hjerte er der et lille ‘men’ og det vil der nok altid være 😍
mammalade 
“På en god dag føles selve tanken så absurd.”
Ja, hvis der er mange gode dage, så er det – måske – virkelig bedre end de siger…
Måske er I virkelig heldige, at autismen ikke spænder ben for jeres søn og jeres liv. Der er ressourcer i børnehaven, og I henter ham tidligt. Der bliver taget hensyn til hans særlige behov, fordi alle omkring ham ved, at han HAR særlige udfordringer.
Nogle familier får nærmest smadret deres liv, når deres barn har en autismediagnose, fordi barnet (og familien) ikke får den nødvendige støtte, og fordi ressourcerne i børnehave/skole/SFO er utilstrækkelige, hvilket så medfører mange dårlige dage for barnet og familien.
Så galt behøver det ikke at gå for jer. Jeres søn har fået stillet diagnosen tidligt, og børnehaven har ressourcer. Og med det rette skoletilbud, så kan det være, at det er bedre end de siger…
LikeLike
Det hele er stadig så nyt, så vi ved ikke hvor meget der er det ene og det andet .. Det er så svært!!!!!
LikeLike
Mærk også din egen mavefornemmelse… Ofte har jeg hørt, at psykiatere og specialister har siddet med det samme barn, men givet “forskellige” diagnoser. Men SKAL vi virkelig passe ind i en kasse i en bestemt diagnose. Alle de små forændringer, som i har finjusteret, har åbenbart gjort meget for jeres dreng. Måske har han, ligesom mine børn, bare brug for og behov for nogle andre vilkår, for at fungere. Og er det så at han bliver hentet lidt før tid, ikke bliver slæbt med rundt til diverse arrangementer, eller får lov til at have en pause over i børnehaven, så er det det der fungere for jeres barn. Som jeg selv skrev til dig for lang tid siden, meget sensitive børn reagere meget voldsomt på overstimulering. En overstimulering som for “normale” børn, ikke er for meget, men som for nogen, påvirker et barn i sådan en grad, at de enten kan synes med autistiske træk hvor de trækker sig ind i dem selv eller adhd prædet adfærd, hvor det bliver en udadreagerende reaktion, eller en kombination. Læs igen og print ud og streg under, hvor mange punkter han har. Mærk efter i din egen mave fornemmelse. http://www.xn--nutidensbrnogunge-80b.dk/kendetegn-for-saerligt-sensitive-boern.aspx
For jeg fornemmer nemlig en tvivl i dit indlæg.
Og jeg siger ikke at diagnosen ikke er rigtig. (for i et af dine tidligere indlæg påpegede du jo, at du ikke bryder dig om, når folk kommer med godmenende kommetarer om at “er det nu også helt rigtig-agtigt”.) Sådan ønsker jeg ikke at lyde. Men det vigtigste er vel, at han under alle om stændigheder ikke føler sig forkert, og at han skal ændre sig. Han skal velrespekteres for den han er, for nettop at kunne få et godt liv. For nettop at han ikke ser sig selv som et problem. Han skal bare have andre vilkår, ligesom mine børn, som ikke har en diagnose, (for hsp er ingen diagnose) Men hvor de bare bliver overstimuleret i en sådan grad, at føler de sig stressede, kan de ikke fungere “normalt” som størstedelen af befolkningen. (men hvad er normalt?) Men de ER ikke som andre. De kan ikke rumme det samme som langt de fleste. Men behøver de det? En kærlig tanker herfra
LikeLike
Men mit spørgsmål er også KAN jeg overhovedet høre min mave for støjen fra håbet? Håbet om at det går væk.
Realisten i mig ved godt, at der er autistiske træk; hypersensitivitet, anderledes social adfærd og kommunikation. Jeg synes bare ikke, at det (altid) er så slemt som autisme lyder.
Men diagnosen er en kæmpefordel, for nu KAN vi få den støtte og hjælp, han har behov for i børnehaven.
Uden diagnose kunne vi bare håbe på at børnehaven havde tid til lidt særbehandling hist og her.
Med diagnosen er min bevidsthed omkring min søns særlige behov øget. Jeg er blevet en bedre mor af at have fået underteksterne, hvis man kan sige det sådan.
Men jeg ville fandme ønske, at det gik væk!!!
Gitte K
LikeLike
Hvad er anerledes social adfærd og kommunikation? er bare nysgerrig?;)
LikeLike
Altså, Nicholas er social – meget social, men han er det på en lidt anderledes måde. Det er svært at forklare, men han vil rigtig gerne, men han forstår nok ikke helt de uskrevne regler i lege. Han vil bestemme og forstår ikke, at det kan være et problem.
Og så trækker han sig, når der er for mange, og det bliver for kompliceret og uoverskueligt. Fx til motorik, så har de et Legetelt stående til ham, så han kan sætte sig derind, når han har brug for at trække sig. Det er helt genialt, for det er lige det, han har behov for.
Nicholas’ sprog er meget varieret, og han forstår at fortælle meget ærligt, at han har behov for fred og ro, samt hvis en social situation bliver for meget. Alligevel er han anderledes kommunikativt; fx taler han ind over andres samtaler og starter ud med at sige ‘jeg er Nicholas’ til fremmede børn på en legeplads. Han stikker ikke fingeren i jorden, hvis man kan sige det.
Det er svært at forklare 🙂
LikeLike
Jeg kan sagtens følge din tankegang, et langt stykke af vejen!
Jeg tror det er rigtig vigtigt, at stoppe op og trække vejret dybt ned i maven, kigge på sit barn og se ham/hende og huske sig selv på, at intet det er anderledes! En diagnose ændrer ikke barnet, men mulighederne omkring det i fht. Støtte, hjælp og forståelse.
Det er så vigtigt at huske på, at ingen med autisme er ens, og i megen litteratur finder du de mere tyngede og klassisk ramte. Min datter har infantil autisme mm. Og selvom hun ikke er synderligt højt fungerende på mange plan, så er hun qua sin intelligens og faktisk også sit køn, ikke altid som beskrevet på side 9!
Jeg vil anbefale bogen “Vejen videre når dit barn har autisme” den er skrevet af et forældrepar, med en søn med autisme – begge med journalist baggrund! Den griber faktisk ret godt din tanke omkring det her!
🙂
LikeLike
Det er en hård og forvirrende tid, når man skal vænne sig til, at ens barn er ‘blevet puttet i en kasse’. Vi var også helt rundt på gulvet i en periode. Som Katharina også skriver, så kan autisme se ud på rigtig mange måder, og der er meget stor forskel på, hvor meget autismen fylder i hverdagen. Der er ingen grund til at male fanden på væggen fra starten. Det lyder, som om din søn har rigtig mange ressourcer, og det, at I allerede er så opmærksomme på hans udfordringer, er en stor fordel.
Jeg tænker, at I gør det helt rigtige ved at fortsætte jeres liv som hidtil og lige så stille lave små ændringer og tilpasse jeres hverdag til jeres søns udfordringer. Som jo i øvrigt har været der hele tiden, så det er jo ikke noget nyt. Nu skal I så også have følelserne med, og det tager noget tid.
Men diagnosen åbner heldigvis for døren til at få hjælp fra det offentlige. Og den hjælp kan være mange ting. F.eks. støtte i børnehaven og kurser, så I kan blive klædt fagligt på i forhold til at forstå jeres barns udfordringer og lære at benytte autismespecifikke metoder.
Jeg håber I kommer godt igennem denne tid og stærke ud på den anden side.
De bedste hilsner
Janni
LikeLike
Hej Janni
Tak for din besked!
Du har ret – jeg er også glad for diagnosen og den hjælp og de rettigheder, der følger med.
Jeg er bare stadig ked af det over, at det ikke kan være anderledes.
Følelserne omkring autismen er så blandede, det er nok bare i starten – håber jeg ☺️
Gitte K
LikeLike