Min mand viste mig dette blogindlæg her til aften. Det ramte ham hårdt, og lidt efter ramte det også mig hårdt. Det er på en måde som at læse vores historie, og så alligevel på en helt anden måde.
Vi er jo kommet videre nu, vi har lagt fejldiagnosen bag os, men når jeg nu læser Dittes historie om hendes søn, Vitus, der fik konstateret autisme i 2014 – og nu viser det sig så, at der ikke er noget, ja, så kommer det hele tilbage.
Vi fik også diagnosen på Glostrup, blot et år før – i 2013. Børnepsykiateren fejede alle vores ‘jamen’ og ‘hvis nu’ fuldstændig af banen og lyttede overhovedet ikke til os. For der var ingen tvivl. De havde ret. Det var definitivt, det var sådan det var, I må se at lære at leve med det, for autisme går ikke væk.
De så spøgelser ved højlys dag. Det er hvad de gjorde. De tog fejl. En kæmpestor uhyggelig fed fejl. For der er ingenting. Vores søn er højst lidt umoden viste den anden udredning 2 år senere.
Jeg har også tænkt præcis som Ditte; hvad nu hvis vi havde handlet efter deres anbefalinger og havde taget ham ud af børnehaven. Hvor var han endt henne? Den tanke har jeg det svært med, også i dag. Det er ikke en rar tanke, at vi troede på dem, da de sagde, at der var noget galt med vores søn. Vi stolede på, at de vidste, hvad de talte om.
Jeg kan ikke holde ud at tænke på, hvor mange børn er blevet taget ud af deres børnehaver og er blevet placeret i specialinstitutioner ved en fejl? Vores børn er nemlig langt fra de eneste. Læs om Gustav her.
Det viste sig at være vores held, at der var fejl og huller i deres første udredning, hvorfor en stor del af den blev skudt ned af PPR ved netværksmødet. Børnepsykiatrisk fremstod ikke som eksperter, og det vakte vores skepsis. Men selvom vi var skeptiske, så føler jeg, at jeg svigtede mit barn ved at tro på hvad de sagde. Men det er nemt og ganske gratis at være bagklog.
Vi er videre nu, fejldiagnosen ligger bag os. Det er forfærdeligt, at de tog sådan fejl, men deres fejl forårsagede også en række gode ting i vores liv; knægten fik et år længere i sin elskede børnehave og er startet i 0. klasse på det helt rigtige tidspunkt. Så på sin vis var der en mening med det.
mammalade 
Jeg har tidligere haft læst lidt med på bloggen Vores vej, men fast læser har jeg ikke været. Så jeg har ikke været opmærksom på det kæmpe træningsarbejde seje Ditte og hendes mand har haft gang i og fortsat har. Men nu har jeg læst flere indlæg, og det er vand i massevis på min mølle. At man med den rette træning og fokus kan flytte bjerge.
Jeg kender børn og voksne med en ASF-diagnose, hos hvem det er den rigtige hat at sætte på deres hoved. Men under hatten gemmer sig et menneske, der ligesom alle andre har styrker og svagheder. Alle bør ses som det invivid de er fremfor en diagnose.
LikeLiked by 1 person
Hej Jette!
Det er nemlig rigtigt, at Ditte har trænet med sin søn. Til forskel fra os, faktisk. Og på den vis er vores historier helt forskellige. Men som udgangspunkt var beskeden til os fra børnepsyk, at autisme ikke kan trænes væk. Der er intet at gøre. Det går ikke væk. Det kan ikke kureres. Man kan lære nogle strategier, som måske/måske ikke virker. Og der er ikke to ens med autisme.
Men de tog fejl, da de stillede diagnosen, og det har jeg det svært ved. Specielt fordi vi spurgte til, om de kunne have taget fejl, da vi var i situationen. Det afviste de fuldstændig. Det barn, de beskrev, var ikke vores barn. Der var intet positivt i deres skildring af ham, og meget af det de sagde kunne vi ikke genkende. De afviste også for en stor del vores kompetencer som forældre. Fordi vi var forældre og derfor var hårdt ramte af bias.
Det rammer hårdt at læse, at andre oplever samme affærdigelse.
Men som også nævnt til sidst, så var diagnosen i vores liv en god ting, mens vi havde den. Den gjorde, at vi blev bedre forældre og blev langt mere tunede ind på vores dreng. Den gav mulighed for ekstra støtte og et ekstra år i børnehaven. Diagnosen var så en fejl, og den blev fjernet igen. Men det er jo ikke det, der er meningen. Han burde jo have ret til at blive set som han er – uden nødvendigvis at få en diagnose i nakken. Men sådan er vores samfund ikke indrettet. Skal du have særbehandling i form af længere tid i børnehaven, så skal du have en diagnose. Ellers får du standardbehandlingen. Det er ikke godt nok.
KH Gitte K
LikeLike
Jeg tror ikke på, at man kan helbrede autisme, men jeg er klippefast i min overbevisning om, at man kan forbedre livskvaliteten kraftigt vha. eksempelvis træning og ernærning (sidstnævnte er en udfordring af de større). At man ved hjælp af viden og indsigt kan lære sit barn at navigere i en ikke særlig autisme-venlig verden, samtidigt med at de skal have lov til at beholde deres helt specielle måde at tilgå verden på.
Træning og kiropraktik er en af min helt store kæpheste, det medgiver jeg. Men jeg har med selvsyn konstateret hvor enormt meget fokuseret træning og kiropraktik har betydet for min egen søn (der har haft helt andre ting at slås med end en ASF-diagnose). Men hans historie er ikke enestående, og når træning og kiropraktik har hjulpet ham, så er jeg overbevist om, at det kan også hjælpe andre. Uanset udgangspunkt. Uanset at børnene på overfladen virker motorisk stærke. Når jeg har snakket med fagpersoner om dette, siger de allesammen det samme. At målrettet træning meget ofte rykker helt enormt. Men at det desværre er underprioriteret mange steder, og at det kræver store ressourcer af forældrene også. Samtidigt med at det for en lægmand kan lyde uforståeligt at eksempelvis daglige svingture kan forbedre ens barns evne til at koncentrere sig 🙂 Men det gør de… tro mig!
Børnepsyk skød ved siden af med din dreng, og det må have været urimeligt hårdt at blive affærdiget. Men det er fantatisk hvordan I formående at vende det til positiv udvikling for din dreng. Det samme har Ditte og hendes mand.
Tilbage sidder man med spørgsmålet om kriterierne for en diagnose og hvorfor det ofte er nødvendigt med en diagnose, for at få målrettet hjælp til sig barn. For det er – som du selv skriver – helt skævt. Det presser systemet helt urimligt.. både for dem hvor diagnosen er rigtig, og dem hvor den viser sig at være forkert.
Kh Jette.
LikeLike
det så trist og kan havde kæmpe konsekvenser når der fejl diagnosticeres… om det så siger man har noget man ikke har… eller ikke har det man har… resultatet er jo den forkerte hjælp.
Godt I fik rettet op på det.
LikeLiked by 1 person