Jeg havde meldt mig til Grøn Temadag i Autismeforeningen. Det var en hel lørdag fra 10-15 den sidste solskinslørdag, så der var omtrent 100 andre ting, jeg også gerne ville, men samtidig er det jo vigtigt, og jeg føler bare ikke, at jeg véd nok om autisme – hvad er det for en størrelse? Hvad kan vi forvente af vores liv, Nicholas’ liv? Og jeg ved heller ikke nok om kommunikationen med kommunen og hospitalet. Jeg forventer jo bare, at de passer deres job, sådan som jeg passer mit job. Uden at det er nødvendigt at ringe til dem hver dag. Beskrivelsen af lørdagen lød således:

En psykolog vil give en introduktion til autisme, en socialrådgiver vil guide os til, hvor man kan hente hjælp og endelig er der mulighed for at danne netværksgrupper.

Det var en helt igennem fantastisk dag. Jeg fik så meget viden ind i hjernebarken dels omkring selve autismen, men også omkring samarbejdet med kommunen. Der er ting omkring autismen, jeg forstår bedre nu. En del af mig har været og er stadig i tvivl om diagnosen, fordi Nicholas ikke passer på beskrivelsen af en ‘typisk autist’. Der findes bare ingen ‘typisk autist’! Autisme er ikke som fx skoldkopper, hvor man kan tjekke symptomerne af på en liste, og så er diagnosen klar.

Autismens fulde navn er autismeSPEKTRUMforstyrrelse. Ved du hvad spektrum betyder? Jeg gjorde sådan overordnet, men før i går fattede jeg ikke præcist hvad det virkelig betyder:

Spektrum betyder hele omfanget af noget eller et sammenhængende område fra mindst til mest.

Læs det en gang til, så begynder du måske også at indse, at det ‘sammenhængende område’ er så stort og udmønter sig i en alenlang tjekliste, som man måske godt kunne begynde at krydse af på, men det ville ikke give mening. For dertil kommer, at kombinationsmulighederne indenfor autismeområdet er nærmest uendelige. Det gør, at hver enkelt person med autisme er forskellig fra den næste person med autisme. Der er ligheder og nogle typiske kendetegn, ja – men mange af de (populært) mest velkendte symptomer er ikke et must for at få diagnosen.

Det er svært at forklare, men jeg tror, at jeg begynder at forstå, at autismen ikke er en snæver boks med en række faktabaserede symptomer, som man enten har eller ikke har. Det er ikke så simpelt. Autismen er en bred kæmpestor pool af symptomer, som varierer både i om man har dem eller ikke har dem, hvor mange man har samt hvor stærkt de påvirker én.

Kompleksiteten i autismen og den generelle uvidenhed, der hersker, gør også, at man som jeg har en nydiagnosticeret dreng, som jeg selv efter diagnosen er stillet er i lidt tvivl om hvorvidt han overhovedet er autist, fordi jeg ikke synes at jeg kan genkende ham i de beskrivelser, jeg kender.

Jeg begynder at forstå, at der ikke findes en tjekliste, hvor man kan tælle sammen i bunden og konkludere, at man enten er eller ikke er autist. Man kan ikke bare tage en blodprøve, og så er man testet positiv. Og man kan ikke altid se på et barns opførsel, om det er autist.

Det er meget mere komplekst end som så, samt at autismen grundlæggende ikke ændrer sig, men det bl.a. er de metoder, den særlige skræddersyede opbakning og de tillærte copingstrategier, der gør autismen mere eller mindre udtalt hos den enkelte.

Fraværet af samme kan gøre det modsatte og gøre autismen både livsødelæggende og endda livstruende. Så at slå det hen og sige ‘man diagnosticerer for mange’ og ‘nej, din søn er bare en normal dreng med temperament’ kan være potentielt ødelæggende, når man har et barn med autisme.

Kald det hvad du vil, men når jeg siger, at jeg ser nogle tegn og sider hos min søn, som på langt sigt har potentiale til at ødelægge hans liv og lykke, så har jeg pligt til at handle på det. Jeg har ikke andet valg, fordi jeg elsker ham, og jeg vil hans bedste. Måske synes du, at jeg ser spøgelser ved højlys dag, er pylret og hysterisk, men min intuition siger mig, at han har særlige behov. Du ser det måske ikke altid, men det er fordi vi tager hånd om det og hjælper ham. Det vil vi altid gøre.