Det er ikke en hemmelighed, at vores søn spiser selektivt. Meget selektivt. Lige for tiden er det risengrød næsten hver aften. Alt andet afviser han. Vi kan og vil ikke presse ham og sige ‘hvis du ikke spiser det, der er, fĂĄr du ikke noget’. SĂĄ spiser han bare ikke noget. I flere dage –…
PĂĄskeforberedelser (1 uge post-op)
I fredags talte jeg med hospitalet om mit røde øre, som ĂĄbenbart blev provokeret af ihærdig piratos-gumling. Det havde de aldrig hørt om før (!). Jeg blev anbefalet at spise smertestillende jævnligt, men det har jeg sĂĄ glemt. Spiste vist en ipren i torsdags … Jeg gik en tur i fredags. Det var min første…
Om at holde fast i nogen
Jeg lærte en helt vidunderlig ting pĂĄ et autismekursus med Bo ElvĂ©n i efterĂĄret omkring fastholdelse. PĂĄ det tidspunkt vidste jeg ikke, at den info, jeg lagrede i hjernebarken den aften ville fĂĄ sĂĄ stor betydning. Nicholas havde mange nedsmeltninger omkring det tidspunkt, og jeg indfangede ham. Han kæmpede, og jeg kæmpede for at holde…
Dag 6 – rødt øre?
I aftes følte jeg, at den var helt gal. Jeg spiste dvs gumlede hĂĄrdt pĂĄ størstedelen af en pose piratos. De smagte fantastisk, men det gjorde ondt at gumle. Faktisk gør det ondt at ĂĄbne munden over en stor bid, sĂĄ jeg har ikke spist noget sejt eller hĂĄrdt i en uge. Spiste kun suppe…
Post-op dag 6 – mareridt & morgenlur
Jeg vĂĄgnede ved midnat af et seriøst mareridt. Jeg havde bare sovet en times tid. Jeg kunne ikke falde i søvn igen, for nĂĄr jeg lukkede øjnene kørte mareridtet videre som en film. Jeg mĂĄtte hente et blad og lĂĄ og læste en times tid, før jeg prøvede at sove igen. SĂĄ begyndte øret at…
Kig med: Inklusion – hvor svært kan det være?
Jeg har lige set Inklusion – hvor svært kan det være? (DR2), som blev vist i sidste uge. I Ă©n og samme familie findes den vellykkede inklusion og den fejlslagne inklusion, og i programmet følger man sideløbende familiens to børn, der har hver deres diagnose. Se programomtalen: Familien Stendys kender alt til de sorger og glæder,…
Post operation dag 5 – knyt sylten og sid stille!
Alle mine følelser sidder helt ude i øret hos mig,selvom det ikke gør specielt ondt længere. I gĂĄr spiste jeg 3 Ipren, og det var det. I dag har jeg ikke spist piller endnu overhovedet. Men her til morgen var mit øre og min kind rødt, da jeg stod op, og mit hoved føles varmt…
Vore fædre, vore mødre
NĂĄr man nu har det bedst, nĂĄr hovedet holdes i ro, er der rig lejlighed til at se Netflix. Jeg faldt over ‘Unsere MĂĽtter, unsere Väter’, som er en tysk TV serie i 6 afsnit om 5 venners skæbner under 2. Verdenskrig. Jeg har ikke set den hele, men jeg er helt grebet af serien….
Situationsrapport fra et operationssĂĄr
Jeg beklager, at min blog helt er blevet overtaget af rekreation ovenpĂĄ operation, og nu er fyldt med smerter og bekymringer. Jeg har ikke sĂĄ meget overskud til andet lige nu end at sørge for at spise piller regelmæssigt, holde sĂĄret i ro og sove længe, sĂĄ jeg hurtigst muligt kan komme tilbage i mit…
SmĂĄ bitte skridt
Nicholas er kommet hjem. Jeg har ikke set ham i to dage. Er han vokset? Det tror jeg, at han er. Han virker større og mere modig. Han har sovet hos en ven for første gang, og det er mĂĄske den nye selvsikkerhed, han har fĂĄet, som jeg kan se. Hvor fantastisk! Jeg havde bestilt…
Hjemme igen
Jeg er hjemme igen efter operationen i gĂĄr. Det var et langt større indgreb end de havde forventet, for benæderen havde bredt sig og var fx under en mm fra at nĂĄ ansigtsnerven. Jeg blev kørt ind til operation klokken 8:20, sĂĄ jeg blev vel opereret klokken 9. Jeg fik øjne igen omkring klokken 12….
Dagen før dagen
I morgen klokken 7 skal jeg møde pĂĄ hospitalet til operation – nu kan jeg godt mærke, at jeg sĂĄ smĂĄt begynder at blive nervøs, sĂĄ jeg vil gĂĄ i seng nu. Jeg har fĂĄet købt en ny hovedpude og et nyt hovedpudebetræk. BĂĄde hovedpude, fjer og pudebetræk røg ud, da puden eksploderede i vaskemaskinen. …
Spred viden om autisme
Jeg læser stadig ‘Derfor hopper jeg’, og jeg kunne læse den hele pĂĄ et par timer, hvis det var. Men jeg læser den bid for bid. Kapitlerne er korte og letlæste. Men indholdstunge. Dette kapitel efterlod mig nærmest ĂĄndeløs og fik tĂĄrerne til at presse sig pĂĄ. Ta’ et øjeblik og læs med. I dag…
Pre-operationstravlhed
PĂĄ fredag skal jeg opereres. Og jeg fik besked pĂĄ, at det var en god idĂ© med en ren hovedpude at lægge mit nyopererede hoved pĂĄ. Ergo i vaskemaskinen med hovedpuden. En tandstik skjult i vaskemaskinen prikkede hul i puden og sĂĄ var der fjer i hele vaskemaskinen. Pis oss! Løse fjer er vaskemaskinen mildt…
‘Se pĂĄ mig, nĂĄr jeg taler til dig’
Som fortalt i gĂĄr er jeg i gang med at læse ‘Derfor hopper jeg’ af Naoki Higashida. Den er sĂĄ tankevækkende. Som en sidegevinst indser jeg ogsĂĄ selv, at jeg kender nogle af tingene fra mig selv – fx det med manglende øjenkontakt i kapitel 11. ‘Se pĂĄ mig, nĂĄr jeg taler til dig’ var et…
“Derfor hopper jeg”
Jeg er ved at læse ‘Derfor hopper jeg’ af Naoki Higashida. Det er først og fremmest en smuk lille mørkeblĂĄ bog, hard back med omslag. Indholdet er mindst lige sĂĄ smukt og enkelt skrevet. Bogen er skrevet af en 13-ĂĄrig autistisk non verbal dreng. Han forklarer pĂĄ en fin og enkel mĂĄde, hvordan det er at…
4 års (og en sjat) undersøgelse
Som altid overrasker Nicholas os – nĂĄr jeg tror, at noget gĂĄr helt i spunk, sĂĄ gør han det ikke. Lægebesøget gik SĂ… godt!!! Han blev mĂĄlt og vejet, kigget i ørerne, pustet i ørerne, fik lyttet pĂĄ hjertet og han fik mærket pĂĄ nossis. Han er 106 cm høj, vejer 17 kg – og…
SĂĄ gĂĄr det ikke længere …
Pga job, stress, travlhed og en lillebitte smule fortrængning har jeg udskudt, udsat, skubbet og aflyst Nicholas’ 4 ĂĄrs undersøgelse inkl. vaccine i mere end et halvt ĂĄr. Nu er det pĂĄ fredag, at vi skal til lægen, og jeg frygter det pĂĄ forhĂĄnd. Jeg tror, at Nicholas gĂĄr HELT i sort. Alene det at komme…
mammalade 