Flashback

Min mand viste mig dette blogindlæg her til aften. Det ramte ham hårdt, og lidt efter ramte det også mig hårdt. Det er på en måde som at læse vores historie, og så alligevel på en helt anden måde.

Vi er jo kommet videre nu, vi har lagt fejldiagnosen bag os, men når jeg nu læser Dittes historie om hendes søn, Vitus, der fik konstateret autisme i 2014 – og nu viser det sig så, at der ikke er noget, ja, så kommer det hele tilbage.

Vi fik også diagnosen på Glostrup, blot et år før – i 2013. Børnepsykiateren fejede alle vores ‘jamen’ og ‘hvis nu’ fuldstændig af banen og lyttede overhovedet ikke til os. For der var ingen tvivl. De havde ret. Det var definitivt, det var sådan det var, I må se at lære at leve med det, for autisme går ikke væk.

De så spøgelser ved højlys dag. Det er hvad de gjorde. De tog fejl. En kæmpestor uhyggelig fed fejl. For der er ingenting. Vores søn er højst lidt umoden viste den anden udredning 2 år senere.

Jeg har også tænkt præcis som Ditte; hvad nu hvis vi havde handlet efter deres anbefalinger og havde taget ham ud af børnehaven. Hvor var han endt henne? Den tanke har jeg det svært med, også i dag. Det er ikke en rar tanke, at vi troede på dem, da de sagde, at der var noget galt med vores søn. Vi stolede på, at de vidste, hvad de talte om.

Jeg kan ikke holde ud at tænke på, hvor mange børn er blevet taget ud af deres børnehaver og er blevet placeret i specialinstitutioner ved en fejl? Vores børn er nemlig langt fra de eneste. Læs om Gustav her.

Det viste sig at være vores held, at der var fejl og huller i deres første udredning, hvorfor en stor del af den blev skudt ned af PPR ved netværksmødet. Børnepsykiatrisk fremstod ikke som eksperter, og det vakte vores skepsis. Men selvom vi var skeptiske, så føler jeg, at jeg svigtede mit barn ved at tro på hvad de sagde. Men det er nemt og ganske gratis at være bagklog.

Vi er videre nu, fejldiagnosen ligger bag os. Det er forfærdeligt, at de tog sådan fejl, men deres fejl forårsagede også en række gode ting i vores liv; knægten fik et år længere i sin elskede børnehave og er startet i 0. klasse på det helt rigtige tidspunkt. Så på sin vis var der en mening med det.

Tror du (også), at du ved, hvad autisme er?

Vi havde autisme tæt på kroppen i en periode. Vores søn har ikke autisme, men i vores omgangskreds er der mindst 5 med autisme. Også i din. Og i dit barns. Og derfor vil jeg anbefale dig at læse denne artikel ❤️

Inden alt det her, TROEDE jeg, at jeg vidste, hvad autisme er. Jeg var tog fejl. I virkeligheden vidste jeg ikke en skid. Tror du også, at du ved, hvad autisme er? Så prøv engang at tjekke din viden her.

Ved at forsøge at forstå og ved ikke at dømme, så kan du være med til at hjælpe familier, der i forvejen har det hårdt ❤️

Mit bogudsalg

Jeg er ved at rydde op på bogreolen, og jeg har derfor nogle bøger til salg på dba. Måske er du interesseret?

Bøger om autisme

Jeg sælger bl.a. “Autismens små og store stjerner” af Mandi Erlandsen, som jeg aldrig har fået læst, men som andre måske kan få glæde af. Helt ny og med smukke illustrationer.

Jeg sælger også Mads G. Hansens fantastiske bog “Bag facaden“, der giver et indblik i hvordan det er at være dreng med autisme. Jeg har læst den, den er let brugt.

Jeg sælger også “Verdens klogeste dreng” om en mors kamp for sin autistiske søn, af Kristin Barrett.

Bøger om baby & barsel

Bestselleren “Sov igennem uden gråd” har jeg (og mange andre) også til salg.

Den gode barsel” er også billigt til salg.

Lisbeth Fruensgaard “Det er nu eller aldrig! – få mere tid og overskud til familien“. 

Annamette Fuhrmann “Min mor” – bog, du selv udfylder, til din datter. Masser af blanke sider, da jeg aldrig får en datter.

Bøger om spændende rejsemål

Og hvis du vil finde inspiration til hvor i verden din næste rejse skal gå hen, så er Lonely Planets Travel Book sagen. Alle verdens lande er med!

Kogebog

Caroline Flemings kogebog Baronessens sunde fast food, som Caroline har signeret. Den er aldrig brugt.

Træningsbøger

Anna Bogdanovas fantastiske bog Skyhøj Forbrænding. Virkelig anbefalelsesværdig! 

Jeg har også Anne Bechs Fit på 100 dage til salg for en flad 50er. Den har jeg aldrig brugt, blot købt i et svagt øjeblik 🤔

Og der kommer flere bøger til snart  📓📕📗📘📙

Kolbøtteliv

I går fik vi svar på udredningen af vores knægt, og det var – mildt sagt – et meget overraskende svar. Og så alligevel overhovedet ikke overraskende, hvis vi sådan tænker rigtig godt efter. Alle hans diagnoser blev slettet på et øjeblik. Han er umoden. Den lader vi lige stå et øjeblik.

“Er I sikre?” spurgte vi. Det var de, og de gennemgik metodisk deres udredning, samt hvorfor de ikke mener, at han har nogle af de psykiatriske diagnoser, han fik i første omgang, og de tilbageviste ikke mindst den første intelligenstest, som var helt skæv.

Kort fortalt, så fandt de, at autisme var der helt klart ikke basis for, den blev tilbagevist via deres tests samt deres observation af ham. Mistanken om ADHD blev både afvist af deres tests, samt tilbagevist af de udfordringer, vi og børnehaven angiver. Hans udfordringer er situationsbestemte, de er ikke konsistente hverken over tid eller på tværs af forskellige situationer, og de er ikke udtalte nok.

Han er desuden vokset ud af de fleste af de problematikker, der var fremherskende i 3 års alderen. De vurderer, at han udvikler sig som han skal, han er bare umoden.

Så .. hvad nu? Ingenting. De lukker og slukker sagen. Der er ingen sag. Vi kiggede på hinanden og fattede intet – “er I helt sikre?” …

/Z03.2 obs ved mistanke om psykisk lidelse eller adfærdsmæssig forstyrrelse ej fundet/

De livsvilkår, vi levede med i går, findes ikke i dag. Vi skal se verden på en ny måde. Det er så fantastisk – og det er helt fantastisk mærkeligt og nærmest ubegribeligt. Jeg kan slet ikke beskrive, hvordan det føles indeni. Det er et stort kaos af glæde, vantro, lettelse, forundring, chok, bekymring …

Det tager nok lidt tid at kapere det her. Det er så uventet og pludseligt. Jeg mangler ord ❤

—————————————

Læs om vores vej ad ADHD Avenue og læs også her om de tvivl, vi har haft omkring diagnosens validitet. Læs også om vores vej hen ad Autisme Allé, hvor jeg beskriver vores vej fra day zero.

Venter på brevet

Jeg er godt klar over, at der er gået ren løbemani og medvindsberetninger i bloggen her hos mig. Det er ikke, fordi der ikke er andet, der fylder. Det andet fylder faktisk mest, men løberiet og ferien og det andet gør, at det hele føles normalt og trygt, så jeg lader det med vilje fylde mest.

Men vi venter lige nu på brevet. Brevet med besked om hvor og hvornår vores søn skal genudredes. Det kommer nok i denne uge. Men indtil det kommer er det bare noget, der ligger i fremtiden, og jeg tænker, at jeg vil gøre præcis som Sarlett O’Hara:

 ” I’ll think about it tomorrow. But I must think about it. I must think about it.
What is there to do? What is there that matters?”

Stilhed før stormen

Der er stille her for tiden. Ikke fordi der ikke sker noget, men fordi der sker rigtig meget. Jeg tænker så meget, at mit hovede og mit hjerte nærmest konstant er på overarbejde. Vi har været hjemme fra ferie i blot 4 uger, og det føles som om det er meget længere siden.

Med efteråret er det også snart tid til en ny udredning af vores søn. I den første udredning var der fejlslutninger, unøjagtigheder og uoverensstemmelser bl.a. mellem de forskellige tests, at det blev besluttet at gen-udrede ham før skolestart. Det er så ved at være nu, og processen er så småt sat igang. Det fylder en hel del, og det kom til at fylde en hel del mere, da en af dem, der er med til at vurdere vores søn i en mail skrev ‘som forventet er han ikke alderssvarende’.

Som forventet? Som i, at de er forudindtagede? Der røg mit åbenbart tosse-naive håb om, at denne udredning kommer til at foregå på et objektivt grundlag, hvor han bliver vurderet som han er lige nu – og ikke på hvordan han var tidligere. Det kæmper jeg med at få på plads inde i mit hoved, men nu ved jeg, at vi skal være opmærksomme på, at der ikke ryger for meget ‘som forventet’ og ‘plejer’ ind over udredningen. Det må hans far og jeg så forhindre. Godt, at vi lige blev forberedte på det :-/

Når det er nemmere at lade være ..

Vi tegner stadig bogstaver – ikke hver dag, men på de gode dage. Det holder nogle gange lidt hårdt, men her i dag fik vi tegnet G, H og I’er. G var meget svært, H gik han i gang med helt frivilligt, og I’er med prikker på tegnede han også et par stykker af. Han har stadig svært ved at holde rigtigt på blyanten, og vi er nu gået over til tuscher, fordi han ikke kan trykke kraftigt nok med blyanten. Stregerne bliver svage og utydelige. Det går bedre med tuscher.

Hvorfor lige bogstaver? Fordi det er simple tegninger af nogle tegn, han kender. Det handler ikke om at han skal skrive. Det handler om, at han skal lære at tegne. Bogstaver er simple at tegne, og det kræver en vis præcision.

Men det er ikke lystbetonet. Han starter altid ud med at sige ‘jeg kan ikke’ og ‘det bliver bare grimt’, og han bliver lynhurtigt frustreret og giver hurtigt op, hvis jeg ikke tvinger ham til at prøve igen. Vi taler om, at han bare skal øve, øve, øve og øve. Og jeg fremhæver, at det er det samme med Skylanders: Når han øver og øver på samme bane, så lykkes det til sidst. Han bliver bedre og bedre. Men alligevel er der den her stemme i ham, der fortæller ham, at han er dum og dårlig til at tegne og aldrig lærer det.

“Jeg har aldrig tegnet noget, hvor man kan se, hvad det er” sagde han forleden. Jeg viste ham hans egen tegning af en guldsmed, som tudeligt viser en fin guldsmed – men han så bare tegnefejlen på guldsmedens ene vinge. ‘Se!’ sagde han – ‘den er grim, jeg tegnede forkert, sådan ser en guldsmed jo ikke ud’. Jeg forklarede ham, at den er flot, og at jeg var stolt af ham. Han øffede bare, at den er grim og forkert.

Han siger, at han ikke glæder sig til at komme i skole, og han vil ikke op i børnehavens ældste gruppe. Han vil blive, hvor han er. Han vil være 4 år, ikke 5 år. Han er bange for nederlag, for fremtiden, for det ukendte. Det er der ikke noget at sige til, jeg håber bare at bogstavtræningslejren hjælper ham til at føle sig succesfuld. Vi skal til samtale med PPR i denne uge omkring hans udvikling. Det bliver rart at vende vores tanker med dem.

Bogstavtræning & måltider

Vi er begyndt at skrive bogstaver; vi tager et bogstav om dagen – på gode dage, hvor vi har tid og overskud. Jeg viser ham hvordan, og jeg laver nogle prikker med numre på, som han skal forbinde, så det danner bogstavet. Han skal lave en side med tre rækker af det samme bogstav, og det holder hårdt. Det er ikke noget, han ka’ li’.

Hans finmotorik driller ham. Han har svært ved at holde på blyanten, og hans tanker og fokus flyver rundt omkring. Uroen bemægtiger hans krop, og han magter nærmest ikke at holde sig i ro. Han vil hellere alt muligt andet, men han gør som jeg siger, selvom det er under protest. Han skriver hele siden fuld, og nu skal vi til E i morgen.

Det holder hårdt, men jeg håber, at det hjælper ham til at lære at tegne og sidenhen skrive. Det kommer ikke af sig selv, han har ikke spontan lyst til at tegne lige som sine (lidt yngre) venner, for han kan ikke tegne så godt som dem. Så lader han helt være med at tegne, mens de udvikler deres skills. Det betyder, at hvis vi ikke gør noget, så falder han bagud, når han skal lære at skrive.

I sidste uge lærte han at holde rigtigt på gaflen, og han er ved at lære at skære med kniven. I lørdags viste han sin ven, hvordan han skal holde på sin gaffel, det var faktisk ret sødt. Og det var rigtigt, sådan som han viste det. Så selvom vi troede, at han ikke havde lært det, så havde han lært det med gaflen – og kunne lære fra sig!

Det med at spise almindelig mad går det også ganske fint med. Som udgangspunkt har han nej-hatten på og siger up front “det kan jeg ikke li'” Fx om ananas i går. Vi nærmest tvang ham til at spise 3 småbitte bidder sød dåseananas, hvorefter han lyste op i et smil og sagde “og nu ka’ jeg godt li’ ananas!”

Der er ting, han spiser mere af end andet – og så er han træt af kylling. Vi har fået kylling to dage i træk, og i dag forlangte han at få kød. Kyllingen var paneret, og vi kaldte den for skinke. Så gik det. Risengrød efterspørger han ikke længere. Han øffer godt nok stadig over at blive forstyrret af aftensmaden, men det går okay, for nu kender han jo reglen, og så er det bare sådan det er.

Vi har ændret reglerne

Vi har ændret reglerne herhjemme. Nu spiser vi alle tre aftensmad sammen. Basta. Knægten er efterhånden 5 1/2 år gammel, og han sidder helst med Ipad’en i sofaen og spiser sine grønne/gule/røde pebre, figenmadder og risengrød.

Det kunne vi godt have fortsat med, men han lærer ikke at spise med kniv og gaffel, hvis han ikke sidder med ved et spisebord og ikke får andet end risengrød, gnavegrønt, rugbrødsmadder og en sjælden gang pizza eller pasta. Så det er tid til at der kommer andre boller på suppen.

Hold. Nu. Op. Den første aften med ham ved bordet var ved at tage livet af os. Vi var selv ude om det, vi havde planlagt god mad og vino, og lige den dag, hvor vi skulle hygge, ændrede vi reglerne. Vi mente, at vi havde overskud til det. Det havde vi også. Bemærk; datid.

Vores dreng hader indædt at sidde ved bordet. Han kan ikke sidde stille i mere end 2 minutter, så stikker hans ene ben af og begynder at liste ned på gulvet. Så skal han tisse eller hente noget. Danse lidt. Hente en særlig Skylander. Tegne en tegning. Nu. Han tisser i bukserne, hvis vi snakker, advarer han om, mens han ser strengt på os. Hvem opdrager hvem!?

Og så brokker han sig højlydt over konceptet. Han vil have ipad’en med ved bordet, og jeg kan godt forstå ham, for den giver ham ro til at sidde stille, mens han spiser. Det er paradoksalt, og jeg kan godt følge det ulogiske: Han skal sidde stille og spise, og den bedste metode til at få ham til at falde til ro er – tadaa – at han har Ipad’en. Men den har vi besluttet skal være slukket i de cirka 20 minutter, vi spiser.

Jeg synes faktisk, at det går meget godt. Det er ikke lang tid, at vi forlanger, at han sidder, og han må godt rejse sig og gå på fx toilettet. Vi formår at snakke en lille smule sammen, men oftest beder han os om at tie stille. Jeg tror, at det er for meget for ham med al den snak.

Selvom det er svært, så synes jeg alligevel, at det er en succes, at han rent faktisk gør det og ikke nægter at gøre det. Javel, det er modvilligt, og han er sur, modvillig og brokker sig højlydt – men han prøver virkelig ihærdigt, selvom det er svært for ham. Jeg er stolt af ham, og jeg tror godt, at vi kan hjælpe ham til at mestre det.

Han får ikke spist særlig meget, og det tager 100 år … men han har smagt på flere nye ting i løbet af de seneste par dage, og han spiser faktisk normal mad (i små mængder); culottesteg, flødekartofler, hakkebøf og flest grøntsager. Ingen risengrød siden i fredags 🙂

Når uvidenhed er konge …

Den omverden, altså. Det er svært at stå der med diagnoser som autisme og adhd, som folk tror, at de ved alt om. Flere i vores omgivelser siger ofte ‘der er intet galt med ham’ og affærdiger dermed al vores viden og alle vore bekymringer. Det er i min verden en lodret afvisning, og jeg skal faktisk søge dybt ind i min kerne for ikke at reagere såret og vredt. Nej, der er ikke noget galt med min søn, men han er, som han er, og det vil jeg gerne have bliver accepteret og forsøgt forstået.

Autisme og ADHD … jeg fik et chok, da min søn fik de diagnoser. Jeg forestillede mig også noget Rainman-agtigt, altså et sært indadvendt asocialt menneske med spøjse evner. Den film har virkelig gjort (forkert!!) indtryk på folk. Og det første jeg derefter hørte omkring autisme var heldigvis, at “når du har mødt én med autisme har du mødt én med autisme” – forstået på den måde, at der er tale om et spektrum, og hver person har sin egen form for autisme. Autisme spektrum forstyrrelse omtales altid som autisme, og dermed glemmer vi konsekvent noget, der er mindst lige så væsentligt som autismen – nemlig spektrum.

Har du tænkt over hvad et spektrum er? Et farvespektrum er alle farver, også de farver, vi ikke kender og som ikke har et navn. Farver fremkommer som brydninger af lys, og farverne kan ændre sig afhængig af tid, lys osv. Alle farverne i spektret er jo ikke som Rainman, vel? Hvis Rainman var grå som regnvejr, så er min søn måske farven blå, og din søn eller datter er måske farven grøn – og ingen ville sige, at det er det samme som grå, vel? Sådan er det også med autisme. Der er fællestræk – og der er nærmest endnu større forskelle. Men ikke alle er grå. Eller blå. Eller grønne.

Det er RIMELIG svært (læs: umuligt) at forstå, når man ikke er personligt engageret. Folk TROR, at de godt ved, hvad autisme er for noget. De ved i virkeligheden ikke en skid, og det er på den baggrund, at de udtaler sig. Og det er her, forældrene kommer ind i billedet. Jeg kan forklare min søns særlige farve for dem. Hjælpe dem med at se andre nuancer end sort hvid og grå. Når de forstår, hvad det er og begynder at se hans særlige farve, så forstår de min søn og kan møde ham, som han er. Og jeg kommer til at forklare det millioner af gange. Også mange gange til de samme mennesker, for folk glemmer det.

Og på sin egen omvendte måde er det jo godt, at vores omgivelser mener, at den er helt gal, når de opfatter det som om, at vi prøver at gøre vores søn til Rainman. Det er jo sådan de opfatter det, fordi de kun kender autisme i skikkelse af Rainman, som i øvrigt ikke var rigtig autist, men savant, som er langt mere sjælden …

Jeg kender det, for jeg har jo haft det på samme måde før alt det her. Jeg forstår det udmærket, når folk ikke fatter en meter, selvom de tror, at de ved alt. Jeg fattede heller ikke en meter før juli 2013, men har lært det på den hårde måde. Nu fortæller jeg så også vidt og bredt om de to diagnoser, min søn har. Jeg spreder små dråber af viden her, på facebook, i debatter, til julefrokoster, til middage, i børnehaven, på gaden.

Jeg tænker, at alle før eller siden kommer i kontakt med mennesker med autisme og ADHD – begge diagnoser er misforståede, og folk går ud fra, at de godt ved, hvad det er. De fatter det ikke, deres viden er begrænset til en lille flig. Jeg tænker, at hvis jeg kan give dem små dråber af viden om autisme og ADHD, så møder de måske andres ‘uopdragne’ eller anderledes børn med forståelse næste gang.

Og jeg tænker, at hvis vi alle gør det, så må budskabet nå ud til selv de mest forstokkede mennesker i befolkningen på et tidspunkt. Og en dag er det min søn, der bliver mødt med forståelse og indsigt fra en fremmed, der har hørt …

Ville det ikke være FEDT?

“Nothing in all the world is more dangerous than sincere ignorance and conscientious stupidity.” – Martin Luther King

“Uvidenhed er konge, og mange vil tabe på, at han abdicerer” – Walter M. Miller

Inklusion (3)

Tak for jeres svar på min to dages historie omkring inklusion. Desværre er det ikke en historie, jeg har fundet på, og heldigvis er det ikke min historie. Jeg tror ikke, at jeg kunne skrive SÅ pænt om det, hvis det var. Men i skrivende stund sidder to drenge hjemme hos deres forældre og kan se frem til, at deres klassekammerater taler om en lejrskole, glæder sig og planlægger. Men som det ser ud nu, skal to af drengene i klassen ikke med. Alene fordi de har et handicap. Deres folkeskole har valgt ikke at bruge de nødvendige ressourcer på at tage deres støtteperson med.

For mig svarer det til, at skolen lige så godt kunne have bestilt en bus til 25 elever, hvor de sidste to ikke kan komme med, for der er ikke råd til en større bus. Det siger sig selv, at den går ikke. Men fordi der er tale om inkluderede børn – den ene med autisme, den anden med en ukendt diagnose – så er det tilsyneladende okay at vrage dem forud for lejrskolen af hensyn til økonomien.

Jeg blev SÅ harm og så ufattelig trist over at læse denne mors historie i et lukket forum på nettet. I nogle af de mange kommentarer kan jeg læse, at denne dreng ikke er alene – der er andre, der oplever samme type svigt. Jeg frygter, at det en dag er min søn, der bliver blacklistet til en lejrskole, hvis det her fortsætter.

lejrskoleEn anden kvinde, der blev mindst lige så harm som jeg, lavede en simpel grafik, som jeg sidenhen har delt via min profil, og i løbet af 24 timer blev billedet delt mere end 500 gange. Jeg blev efterfølgende kontaktet af to journalister, men selvom jeg mener, at historien er vigtig, så er det ikke min historie, og jeg kender ikke personerne bag. Da opslaget var skrevet i et lukket forum er det i mine øjne fortroligt, og jeg vil derfor ikke bidrage til at få historien bragt ud. Jeg ville ønske, at hun selv ville stå frem, drengens mor. For de andre små drenge og pigers skyld.

For hvordan forklarer man sit barn, at han ikke skal med på lejrskole? Jeg håber virkelig aldrig, at jeg skal prøve at forklare min søn det.

Inklusion? (2)

Forestille dig samme historie som i går, at skolen informerer dig om, at din autistiske søn og en anden dreng med diagnose i klassen ikke må komme med på lejrskole, fordi der kun er råd til at tage 26 ud af 28 elever med.

Hvis de to skal med, bliver turen for dyr, for så skal der en ekstra lærer med til at støtte dem, og det er der ikke råd til. Derfor kommer din søn og en anden dreng ikke med resten af klassen på lejrskole.

De to drenge deltager i fødselsdage, går i sfo og har venner med hjemme uden ekstra støtte.

Hvad siger du så?
Ændrer drengenes diagnoser på dit svar?

Inklusion? (1)

Forestille dig, at skolen informerer dig om, at din søn og en anden dreng i klassen ikke må komme med på lejrskole, fordi der kun er råd til at tage 26 ud af 28 elever med. Hvis de to skal med, bliver turen for dyr, for så skal der en ekstra lærer med, og det er der ikke råd til. Derfor kommer din søn og en anden dreng ikke med resten af klassen på lejrskole.

Hvad siger du?

ADHD & afbrydelser

Vores søn er god til at vente i kø og vente på sin tur – faktisk er han supergod til at vente på tur i alle andre sammenhænge end når nogen taler sammen. Hånden på hjertet, det er vildt irriterende og kampstressende at blive afbrudt på den måde. Udover at jeg bliver fyldt af frustration og stress, så irriterer det andre, at vi bliver afbrudt – og jeg kan ikke stoppe det. Min søn forstår det simpelthen ikke. Vi har denne ‘samtale’ 25 gange om ugen:

Jeg taler med en anden voksen (min mand, en pædagog, en anden forælder, et barn, kassedamen, telefon …), og drengen siger noget til mig. ‘Vent’ siger jeg ‘jeg taler med xxx’. Knægten hæver stemmen og river fat i mig. ‘Stop’ siger jeg og viser ham hånden, og jeg taler hurtigt videre med den anden. ‘DU VIL ALDRIG HØRE PÅ MIG!’ brøler han, og han begynder af og til at græde. På det her tidspunkt er samtalen selvfølgelig blevet afbrudt, og jeg er rasende.

Jeg siger vredt typisk noget i stil med ‘du må ALDRIG afbryde, når jeg taler’ Han kigger på mig og svarer ‘det ved jeg – men ….’ og så siger han det, han har på hjerte. Jeg har på det tidspunkt absolut ingen lyst til at høre på ham og siger ‘jeg gider ikke høre det, fordi du afbryder’. Jeg får at vide, at jeg er dum.

Jeg har prøvet at tage situationen up front. Forklare ham det, og han forstår det tilsyneladende teoretisk. Jeg har også lagt hånden over hans mund og bedt ham tie stille. Jeg har brølet ‘ti SÅ stille’ til ham. Jeg har prøvet at tale højere med den anden voksne og har ignorere hans højere og mere og mere frustrerede forsøg på at skære igennem. Han kan finde på at gribe fat om min kæbe og dreje mit hoved eller rive mig på kroppen for at sige noget til mig. Ultimativt skriger han og slår mig for at trænge igennem.

Og han ‘vinder’ jo ofte, særligt når det er andre end min mand, jeg taler med, for det er mindre afbrydende at tale med ham midt i en anden samtale end at forsøge at stoppe ham. Jeg hader virkelig den adfærd, og jeg kan åbenbart ikke forhindre det.

Hvis jeg en sjælden gang får bremset ham, og så bagefter spørger, hvad han ville, så er han videre i sit hoved, og han kan ikke huske hvad det var. Og det er jo også tarveligt af mig, når jeg udmærket ved, hvor flygtige hans tanker er. Så det er måske noget med at acceptere, at han afbryder – og sørge for at lytte, førend tanken er væk igen. Men det er samtidig svært, for det går i den grad ud over vores sociale liv, når vi så ofte bliver afbrudt. Samtalen stopper jo, og de fleste trækker sig og bliver måske endda irriterede og sure.

Forleden blev min far sur og overtog den opdragende rolle, fordi jeg gled af på min drengs gentagne afbrydelser for husfredens skyld. Min far fatter det nemlig slet ikke – at netop denne adfærd er ADHD/autisme-relateret, og der måske ikke er noget at gøre ved det. Og jeg bliver også virkelig sur selv, når det sker, selvom jeg godt ved, at det er en af de vanskeligheder, han har som følge af autisme/ADHD.

Men hvad stiller jeg op med det? Jeg har overvejet at indføre et ‘taletidskort’ – fx et rødt kort, som jeg kan give ham, når han afbryder – og som betyder, at han skal vente på tur. Up front selvfølgelig forklare ham, at han skal tie stille, når han får det, indtil det bliver hans tur. Men tiden er et issue. Æggeur er måske bedre – stille det på 5 minutter? Men før jeg har forklaret ham det, fundet og stillet æggeuret, så er samtalen død og begravet. Hmmmm…

Ny milepæl – ?

Vi troede aldrig, at det skulle ske – men her til aften ville Nicholas sove i sin egen seng på hotelværelset. Han har sovet i vores seng i de seneste år – der var en periode, hvor han sov (uroligt og dårligt) i sin egen seng på eget værelse, og så tog vi ham ind i vores seng, simpelthen fordi vi oplevede, at hans trivsel blev væsentligt forbedret af det; han sov bedre, var mere rolig og glad om dagen, og antallet af uforklarlige eksplosioner og konflikter faldt.

Vi ved godt, at det er utraditionelt med så store børn i sengen hver nat, og at forældre kun får ros for at kyle babyen hurtigt ind ved siden af. Jeg mener ikke, at man nødvendigvis skal forcere noget for at leve op til et eller andet princip eller en standard, som andre sætter. Særligt ikke, hvis det føles helt forkert. Jeg mener faktisk, at det er et spørgsmål om tryghed og tilknytning for det lille barn. Børn er i mine øjne ikke særlig komplicerede. Når der er noget, de ikke længere har behov for, så holder de op. Det har vi oplevet med Nicholas. Vi forældre laver ofte kuk i barnets naturlige processer, fordi vi har vedtaget nogle milepæle, som alle børn skal nå inden en vis alder.

Det ræs er man (stort set) fritaget for, når man har et barn med en udviklingsforstyrrelse. Det betyder jo i sagens natur, at udviklingen er forstyrret, og det betyder igen, at milepæle først bliver sat, når barnet selv når til dem med kærlig støtte fra forældrene. Ikke når forældrene synes eller fordi det står i en bog og derfor presser hårdt på.

Sandsynligvis vender han tilbage i vores seng, måske ikke. Måske er dette en milepæl. Måske ikke. Han er altid velkommen. Vores store dreng ❤