Tid til kontrol

Jeg er blevet opereret to gange for benæder. I 2010 og igen i 2014. Benæder er en ‘godartet’ svulst, der nedbryder knoglerne i hovedet, hvis den ikke opereres bort. Den opstår i øret som følge af mellemørebetændelse med perforeret trommehinde.

Første gang jeg blev opereret for benæder, havde svulsten ædt det meste af mine øreknogler, og jeg fik nogle proteser sat ind i stedet. Anden gang var svulsten meget mere udbredt, for den havde næsten ædt sig gennem den del af mit kranie, der ligger op mod mine ansigtsnerver. Det var en stor operation, der tog 3 timer. Lægerne forstærkede mit kranie, fjernede de angrebne øreknogler, samt den bageste ørevæg – og i samme omgang røg det meste af min hørelse på højre øre, men det er sekundært, når man har sådan en benædende fætter i hovedet.

Nu går jeg til kontrol og oprensning med mit øre hvert halve år. Eller det burde jeg, men der er gået alt for lang tid pga. corona. Og i den seneste tid har jeg fået smerter inde i hovedet inde under øret. Jeg er også begyndt at blive lidt svimmel, når jeg går. Jeg trækker ligesom mod højre, når jeg ikke tænker over det. Ligeud for mig er åbenbart skråt fremad mod højre.

Der er stor risiko for, at det vender tilbage, og det er jeg SÅ bange for. Eftersom jeg ikke har kunnet mærke sygdommen, ved jeg, at jeg ikke selv opdager det, hvis det vender tilbage. Kontrollen giver ro.

Fordi jeg har fået fjernet så meget, har jeg et hulrum inde i øret. En “balsal”, som ørelægen kalder det. Mit øre har mistet evnen til selv at rense ud, og jeg må ikke selv rense øret. Jeg må slet ikke få vand i øret. Det kræver livslang halvårlig kontrol og oprensning hos ørelægen. Og det er tid. Nu!

Til kontrol

Fredag morgen. Kontroltid. Jeg blev kaldt ind, og så fik jeg renset ører med en spids ståltang, kamera og en sugedims inde i øret. Jeg kan følge det på en tv-skærm, men jeg lukker for det meste øjnene og niver mig selv hårdt i hånden, for det gør ondt i øret.

Denne gang bad lægen mig dog om at lægge armene ned langs siden for “det er ikke så godt, hvis det gør ondt, og du spjætter, når jeg har en spids ståltang få millimeter fra din hjerne” 😱 Jeg lå bomstille med hænderne ned langs siden. Bomstille.

Fordi det meste mangler i mit indre øre, bliver jeg meget svimmel, når øret bliver renset. Det er som at ligge i en hængekøje. Men det tager kun 10 minutter, og jeg er helt høj bagefter – ingen benæder og 1/2 år til næste gang 🤩 🥳

Smerterne fra øret er nu væk, og jeg er ikke svimmel længere. Det er SÅ godt! Næste tid 14. December 🥂

Rørt

Efter foredraget i torsdags bad jeg Julia Lahme om at signere “Damen i Midten” og et par af de andre bøger, hun har skrevet. Det var stort og virkelig rørende for mig at møde hende. Hun var nøjagtig lige så sød, nærværende og imødekommende, som jeg havde forestillet mig.

Julia Lahme har med særligt en af sine bøger gjort en kæmpestor forskel for mig .. i virkeligheden nok mere end jeg selv havde forestillet mig. For jeg blev så rørt, da jeg stod overfor hende med mine bøger i hænderne efter foredraget.

Med en klump i halsen fik jeg sagt tak til hende for hendes ord og bøger. Jeg forklarede ganske kort, at vi har fulgtes ad lidt forskudt, og at hendes ord virkelig har hjulpet mig. Og hun var bare så sød og gav mig et knus.

Kindred spirit

Selvom det er 8 år siden min barsel sluttede, så har jeg aldrig glemt “Hvor lagde jeg babyen?” og “Sandheder fra en løgner”. Det er nogle af de bedste bøger, jeg har læst, fordi de ramte mig præcis, da jeg havde brug for dem.

Jeg havde svært ved det, der skulle have været den mest fantastiske periode i mit liv. Jeg var rekorddårligt selskab for mig selv med tårnhøje forventninger. Og så læste jeg “Hvor lagde jeg babyen?” og holdt op med at være min egen værste ven.

En kindred spirit, som Anne fra Grønnebakken kalder det. I 2010 var en kindred spirit ikke nødvendigvis en, man møder irl. En, der har prøvet det samme, og som – heldigvis – deler via bøger og blog.

Via Julia Lahmes blog mødte jeg flere ligesindede mødre online. Jeg var ikke alene om at bakse med at få sat moderskabet på plads. Der var andre, og de var både seje og sjove og hjælpsomme. Den skønneste online-mødregruppe ❤

Det faldt på plads for mig, og den sidste del af min barsel var fantastisk.

“The moment that you feel, just possibly, you are walking down the street naked, exposing too much of your heart and your mind, and what exists on the inside, showing too much of yourself… that is the moment you might be starting to get it right.”

– Neil Gaiman

Suite Française

Jeg var alene hjemme lørdag aften og i marken for en god film. Jeg zappede lidt og faldt over filmen Storm i Juni med Michelle Williams fra Dawson’s Creek. Jeg googlede filmen og læste for første gang om forfatterinden Irène Némirovsky, der skrev bogen bag filmen.

Irène Némirovsky var en ukrainsk jøde født i Kiev i 1903. Hun flygtede fra Kiev til Paris under den russiske revolution og boede det meste af sit liv i Frankrig. Hun var en anerkendt fransk forfatter, men selvom hun skrev på fransk, opnåede hun aldrig fransk statsborgerskab pga sin jødiske herkomst. Hun konverterede i 1939, men blev alligevel sendt til Auschwitz, hvor hun blev dræbt i 1942.

Forinden havde hun sendt sine børn i skjul. Hun havde givet dem en kuffert med fotos og vigtige papirer med.

Hendes ældste datter kendte godt til notesbøgerne, men hun troede, at det var morens dagbog, som ville være for smertefuld at læse. Derfor læste hun først manuskriptet i 1998. Hun fik udgivet moderens sidste ufuldstændige værk i 2004 med stor succes.

Novellerne beskriver livet i Frankrig i besættelsens første år, beskrevet mens det skete. Det er to selvstændige noveller, som var tænkt som første del af en serie på 5 bøger under navnet Suites Française. Den første novelle hedder “Storm i juni”, den anden hedder “Dolce”.

“Storm i juni” blev filmatiseret – og det var den film, jeg så i lørdags. Den var virkelig god, og nu skal jeg have fat i bøgerne …

Flashback

Min mand viste mig dette blogindlæg her til aften. Det ramte ham hårdt, og lidt efter ramte det også mig hårdt. Det er på en måde som at læse vores historie, og så alligevel på en helt anden måde.

Vi er jo kommet videre nu, vi har lagt fejldiagnosen bag os, men når jeg nu læser Dittes historie om hendes søn, Vitus, der fik konstateret autisme i 2014 – og nu viser det sig så, at der ikke er noget, ja, så kommer det hele tilbage.

Vi fik også diagnosen på Glostrup, blot et år før – i 2013. Børnepsykiateren fejede alle vores ‘jamen’ og ‘hvis nu’ fuldstændig af banen og lyttede overhovedet ikke til os. For der var ingen tvivl. De havde ret. Det var definitivt, det var sådan det var, I må se at lære at leve med det, for autisme går ikke væk.

De så spøgelser ved højlys dag. Det er hvad de gjorde. De tog fejl. En kæmpestor uhyggelig fed fejl. For der er ingenting. Vores søn er højst lidt umoden viste den anden udredning 2 år senere.

Jeg har også tænkt præcis som Ditte; hvad nu hvis vi havde handlet efter deres anbefalinger og havde taget ham ud af børnehaven. Hvor var han endt henne? Den tanke har jeg det svært med, også i dag. Det er ikke en rar tanke, at vi troede på dem, da de sagde, at der var noget galt med vores søn. Vi stolede på, at de vidste, hvad de talte om.

Jeg kan ikke holde ud at tænke på, hvor mange børn er blevet taget ud af deres børnehaver og er blevet placeret i specialinstitutioner ved en fejl? Vores børn er nemlig langt fra de eneste. Læs om Gustav her.

Det viste sig at være vores held, at der var fejl og huller i deres første udredning, hvorfor en stor del af den blev skudt ned af PPR ved netværksmødet. Børnepsykiatrisk fremstod ikke som eksperter, og det vakte vores skepsis. Men selvom vi var skeptiske, så føler jeg, at jeg svigtede mit barn ved at tro på hvad de sagde. Men det er nemt og ganske gratis at være bagklog.

Vi er videre nu, fejldiagnosen ligger bag os. Det er forfærdeligt, at de tog sådan fejl, men deres fejl forårsagede også en række gode ting i vores liv; knægten fik et år længere i sin elskede børnehave og er startet i 0. klasse på det helt rigtige tidspunkt. Så på sin vis var der en mening med det.

Når der sker fejl og børnene betaler

Tidligere har jeg talt om, at jeg ikke turde tænke på perspektiverne af, hvis vi nu ikke havde fået genudredt vores søn for at få fjernet eller bekræftet diagnosen, som de stillede i første omgang. Perspektiverne er skræmmende.

Jeg er klar over, at vi var heldige med at få vores søn udredt en ekstra gang. Der var mistanke om, at der var fejl i diagnose – men at ALT det, de kom frem til første gang var helt forkert, er helt vildt. Hvordan kan man tage så meget fejl?

Her er historien om en dreng, der blev fejldiagnosticeret med ADHD, hvilket har fået kæmpestore konsekvenser for hans liv. Det kunne have kostet ham hans liv, for han prøvede at begå selvmord 3 gange.

Det her er virkelig skræmmende læsning.

Stilhed før stormen

Der er stille her for tiden. Ikke fordi der ikke sker noget, men fordi der sker rigtig meget. Jeg tænker så meget, at mit hovede og mit hjerte nærmest konstant er på overarbejde. Vi har været hjemme fra ferie i blot 4 uger, og det føles som om det er meget længere siden.

Med efteråret er det også snart tid til en ny udredning af vores søn. I den første udredning var der fejlslutninger, unøjagtigheder og uoverensstemmelser bl.a. mellem de forskellige tests, at det blev besluttet at gen-udrede ham før skolestart. Det er så ved at være nu, og processen er så småt sat igang. Det fylder en hel del, og det kom til at fylde en hel del mere, da en af dem, der er med til at vurdere vores søn i en mail skrev ‘som forventet er han ikke alderssvarende’.

Som forventet? Som i, at de er forudindtagede? Der røg mit åbenbart tosse-naive håb om, at denne udredning kommer til at foregå på et objektivt grundlag, hvor han bliver vurderet som han er lige nu – og ikke på hvordan han var tidligere. Det kæmper jeg med at få på plads inde i mit hoved, men nu ved jeg, at vi skal være opmærksomme på, at der ikke ryger for meget ‘som forventet’ og ‘plejer’ ind over udredningen. Det må hans far og jeg så forhindre. Godt, at vi lige blev forberedte på det :-/

At se muligheder

En lille reminder om, at vi skal blive bedre til at se mulighederne i de børn, som er anderledes og underlige:

“Da jeg voksede op i skolen, kaldte ingen mig for innovativ. De kaldte mig anderledes, underlig og ting, jeg ikke kan sige på tv. Jeg er her for at fortælle dig, at dine kritikere ikke tæller. Deres ord vil falme – det vil du ikke, lød det fra Justin Timberlake

Når det er nemmere at lade være ..

Vi tegner stadig bogstaver – ikke hver dag, men på de gode dage. Det holder nogle gange lidt hårdt, men her i dag fik vi tegnet G, H og I’er. G var meget svært, H gik han i gang med helt frivilligt, og I’er med prikker på tegnede han også et par stykker af. Han har stadig svært ved at holde rigtigt på blyanten, og vi er nu gået over til tuscher, fordi han ikke kan trykke kraftigt nok med blyanten. Stregerne bliver svage og utydelige. Det går bedre med tuscher.

Hvorfor lige bogstaver? Fordi det er simple tegninger af nogle tegn, han kender. Det handler ikke om at han skal skrive. Det handler om, at han skal lære at tegne. Bogstaver er simple at tegne, og det kræver en vis præcision.

Men det er ikke lystbetonet. Han starter altid ud med at sige ‘jeg kan ikke’ og ‘det bliver bare grimt’, og han bliver lynhurtigt frustreret og giver hurtigt op, hvis jeg ikke tvinger ham til at prøve igen. Vi taler om, at han bare skal øve, øve, øve og øve. Og jeg fremhæver, at det er det samme med Skylanders: Når han øver og øver på samme bane, så lykkes det til sidst. Han bliver bedre og bedre. Men alligevel er der den her stemme i ham, der fortæller ham, at han er dum og dårlig til at tegne og aldrig lærer det.

“Jeg har aldrig tegnet noget, hvor man kan se, hvad det er” sagde han forleden. Jeg viste ham hans egen tegning af en guldsmed, som tudeligt viser en fin guldsmed – men han så bare tegnefejlen på guldsmedens ene vinge. ‘Se!’ sagde han – ‘den er grim, jeg tegnede forkert, sådan ser en guldsmed jo ikke ud’. Jeg forklarede ham, at den er flot, og at jeg var stolt af ham. Han øffede bare, at den er grim og forkert.

Han siger, at han ikke glæder sig til at komme i skole, og han vil ikke op i børnehavens ældste gruppe. Han vil blive, hvor han er. Han vil være 4 år, ikke 5 år. Han er bange for nederlag, for fremtiden, for det ukendte. Det er der ikke noget at sige til, jeg håber bare at bogstavtræningslejren hjælper ham til at føle sig succesfuld. Vi skal til samtale med PPR i denne uge omkring hans udvikling. Det bliver rart at vende vores tanker med dem.

Når uvidenhed er konge …

Den omverden, altså. Det er svært at stå der med diagnoser som autisme og adhd, som folk tror, at de ved alt om. Flere i vores omgivelser siger ofte ‘der er intet galt med ham’ og affærdiger dermed al vores viden og alle vore bekymringer. Det er i min verden en lodret afvisning, og jeg skal faktisk søge dybt ind i min kerne for ikke at reagere såret og vredt. Nej, der er ikke noget galt med min søn, men han er, som han er, og det vil jeg gerne have bliver accepteret og forsøgt forstået.

Autisme og ADHD … jeg fik et chok, da min søn fik de diagnoser. Jeg forestillede mig også noget Rainman-agtigt, altså et sært indadvendt asocialt menneske med spøjse evner. Den film har virkelig gjort (forkert!!) indtryk på folk. Og det første jeg derefter hørte omkring autisme var heldigvis, at “når du har mødt én med autisme har du mødt én med autisme” – forstået på den måde, at der er tale om et spektrum, og hver person har sin egen form for autisme. Autisme spektrum forstyrrelse omtales altid som autisme, og dermed glemmer vi konsekvent noget, der er mindst lige så væsentligt som autismen – nemlig spektrum.

Har du tænkt over hvad et spektrum er? Et farvespektrum er alle farver, også de farver, vi ikke kender og som ikke har et navn. Farver fremkommer som brydninger af lys, og farverne kan ændre sig afhængig af tid, lys osv. Alle farverne i spektret er jo ikke som Rainman, vel? Hvis Rainman var grå som regnvejr, så er min søn måske farven blå, og din søn eller datter er måske farven grøn – og ingen ville sige, at det er det samme som grå, vel? Sådan er det også med autisme. Der er fællestræk – og der er nærmest endnu større forskelle. Men ikke alle er grå. Eller blå. Eller grønne.

Det er RIMELIG svært (læs: umuligt) at forstå, når man ikke er personligt engageret. Folk TROR, at de godt ved, hvad autisme er for noget. De ved i virkeligheden ikke en skid, og det er på den baggrund, at de udtaler sig. Og det er her, forældrene kommer ind i billedet. Jeg kan forklare min søns særlige farve for dem. Hjælpe dem med at se andre nuancer end sort hvid og grå. Når de forstår, hvad det er og begynder at se hans særlige farve, så forstår de min søn og kan møde ham, som han er. Og jeg kommer til at forklare det millioner af gange. Også mange gange til de samme mennesker, for folk glemmer det.

Og på sin egen omvendte måde er det jo godt, at vores omgivelser mener, at den er helt gal, når de opfatter det som om, at vi prøver at gøre vores søn til Rainman. Det er jo sådan de opfatter det, fordi de kun kender autisme i skikkelse af Rainman, som i øvrigt ikke var rigtig autist, men savant, som er langt mere sjælden …

Jeg kender det, for jeg har jo haft det på samme måde før alt det her. Jeg forstår det udmærket, når folk ikke fatter en meter, selvom de tror, at de ved alt. Jeg fattede heller ikke en meter før juli 2013, men har lært det på den hårde måde. Nu fortæller jeg så også vidt og bredt om de to diagnoser, min søn har. Jeg spreder små dråber af viden her, på facebook, i debatter, til julefrokoster, til middage, i børnehaven, på gaden.

Jeg tænker, at alle før eller siden kommer i kontakt med mennesker med autisme og ADHD – begge diagnoser er misforståede, og folk går ud fra, at de godt ved, hvad det er. De fatter det ikke, deres viden er begrænset til en lille flig. Jeg tænker, at hvis jeg kan give dem små dråber af viden om autisme og ADHD, så møder de måske andres ‘uopdragne’ eller anderledes børn med forståelse næste gang.

Og jeg tænker, at hvis vi alle gør det, så må budskabet nå ud til selv de mest forstokkede mennesker i befolkningen på et tidspunkt. Og en dag er det min søn, der bliver mødt med forståelse og indsigt fra en fremmed, der har hørt …

Ville det ikke være FEDT?

“Nothing in all the world is more dangerous than sincere ignorance and conscientious stupidity.” – Martin Luther King

“Uvidenhed er konge, og mange vil tabe på, at han abdicerer” – Walter M. Miller

Fordi han siger det

Da vi fik vores søns diagnose, spurgte jeg børnepsykiateren til hans fremtidsudsigter – og her mente jeg kæreste, venner, familie, uddannelse, job osv. Det blev fejet totalt af banen, hun ville ikke udtale sig om noget af det, og så alligevel … De anbefalede, at jeg skulle overveje at gå hjemme, for ‘du må til at indse, at du har et handicappet barn’. At min mand er på deltid var åbenbart ikke relevant. Hun sagde tillige, at som det er nu, vil han ikke kunne komme i folkeskolen på normale vilkår, og de anbefalede specialinstitution her og nu. Perspektiverne, hun ridsede op for hans fremtid, var knusende. For hvor ender man henne, hvis man ikke kan fuldføre folkeskolen? Det var første gang, jeg oplevede, hvordan samfundet ser på et barn med autisme.

Anden gang var da kommunen uopfordret sendte os et afslag på al hjælp. Vi havde ikke søgt om nogen form for støtte eller hjælp, hverken økonomisk eller på anden vis, men kommunen klappede kassen i allerede før vi overhovedet begyndte at overveje om vi måske ville søge hjælp til fx et kursus. Snylter, klods om benet, udgift .. kunne de lige så godt have skrevet i brevet. Det var anden gang, jeg oplevede, hvordan samfundet ser på familier med autisme.

Det er ikke sjovt, kan jeg godt fortælle. Børnepsyk så ingen fremtid for min søn, så hvis han følger deres forudsigelse, så vil han for altid være underkastet et system, hvor han bliver betragtet som en klods om benet. INGEN ser på de muligheder, han også rummer. Det er så negativt, og det er simpelthen HELT umuligt for os at forene denne måde at se på vores søn med vores virkelighed.

Og det var så omtrent her, at vi fik at vide, at vi som forældre ikke kan se vores barn objektivt, det kan de. Er det objektivt at dømme børn ude på den måde? Er det objektivt at lukke ned for de muligheder, som disse børn trods alt har i større eller mindre udstrækning? Jeg synes det ikke. Det er til gengæld supernegativt og dræbende.

Negativt er et ord, som kommer op ganske kort efter man har sagt ‘diagnose’. Der er INTET positivt ved diagnoser, ved autisme, ved adhd. Intet håb om lykke, kun problemer.

Nu er der gået næsten et år, og vi véd, at vores barn ikke er handicappet, selvom hans diagnose regnes for et handicap; han skal nok finde en kæreste, når kærlighed ikke længere er adderulækkert; specialinstitution kommer han ikke i, han er inkluderet med stor succes i sin børnehave; og han er på vej mod folkeskolen.

Onde tunger vil sikkert påstå, at jeg ikke kan se objektivt på mit barn. De har ret. Fuldstændig ret. Jeg er helt og aldeles subjektiv, og modsat børnepsyk så mener jeg fuldt og fast, at netop min subjektivitet er en kæmpe styrke, for det gør, at jeg ser de muligheder og det potentiale, som bor i ham side om side med autisme og adhd. Jeg ser ikke begrænsninger, handicap og klods om benet. Ikke fordi jeg bevidst fravælger det, men fordi jeg hver dag ser mit barn vokse og udvikle sig i sit eget tempo. Javist, han bruger ble og er næsten 5 år, men han lærte også at cykle på 40 minutter uden støttehjul. Og han er glad. Glad for at han kan cykle, og han er glad for sin ble. Lykken kan altså godt være at gå med ble, når man er 4 år og kan cykle.

Lykken er subjektiv. Vi prøver så ihærdigt at standardisere lykken og presse den neurotypiske standardlykke ned over hovedet på diagnosebørnene – og så griner vi af dem, der tilsyneladende ikke fatter en meter og er SÅ lykkelige med deres enorme samling af æggebægre. Men hvem er til grin? Eller hvem er det, der er mest sørgelig? Lykke har nemlig mange former og farver. Lykken for dig er ikke nødvendigvis lykken for mig.

Vi skal spørge ind til hvad der gør dem glade – i stedet for at have fokus på problemerne, så kommer vi langt. Især hvis vi husker at lykke er subjektivt. Vi skal ikke tvinge et neurotypisk fokus ned over autister.

Og i min notesbog har jeg skriblet – “som Alfred, der trives godt i eget selskab. Dét er dejligt for ham. Fordi han siger det.

Citat: Kathrine, Autismetanken

Tanker om diagnosen & autismen

Jeg tror ikke, at jeg har skrevet så meget om min holdning til vores søns diagnose. Dette indlæg er gammelt, og det har ligget i min blog som kladde siden september 2013. Jeg har ændret og opdateret lidt i kladden, men here it goes:

Jeg er meget delt omkring diagnosen, for en del af diagnosen forekommer upersonlig – som en beskrivelse af en dreng, jeg ikke kender. Som om de har rodet journaler sammen. Det er ikke en beskrivelse af vores søn. Meget af det, vi fik fortalt om vores søns væsen og væremåde er helt ukendt og passer slet ikke på den dreng, vi kender så godt. Og en del af de ting, der fyldte, og som var problematiske er gået over – eller vi har lært at håndtere dem, efterhånden som han selv har lært at give udtryk for sine behov.

En del af mig synes ofte ikke, at det er så slemt. Vi talte om det på vejen til den afsluttende samtale – at der var en god chance for, at der overhovedet ikke var noget galt, for det var allerede begyndt at gå bedre. Vi troede faktisk delvist på, at vi ville få at vide, at der ikke var noget galt. Som bekendt var det alt for optimistisk, og vores søn fik både diagnosen autisme og adhd. De malede fanden på væggen; handicappet barn, specialinstitution, ingen folkeskole. Det var det største chok og min værste frygt, og den ramte mig som en hammer, da vi sad på hospitalet i juli i år. En overgang frygtede jeg, at vores søn aldrig får noget, der bare minder om et normalt liv. Nu er jeg sikker på, at vi nok skal sørge for, at han får et godt liv med de udfordringer, han har.

For at få stillet diagnosen autisme skal han have vanskeligheder inden for tre områder, som kaldes triaden:

  • Afvigelser i forestillingsevnen
  • Afvigelser i kommunikationen
  • Afvigelser i det sociale samspil

Der er afvigelser, ja, men jeg er ikke helt overbevist om, at der virkelig er afvigelser på alle tre punkter. Og er der afvigelser, så er de varierende i den indflydelse, de har på vores søn. Men det er vigtigt for mig at understrege, at jeg rent faktisk tror på, at han har autisme. Jeg er blot ikke sikker på, hvor han ligger i autisme spektret, men hvem er egentlig det? Spektret er så multifacetteret, at det er svært at placere folk. Særlig når de bare er 4 år. Og jeg er ikke enig med psykiaterne i, hvor galt det er fat med ham.

Jeg stoler ikke blindt på de resultater, som udredningen viste – særlig med hensyn til hans intelligens. Jeg kan overhovedet ikke genkende, at vores kloge knægt skulle være i nærheden af at være retarderet. Tværtimod. PPR psykologen er også lodret uenig, for hun foretog en test kort forinden, der viste diametralt modsatte resultat. Jeg mener, at børnepsyk’s vurdering af hans intelligens er forkert, testresultatet er forkert. Ommer.

Vores søn taler tydeligt, og han bruger sætninger og ord, som anses for at være for svære til hans alder – og det har han gjort hele vejen. Han forstår usædvanlige ord og bruger dem korrekt, ikke blot som ‘ekko’. Han har aldrig talt babysprog. Samtidig med, at han aldrig leder efter ord, så formår han også at kommunikere, når han fx er overvældet. Så siger han, at der er for mange mennesker, det larmer eller at han vil have fred og ro. Og så er det bare op til os at lytte til hvad han siger og reagere på det.

Han fornemmer og opsnapper misstemninger, han er meget opsat på at glatte ud. Næsten for opsat. Han har en særlig radar, og han opfatter børn på lang afstand, som græder og beder straks mig eller en anden voksen om at tage sig af barnet. Selv midt i Lyngby Storcenter. Han ved også godt hvad det vil sige at være sur, ked af det og glad, og han ved, at han har magten til at gøre folk omkring ham sure, glade eller kede af det. Nogle gange lidt for meget, synes jeg. Det virker sommetider som om han prøver at bukke begge ender sammen på sig selv for at gøre mig glad, når jeg fx er vred på ham, og han er ved at lære, at vrede ikke betyder, at kærligheden ikke findes længere. At vi elsker ham eller hinanden, selvom vi er vrede og diskuterer og er uenige.

Han ønsker meget ofte at dele gode øjeblikke i film eller dele tegninger, han har lavet, eller noget han har oplevet, han vil så gerne dele oplevelser med andre. Jeg får næsten hevet hovedet af led dagligt, fordi jeg lige skal se noget i en film eller en bog eller se ham danse. Han elsker at blive set og søger at blive set. Omvendt bliver han ulykkelig og usikker, når han bliver skældt ud eller ikke bliver set.

Et af de områder, hvor jeg måske tror en smule på autisme-diagnosen, er på det sociale område; han er meget social, men han er social på en anderledes måde end andre børn. Han er meget knyttet til sine venner. Han udtaler, at han elsker navngivne venner, og han taler om, at han savner dem, og han vil have nogen med hjem hver dag. Samtidig er han populær i børnehaven, så helt håbløs er han jo ikke socialt, når han formår at have mange venner. Han er lidt flygtig i sin koncentration, han har tendens til hurtigt at skifte aktivitet, hvis det ikke lige fanger ham. Det gør, at han nogle gange er svær at lege med for andre børn, der måske gerne vil have legen til at fortsætte.

Og så er der den hypersensitive side af autismen, hvor han kan blive overstimuleret og har brug for at trække sig tilbage. Han er tilbageholdende med nye gruppeaktiviteter, og indimellem får han behov for at trække sig – og det gør han så. Samtidig er han aldrig rigtig genert.

Han kan også blive meget vred, når tingene ikke går på hans måde, og jeg oplever ham som meget følsom. Når han bliver stresset, presset eller ikke kan overskue tingene, mister han evnen til at tænke og handle rationelt. Så brænder det sammen for ham, og han reagerer i affekt. Han bliver meget meget vred.

En anden udfordring er hans flygtige opmærksomhed. Det var primært den, der gjorde, at han intelligenstest viste så lav intelligens. Fordi hans opmærksomhed konstant blev forstyrret, han stressede totalt, panikkede og var ikke i stand til at løse opgaven, fordi hans krop sagde ‘flygt’.

Scenen var helt og aldeles uvant for ham under testen; ukendte mennesker, ukendt sted og et helt ekstremt fokus på ham. Han sad for bordenden, far sad der, mor sad der, og så to ukendte mennesker – den ene havde rettet et videokamera mod ham. Mange skiftende opgaver på kort tid. Jeg var også gået i sort, så det undrer mig ikke, at han i en alder af 3 år gik i sort.

Jeg giver ikke 5 flade ører for det testresultat, men at overvære selve testen af ham viste mig, at han har problemer, og der er ingen tvivl om, at når han skal i skole, skal der være ro og tryghed omkring ham, da han ellers blokerer. Hvis han er som han er i dag til den tid. Hvis altså intet ændrer sig, hvilket det jo nok gør. Hvad hvis han bare umoden?

Så er der den med de repetitive mønstre og særinteresserne. Jeg synes ikke, at det er udtalt. Jeg anerkender, at han har særinteresser; det startede med Thomas Tog, og nu er det Cars, og han er meget interesseret i Teenage Ninja Turtles og ønsker sig Skylanders. Af og til stiller han sine biler (eller tog, da det var tog, der var det store hit) op på række, men det er ikke noget, han normalt gør. Han kører rundt med bilerne på gulvet, i sofaen eller bordet – ikke rundt og rundt på en bane eller i en cirkel, men i en leg, der foregår i hans hovede, og som tydeligvis er inspireret af Cars filmene. Systemer ser vi ikke meget af.

Hvis han får lov, vælger han en ny bog hver aften – eller vil have læst videre af den bog, vi er i gang med, hvis det er en længere historie, som vi læste aftenen før. Han vil ikke nødvendigvis høre de samme sange eller bøger. Springer jeg sangene over, så brokker han sig ikke. Han accepterer faktisk let ændringer i aftenritualet.

Han er meget svær at vænne af med bleen. Han vågner op hver morgen med en helt tør ble, og så laver han prut i den omkring klokken 8. Han føler ikke skam, og han har ikke noget behov for at komme af med bleen. Han ved godt, at hans jævnaldrende (og yngre børn) ikke går med ble længere, men det er ikke noget, han går op i. Jeg tager det dog rimelig roligt, for jeg er overbevist om, at han nok skal smide bleen. En dag. Når det passer ham. Han siger, at han vil af med bleen, når han er 5 år. det har han sagt længe, og på det seneste sniger der sig en bisætning ind, hvor han tilføjer ‘eller 10’.  Det er en god gammel løwn 🙂

Knock-outs på stribe

Hospitalets diagnose var et kæmpechok på flere områder, og den blev leveret så kontant. I 2 ½ time hørte vi om diagnosen. Et rent bombardement af budskaber. Ikke så meget af det handlede om vores søn, men om diagnosen. Ikke én eneste positiv ting blev sagt om Nicholas, men tværtimod blev der leveret livsændrende knockouts på stribe:

  • Autisme
  • ADHD
  • Lav intelligens – ikke retarderet, men tæt på
  • Jeres barn er handicappet
  • Du må gå på deltid
  • Det er godt, at I ikke har andre børn, så fokus kan være på jeres søn
  • Jeres barn skal i special-institution
  • Han kommer ikke i folkeskolen som det er nu

Vi stod op – ihvertfald fysisk – efter alle de her knockouts, jeg ved ikke hvordan. Min hjerne var fuldstændig lammet, og jeg var i chok. Jeg sendte en sms til mine kolleger og skrev, at jeg ikke kom resten af dagen. Jeg kunne mærke, at det hele væltede indeni mig, og jeg mærkede, at mit bryst og min hals snørede sig sammen.

Dagen efter var jeg på arbejde. Ved ikke hvorfor. Jeg burde være blevet væk. Jeg tudbrølede, og jeg kunne næsten ikke holde det inde. Jeg måtte læse alt flere gange, og jeg kunne ikke koncentrere mig. Heldigvis havde jeg lavet en liste over de ting, jeg skulle nå inden ferien på fredag, så jeg kunne gå slavisk efter den. Heldigvis var de fleste af mine kolleger allerede på ferie, så jeg kunne ligne Døden fra Lübeck uden at møde spørgsmål.

Jeg havde tid hos lægen. Jeg har i længere tid haft en ømhed og en fornemmelse i mit ene bryst, og jeg gider ikke spekulere over det, så jeg ville have det undersøgt. Lægen undersøgte højre bryst, og så mærkede og trykkede hun længe på venstre bryst, og så fik jeg en henvisning til en mammografi. Lægen spurgte hvordan jeg har det, og det er virkelig et dumt spørgsmål at stille, for det prikkede hul på tårekanalen, og jeg fortalte hende om det i korte træk. Hun foreslog mig, at jeg tog hjem, og at jeg meldte mig syg. Jeg afviste det – hvis jeg tager hjem og melder mig syg, så tror jeg først for alvor, at jeg går i stykker. Jeg bliver nødt til at fortsætte med et normalt liv ellers vælter det for mig.

Men det var allerede væltet for mig. Indeni. Den sidste 1½ dag på arbejdet foregik med det yderste af neglene, men det lykkedes mig at få lukket mine opgaver, så jeg kunne tage på ferie uden at spekulere mere på jobbet.

Om lørdagen fejrede vi Nicholas’ 4 års fødselsdag med huset fuldt af gæster. Det var så skønt! Jeg havde virkelig ikke lyst forinden og kunne slet ikke overskue det, for søndag klokken meget tidligt skulle vi køre, så vi skulle holde fødselsdag, rydde op, pakke til ferien på 24 timer. Ville allerhelst have aflyst, men det gør man sgu ikke mod en 4-årig, som i månedsvis har glædet sig til sin fødselsdag! Og det blev simpelthen en fantastisk dag med vores fantastiske familie – bortset fra morfar, der naturligvis ikke kom. Vi blev mindet om, at vi har en fantastisk dreng, der er højtelsket og som virkelig elsker sine venner. Han mindede overhovedet ikke af hospitalets billede af ham – og det bliver dét, jeg holder fast i fremover.

Udgivet 21. juli 2013

Under udredning

I dag startede vi dagen hos den fysioterapeut,som skulle teste Nicholas i forbindelse med udredningen. Det var små enkle tests såsom tegn en streg, en cirkel osv.

Jeg har svært ved at se pointen, for det er helt afhængig af hvis ikke han gider og føler sig presset, så bliver det ikke til noget.

Hele set-up var for meget for ham; fremmed sted, fremmed pågående kvinde og for meget fokus på ham. Det fik ham til at bakke, skrige, protestere ‘jeg er bange’.

Lidt efter lykkedes det da. Lidt. Hun fik vist testet ham. Og så lovede hun ham, at han kunne komme ind i rummet ved siden af og lege med bolde. Han glædede sig og så – ‘UPS jeg har glemt min nøgle!!’

Det gør man bare ikke! Så stod vi der med en 3-årig, der var blevet testet og bedt om at gøre mange og vidt forskellige ting i løbet af en time ved udsigten til at lege med ‘masser af bolde’, som hun havde lovet.

Navlepilleri

Så er jul, sygdom og salgsmøde overstået. De tre ting, som har fyldt for meget de seneste to måneder.

Der er også andre ting, der har fyldt mere; skæv levevis, chips, god mad plus det løse (fedt). Jeg har taget et kilo på i julen. Det er ikke så galt.

Til gengæld er jeg svært tilfreds med, at jeg tabte mig 10 kilo i 2012. Målet i år er at tabe de sidste 6 kilo, forlade overvægtig bmi-gruppen – og ikke mindst komme ned i en størrelse 40 igen.

Så jeg skal træne igen. Over i min kælder og gi’ den gas. Snart 🙂

Plan B

Jeg har læst om bogen ‘Det Eksplosive Barn’ af Ross W. Greene og efter at have læst boganmeldelsen skal jeg have bestilt den, for jeg tror, at den kan hjælpe os her og nu.

Plan A, B, og C
Ifølge Ross W. Greene er der kun tre måder at håndtere de konflikter, der opstår når barnet ikke vil gøre som forventet,nemlig plan A og i modsætning hertil plan C. Plan B er en mellemting mellem plan A og plan C.

Plan A: den voksne bestemmer
Hvis et eksplosivt og ufleksibelt barn ikke er i stand til mentalt at honorere en omstilling er der en stor risiko for at barnet eksploderer. En konflikt som resulterer i en eksplosion giver kun negativ læring.
Plan C: Barnet bestemmer
Denne plan kan anvendes for at undgå konflikt, men den medfører ingen læring hos barnet og kan i nogle situationer ikke lade sig gøre.
Plan B: Den voksne og barnet går i dialog om at finde en passende løsning for begge parter
En god udførelse af plan B har positive effekter på både kort og langt sigt. På kort sigt fordi den kan undgå de opslidende eksplosioner og skaber en løsning på et aktuelt problem. Fx hvordan kommer et barn i seng uden konflikt. På langt sigt fordi en mere konsekvent anvendelse af plan B er med til at træne de meget vigtige nævnte mentale evner.

Det er måske en selvfølge at vælge plan B. Det er indlysende set ud fra ovenstående. Men hvis man ikke selv har et eksplosivt barn, så tror jeg ikke, at man ved, hvad det vil sige, når helt almindelige rutinemæssige ting skaber eksplosion stort set hver gang; bleskift, morgenmad, tøj på, børste tænder, tage støvler på, jakke på, strømper der sidder forkert, hue der er forkert, at skulle ud af døren, at skulle slukke for fjernsynet, at skulle i seng …

Når jeg kommer på arbejde, har jeg håndteret i hvert fald 5 eksplosioner. Så er jeg træt, for det er mentalt krævende. For slet ikke at tale om drengen. Det er jo også udmarvende for ham, så han starter ofte ud i minus i børnehaven om morgenen.

Jeg står op 5:20 og jeg er på arbejde ca. 8:15 – 8:30. Vore morgener tager ekstra tid, for der skal være ekstra tid til at forsøge at imødegå og håndtere eksplosionerne kærligt og rummeligt. Jeg prioriterer den gode start, og jeg har kommunikeret det på mit arbejde, at sådan er det, og det er helt i orden. Mandag morgen skal jeg være der til morgenmøde 8:15, så der skal vi simpelthen hurtigere ud af klappen. Det lykkes da også. De fleste gange.

Vi har prøvet plan A og plan C mest, men ikke med overbevisende succes. Plan B kræver overskud og tid, når der om morgenen er cirka 16 potentielle eksplosioner, der skal skabes løsninger på via dialog med en 3-årig. For at være ærlig har vi ikke forsøgt dette grundigt nok. Kun i weekends og med begrænset succes, men det er dette, jeg vil forsøge mig med fra nu af. Sure mor, der via skælden og smælden og tvang får tingene til at ske, virker ikke – og laissez-faire mor virker heller ikke, så det er tid til plan B mor.