Det var mit forslag; at vi skulle tage på Bakken i dag. Det var fint vejr, og det virkede også som om Nicholas’ dagform var god, så hvorfor ikke? Hmmm … skulle måske have gættet på, at det var en dårlig idé, da han faldt i søvn på vej derud, snorksov i den lange kø ( = en million mennesker) til p-pladsen og hang på min arm til at begynde med.
Vi mente, at vi havde forberedt ham godt nok, og det dæmrede kun langsomt for os, at han slet ikke havde forstået hvad vi skulle. Vi gik ud fra, at han godt var klar over hvad Bakken er. Det var han slet ikke. Han troede, at Bakken var en bakke. Han var ikke forberedt på larm og så mange mennesker. Han reagerede med at løbe hid og did, putte sig forskrækket, holde sig for ørerne og flappe med hænderne. Dér skulle vi have set skriften på væggen og være gået vores vej. Men nej, for vi skulle selvfølgelig spejle os i alle de glade normale familier og stræbe mod det, de har; sjove fælles oplevelser. Og vi glemte lynhurtigt, at den slags jo ikke altid er for os.
Jo mere vi prøvede på at være normale, jo mere galt gik det. Forbandet .. vi glemmer det jo, fordi vores hverdag efterhånden er blevet så let. Nicholas fik en serie af nedsmeltninger, hvor han slet ikke var i stand til at forklare, hvad han ville. Vi blev vrede på ham, fordi han ikke kom, når vi kaldte og bare spurtede hid og did. Han ville prøve det hele, ville bruge sine penge, men han kunne ikke beslutte sig, og når det kom til stykket, turde han ikke det, han gerne ville prøve.
Så ville han have en slikkepind, og så tabte han den, allerede før han fik pakket den ud, så den knækkede midt over og var helt forkert, så han ikke ville have den alligevel. Og det brød han jo helt sammen over, for det var slet ikke var som han forventede. Han græd som pisket, og så stak han af.
Og det er klart, at med en million glade familier omkring os, så blev vi jo i virkeligheden allermest rasende på os selv og uendelig kede af at indse, at selvom det går godt med Nicholas, så er der bare oplevelser, som vi ikke får. Så vi sagde ikke et ord til hinanden, vi tog hjem i tavshed, der var ikke noget at grine af, det var hæsligt. Jeg gør det aldrig igen. Ikke mere Bakken, ikke flere forlystelsesparker. Det er et gigastort minefelt af larm, kaos, stress, skuffelser, uindfriede forventninger, uopnåelige drømme, bristede håb og … stor sorg. Ingen af os har haft en god dag i dag, og vi er alle tre meget stille nu. Fordi vi bearbejder dagen. Det er bare ikke det værd, og vi skal tænke os godt om, før vi prøver noget lignende igen.
Indimellem er det sindssygt svært at overholde de spilleregler, vi lever efter pga hans diagnoser, og det letteste i hele verden er at falde i ‘normal’-fælden, fordi vi jo præcis som alle andre har de samme drømme og forestillinger om, hvordan det er at være en familie. Vi drømmer jo også om at kunne tage på Bakken og have en sjov dag. Det er bare ikke muligt, og når vi fejler så stort som i dag, så ripper vi op i sorgen over, at Nicholas ikke har samme muligheder som andre børn. Vi bliver mindet hårdt og brutalt om, at han er anderledes, det er en kæmpe sorg, der bliver rippet op i, så det er følsomt.
Han fungerer så godt til hverdag, at folk omkring os tit siger ‘jeg tror slet ikke på, at han har autisme’. Det er jeg på sin vis stolt af, fordi det betyder, at vi formår at støtte op omkring ham, så han bliver opfattet som en sød dreng. Men han har autisme, og når folk tvivler på diagnosen, så forventer de implicit, at han skal være som alle andre drenge på 4 år. Men han er bare ikke som alle andre drenge på 4 år, han har autisme, og det gør, at situationer som den i dag simpelthen vælter ham bagover.
Og hvis det så bare var alle andre, der glemmer eller tvivler på hans diagnose … men når vi så også selv forventer for meget af ham, så hopper kæden helt af. Jeg skammer mig, for jeg er jo hans mor – jeg burde være hans advokat, men jeg lod ham bryde sammen, og jeg gjorde det kun værre, fordi jeg skældte ud, var topegoistisk og totalt fokuseret på at få at få en hyggelig (normal) dag.
Vi talte om det her til aften i sengen efter vi havde læst om sommerfuglens udvikling, og Nicholas sagde, at han var bange for så mange mennesker og larmen. Han havde ikke syntes, at det havde været sjovt, bortset fra da han fangede ænder og delfiner og vandt en pistol. Men han vil gerne derhen igen, sagde han – en dag hvor der ikke var så mange mennesker. Så lidt godt var det alligevel til slut.
Sikke en omgang… jeg kan godt forstå at sådan en dag sætter sig i kroppen, og man skal lige have tid til at fordøje det hele. Flot at Nicholas selv kan sige hvad der gik ham på. Det er ikke alle børn der kan det
Bakken er, efter min mening, ikke et sted for børn…! Uanset om ens barn falder indenfor normalen eller har specielle behov. Larm, leben, en slags høj musik fra en bod, en anden slags musik fra en anden bod, fulde mennesker, skrig, massevis af mennesker, lugt fra diverse ‘mad’-boder. Mine unger har været der to gange gange, og det var ikke ubetingen hyggelige ture (bortset fra besøg hos Julemanden). På seneste tur bad de selv om at komme hjem efter kort tid, og det fik de lov til. Storebror især er meget sensitiv overfor larm, så det var flot at han selv sagde fra inden det løb løbsk.
Et vennepar hvis søn også har austisme anbefaler varmt Tivoli ved Damhussøen og Sommerland Sjælland. Der er ingen høj musik og i Sommerland Sjælland en stor plæne i midten hvor man kan hvile ørerne
LikeLike