Da vi fik vores søns diagnose, spurgte jeg børnepsykiateren til hans fremtidsudsigter – og her mente jeg kæreste, venner, familie, uddannelse, job osv. Det blev fejet totalt af banen, hun ville ikke udtale sig om noget af det, og så alligevel … De anbefalede, at jeg skulle overveje at gå hjemme, for ‘du må til at indse, at du har et handicappet barn’. At min mand er på deltid var åbenbart ikke relevant. Hun sagde tillige, at som det er nu, vil han ikke kunne komme i folkeskolen på normale vilkår, og de anbefalede specialinstitution her og nu. Perspektiverne, hun ridsede op for hans fremtid, var knusende. For hvor ender man henne, hvis man ikke kan fuldføre folkeskolen? Det var første gang, jeg oplevede, hvordan samfundet ser på et barn med autisme.
Anden gang var da kommunen uopfordret sendte os et afslag på al hjælp. Vi havde ikke søgt om nogen form for støtte eller hjælp, hverken økonomisk eller på anden vis, men kommunen klappede kassen i allerede før vi overhovedet begyndte at overveje om vi måske ville søge hjælp til fx et kursus. Snylter, klods om benet, udgift .. kunne de lige så godt have skrevet i brevet. Det var anden gang, jeg oplevede, hvordan samfundet ser på familier med autisme.
Det er ikke sjovt, kan jeg godt fortælle. Børnepsyk så ingen fremtid for min søn, så hvis han følger deres forudsigelse, så vil han for altid være underkastet et system, hvor han bliver betragtet som en klods om benet. INGEN ser på de muligheder, han også rummer. Det er så negativt, og det er simpelthen HELT umuligt for os at forene denne måde at se på vores søn med vores virkelighed.
Og det var så omtrent her, at vi fik at vide, at vi som forældre ikke kan se vores barn objektivt, det kan de. Er det objektivt at dømme børn ude på den måde? Er det objektivt at lukke ned for de muligheder, som disse børn trods alt har i større eller mindre udstrækning? Jeg synes det ikke. Det er til gengæld supernegativt og dræbende.
Negativt er et ord, som kommer op ganske kort efter man har sagt ‘diagnose’. Der er INTET positivt ved diagnoser, ved autisme, ved adhd. Intet håb om lykke, kun problemer.
Nu er der gået næsten et år, og vi véd, at vores barn ikke er handicappet, selvom hans diagnose regnes for et handicap; han skal nok finde en kæreste, når kærlighed ikke længere er adderulækkert; specialinstitution kommer han ikke i, han er inkluderet med stor succes i sin børnehave; og han er på vej mod folkeskolen.
Onde tunger vil sikkert påstå, at jeg ikke kan se objektivt på mit barn. De har ret. Fuldstændig ret. Jeg er helt og aldeles subjektiv, og modsat børnepsyk så mener jeg fuldt og fast, at netop min subjektivitet er en kæmpe styrke, for det gør, at jeg ser de muligheder og det potentiale, som bor i ham side om side med autisme og adhd. Jeg ser ikke begrænsninger, handicap og klods om benet. Ikke fordi jeg bevidst fravælger det, men fordi jeg hver dag ser mit barn vokse og udvikle sig i sit eget tempo. Javist, han bruger ble og er næsten 5 år, men han lærte også at cykle på 40 minutter uden støttehjul. Og han er glad. Glad for at han kan cykle, og han er glad for sin ble. Lykken kan altså godt være at gå med ble, når man er 4 år og kan cykle.
Lykken er subjektiv. Vi prøver så ihærdigt at standardisere lykken og presse den neurotypiske standardlykke ned over hovedet på diagnosebørnene – og så griner vi af dem, der tilsyneladende ikke fatter en meter og er SÅ lykkelige med deres enorme samling af æggebægre. Men hvem er til grin? Eller hvem er det, der er mest sørgelig? Lykke har nemlig mange former og farver. Lykken for dig er ikke nødvendigvis lykken for mig.
Vi skal spørge ind til hvad der gør dem glade – i stedet for at have fokus på problemerne, så kommer vi langt. Især hvis vi husker at lykke er subjektivt. Vi skal ikke tvinge et neurotypisk fokus ned over autister.
Og i min notesbog har jeg skriblet – “som Alfred, der trives godt i eget selskab. Dét er dejligt for ham. Fordi han siger det.“
Citat: Kathrine, Autismetanken
mammalade 
Sådan super mama! ❤
Hold fast i at se mulighederne, og at se subjektivt på din unikke dreng.
I vil møde mange fordomme, samt formaninger om begrænsninger. Men vend det døve øre til, og stol på at han nok skal sætte agendaen. Når I stoler på ham, støtter ham, og bakker ham op, giver I ham mulighed for at gå sine egne veje, og lære alt muligt.
Der er åbenbart en tendens i dette samfund til, at man maler fanden på væggen, når det drejer sig om handicap – fysisk eller mentalt. Jeg taler af erfaring, for jeg har nedsat hørelse, og har trodset ALLE formaninger, som mine forældre fik smidt i hovedet, da man konstaterede mit "handicap" i en alder af 6 år. De fik at vide, at jeg ville være asocial og indelukket, at jeg ikke ville kunne lære sprog, være bagud i skolen osv. Det griner vi ofte af, for jeg taler 3 fremmedsprog, er en knag til dansk, har flere uddannelser i bagagen, og er vel nok noget af det mest sociale væsen, som man kan opdrive 😀
Ordet handicap har aldrig været i brug i mit barndomshjem, og jeg har aldrig brudt mig om at betragte mig selv som handicappet. Jeg er jo bare mig, og så har jeg tilfældigvis nedsat hørelse 🙂 Med årene kan jeg se en charme i at betragte handicap ud fra golf termen, hvor hjælpemidler som fx. høreapparater gør, at jeg kan spille mod hvem som helst. See the point?
Jeg er glad for, at du kommer med din opsang, for det er præcis hvad der er behov for. Ingen bør lade sig dømme eller begrænse af andres fordomme.
LikeLike
… og netop derfor faldt jeg i fælden for et år siden, da jeg gang på gang skrev i kommentarfeltet at jeres søn umuligt kunne have austime. Hvorfor…? Fordi de officielle beskrivelser af autisme slet ikke stemmer overens med den ressourcestærke dreng du er mor til.
Jeg har lært enormt meget og jeg lærer fortsat. Det er virkelig berigende.
LikeLike
Jeg er seriøst helt sikker på han får et fantastisk liv. Måde med kammerater, øl, kærester og uddannelse. Med den mor han har, har han det bedste i verden bag sig! Og ja lykken har mange farver. Hvem er det i virkeligheden der bedømmer hvad der er “normal” og “unormal” adfærd… Og har vi i realiteten et “normalt” samfund… Indimellem funderer jeg over om det mon ikke er det der til tider er sygt. Rammerne. Kasserne. Det hele.
LikeLike
Hej Pernille,
Jeg tror også, at han får det hele. Nu. Men beskeden fra børnepsyk var ret klar på det område, og det var i fuldstændig modstrid med hvordan vi kender vores dreng. Vi troede jo, at de var eksperterne. Det er de også. På et generelt plan. De kender ikke vores dreng, og til trods for at de brugte ret meget tid på ham, så så de ham ikke som han er. Det troede vi, at de gjorde. Men de tog de sorte diagnosebriller på, og alt blev fortolket totalt sort, mørkt og negativt. Han var 3 år og kaldte en dame for en pige, og det var bl.a. et tegn på lav intelligens. Tal lige om en overfortolkning!!!! Nu ved vi, at VI er eksperter i ham. Det stolede vi ikke helt på dengang, og derfor ramte ‘eksperternes’ dom så hårdt.
Lige præcis det med kasserne vil jeg gerne prøve at strække, bøje, bule og udfordre … Det er komplet gak at snævre ‘normal’feltet mere og mere ind i takt med at der bliver flere og flere mennesker til på planeten … på den måde ender flere og flere med at blive bokset som unormale, og det er ikke særlig fedt. Hvad med mere rum og højt til loftet?
Med sin diagnose er han “handicappet” i samfundets øjne, og alt hvad han præsterer, vil overraske positivt, fordi samfundet (groft sagt) ikke forventer noget af ham. VI derimod ser en hel masse potentiale hos vores knægt. Samfundet ser intet potentiale udover potentielle omkostninger.
Det er edderrådme trist og helt helt skævt!
Gitte K
LikeLike