Tid til kontrol

Jeg er blevet opereret to gange for benæder. I 2010 og igen i 2014. Benæder er en ‘godartet’ svulst, der nedbryder knoglerne i hovedet, hvis den ikke opereres bort. Den opstår i øret som følge af mellemørebetændelse med perforeret trommehinde.

Første gang jeg blev opereret for benæder, havde svulsten ædt det meste af mine øreknogler, og jeg fik nogle proteser sat ind i stedet. Anden gang var svulsten meget mere udbredt, for den havde næsten ædt sig gennem den del af mit kranie, der ligger op mod mine ansigtsnerver. Det var en stor operation, der tog 3 timer. Lægerne forstærkede mit kranie, fjernede de angrebne øreknogler, samt den bageste ørevæg – og i samme omgang røg det meste af min hørelse på højre øre, men det er sekundært, når man har sådan en benædende fætter i hovedet.

Nu går jeg til kontrol og oprensning med mit øre hvert halve år. Eller det burde jeg, men der er gået alt for lang tid pga. corona. Og i den seneste tid har jeg fået smerter inde i hovedet inde under øret. Jeg er også begyndt at blive lidt svimmel, når jeg går. Jeg trækker ligesom mod højre, når jeg ikke tænker over det. Ligeud for mig er åbenbart skråt fremad mod højre.

Der er stor risiko for, at det vender tilbage, og det er jeg SÅ bange for. Eftersom jeg ikke har kunnet mærke sygdommen, ved jeg, at jeg ikke selv opdager det, hvis det vender tilbage. Kontrollen giver ro.

Fordi jeg har fået fjernet så meget, har jeg et hulrum inde i øret. En “balsal”, som ørelægen kalder det. Mit øre har mistet evnen til selv at rense ud, og jeg må ikke selv rense øret. Jeg må slet ikke få vand i øret. Det kræver livslang halvårlig kontrol og oprensning hos ørelægen. Og det er tid. Nu!

Til kontrol

Fredag morgen. Kontroltid. Jeg blev kaldt ind, og så fik jeg renset ører med en spids ståltang, kamera og en sugedims inde i øret. Jeg kan følge det på en tv-skærm, men jeg lukker for det meste øjnene og niver mig selv hårdt i hånden, for det gør ondt i øret.

Denne gang bad lægen mig dog om at lægge armene ned langs siden for “det er ikke så godt, hvis det gør ondt, og du spjætter, når jeg har en spids ståltang få millimeter fra din hjerne” 😱 Jeg lå bomstille med hænderne ned langs siden. Bomstille.

Fordi det meste mangler i mit indre øre, bliver jeg meget svimmel, når øret bliver renset. Det er som at ligge i en hængekøje. Men det tager kun 10 minutter, og jeg er helt høj bagefter – ingen benæder og 1/2 år til næste gang 🤩 🥳

Smerterne fra øret er nu væk, og jeg er ikke svimmel længere. Det er SÅ godt! Næste tid 14. December 🥂

Kontrol med øret

Jeg får altid en smule nerver på, når jeg skal til kontrol med mit øre. Jeg skal jo gerne til kontrol to gange om året, og nu er det 2 år siden jeg var til min sidste kontrol på hospitalet.

Denne gang skulle jeg selv finde en ørelæge, og det er heldigvis lykkedes mig at finde en god en. Min tidligere ørelæge opdagede nemlig ikke, at cholosteatomet var vendt tilbage, så jeg har ikke tiltro til ham længere.

Et cholosteatom er en godartet svulst, der vokser i mellemøret. På dansk hedder det benæder, og det beskriver perfekt det, den gør. Svulsten nedbryder knoglerne; øreknogle, ansigtsknogler, kranie .. det den lige vokser på.

Anden gang jeg blev opereret lavede de et stort indgreb, som sikrer, at den ikke har noget at vokse på og gemme sig bag.

Jeg fik en walldown operation i øret, som er en operation, som har efterladt et stort hulrum i mit øre, så cholosteatomet ikke kan vokse igen.

Det betyder også, at jeg ikke har nogen trommehinde, samt at mit øre ikke kan rense sig selv som et normalt øre. Det betyder, at jeg har nedsat hørelse – omkring -30% og primært høje toner.

Jeg kan ikke få høreapparat, for jeg mangler vitale dele af mit indre øre, og jeg har ingen trommehinde. Derfor må jeg ikke få vand i øret pga risiko for infektion. Det er nedtur, for jeg elsker at dykke!!

Man dør jo ikke af det ..

Min kloge mand fortalte mig her til aften, at der ikke er mange, der dør af benæder.  Og mindede mig om, at der er mange andre mere bekymrende sygdomme. Han mener, at jeg bør være mest bekymret for at blive døv på øret.

imageJeg har læst alt muligt forfærdeligt om mulige komplikationer, men jeg mangler at vide omfanget af komplikationerne. Så jeg tog en dyb indånding og googlede ‘cholosteatoma death rate’, og det var faktisk en god ting. Min mand har nemlig helt ret – tja, man kan dø af det, men det er mest på et teoretisk plan. Hvis det ikke behandles, kan det godt lave hul op til hjernen, men det opdages og bortopereres praktisk talt altid forinden.

Så .. man dør altså kun af det, når det er ubehandlet og får lov til at brede sig – og i mit tilfælde har det jo i høj grad været under behandling.

Jeg skulle have vækket min mand, da jeg ikke kunne sove, så havde jeg fået ro i sjælen. Jeg er langt fra rationel, når jeg er udkørt og tankerne stikker helt af.

På pinebænken

Ørelægen havde desværre ikke så meget opmuntrende og beroligende at bidrage med – jeg blev henvist tilbage til hospitalet. Det er ikke normalt med smerter, heller ikke periodiske eller diffuse smerter. Til gengæld kan undertrykket i mit øre være skyld i den nye pulserende knirken, jeg nu kan høre, når jeg ligger ned, så jeg skal sørge for at trykudligne flere gange om dagen.

Mit øre blev renset op, der var ikke rigtig noget skidt i, så det er ikke det, der gør ondt. Jeg fik nogle øredråber mod mellemørebetændelse, selvom der ikke er noget at se – hverken benæder eller andet. Det, at der ikke er noget at se, behøver ikke at være et godt tegn. Da det kom tilbage sidst, var der nemlig heller ikke noget at se – og da var det allerede meget udbredt.

Jeg har fået en tid på hospitalet om 11 dage. Det kunne simpelthen ikke blive før. Det er bare rigtig lang tid at vente, når man er skidebange. Jeg vil have scannet mit hoved denne gang. En kvik læser af bloggen har været så sød at linke til denne artikel omkring scanning i stedet for operation af uopdaget benæder. Tak ❤

Da jeg gik ud til bilen, trillede tårerne. Det nytter ikke, men jeg er skidebange. Jeg har jo allerede for altid mistet tilliden til, at min krop nok skal fortælle mig, hvis der er noget galt. Det gjorde den jo ikke rigtig sidst, og da var svulsten meget udbredt i mit hoved uden at jeg rigtig mærkede det.

Nu kan det godt være, at jeg mærker (og frygter) noget, der ikke er der, men jeg er nødt til at have afklaring. Jeg kan ikke holde til at ligge vågen hver anden nat og forestille mig alt muligt forfærdeligt, fordi jeg ikke ved besked. Det er så rædselsfuldt og fuldstændig uholdbart. Nu vil jeg tænke på noget andet. Det må simpelthen være planen de næste 11 dage.

Søvnløs

Normalt ligger jeg ikke vågen om natten, men for anden nat i denne uge, ligger jeg og lytter til lydene i mit hoved. De begyndte i mandags efter jeg var ude at løbe. Det var hårdere og længere end før, men det gik fint.

Om aftenen fik jeg – udover de sædvanlige ringetoner i mit opererede øre – også en pulserende knirken, der kun er der, når jeg ligger ned. Den pulserende knirken tænkte jeg måske kunne have noget at gøre med at jeg havde haft høj puls, og det var varmt, måske jeg alligevel havde overanstrengt mig? Så i dag turde jeg ikke løbe, det er endnu varmere. Ikke at løbe ændrede ingenting; den pulserende knirken er lige så høj og insisterende som forleden.

I den seneste uge har jeg også haft flere diffuse smerter i højre side af hovedet. I kæben, inde i øret, over øret, bag øret og over øjet. Lidt her, lidt der, ikke noget særligt, bare forbigående. Det er ikke noget nyt, det har jeg haft siden april sidste år, hvor jeg blev opereret, men nu er det lidt oftere. Hvis jeg bruger min fornuft, så skyldes det jo nok, at det er tid til at få hulrummet inde i hovedet renset op. Der samler sig snavs og sager i øret, det trykker og gør ondt. Det kan meget vel være det.

SÅ efter at have ligget og gloet ud i luften mandag nat, ringede jeg til ørelægen, og jeg har fået en tid i morgen tidlig. Lige nu ville jeg bare ønske, at jeg kunne sove, men mine tanker kredser stædigt om, at det æder mit kranie, så der går hul til hjernen, så jeg dør af det. Jeg skal helt klart IKKE læse det, der står på nettet om worst case med denne type svulst, for det er selvfølgelig nøjagtig det værste scenarie, min hjerne har bidt sig fast i – og det er den slags tanker, der holder mig vågen.

Jeg er bange helt ind i min sjæl for at dø af det her. Om natten i mørket vokser angsten mig over hovedet, og jeg er milimeter fra at gå i panik. Jeg vil ikke miste muligheden for at se min søn blive voksen. Bare tanken om det gjorde mig lysvågen af frygt, og jeg mærkede, at jeg havde grædt, mens jeg åbenbart var døset hen. Nu MÅ jeg simpelthen tænke på noget andet og prøve at sove. Men hvordan? Hvordan i h****** holder jeg op med at tænke?!!

1 års kontrol

Ved denne tid sidste år fik jeg fjernet en ret udbredt godartet tumor i øret. Jeg blev opereret for det første gang i 2010, men i 2014 vendte det så tilbage og nåede at blive meget udbredt, før det blev opdaget, selvom jeg gik til kontrol hver 3. måned i 4 år. 

Faktisk var det først under operationen, at lægen opdagede, hvor udbredt det var. Operationen blev derfor langt mere omfattende end lægen havde skitseret for mig. Oprindelig ville de operere mig gennem øregangen, men i stedet gik de ind bag øret via et c-formet snit, hvorved de løsnede mit ydre øre og vippede det bort. Lægen lavede det han kaldte en “radikal kavitet”, hvilket betyder, at jeg har et stort hulrum, hvor andre har øreknogler. Mine øreknogler og omkringliggende knogler var angrebet af svulsten – cholosteatom eller slet og ret benæder på dansk. Og det er netop det, den gør; æder knoglerne inde i mit hoved.

Jeg fik lidt af et chok, da jeg fik at vide, at det var meget mere udbredt end først antaget. For selvom jeg i løbet af 2013 fik tiltagende ondt, så viste hver kontrol, at der ikke var noget. Eller … ørelægen kunne i hvert fald ikke se noget. Og det var først da jeg insisterede på at blive henvist til hospitalet, at det blev opdaget, og jeg blev indstillet til nærmest øjebliklig operation. 

Mens jeg passede mine kontroller var svulsten en milimeter fra at æde sig gennem knoglen, der dækker min ansigtsnerve. Knoglen var helt gennemsigtig, fortalte lægen, så tynd var den blevet. 

Den oplevelse har på sin vis gjort, at jeg har mistet troen på, at min krop nok skal fortælle mig, hvis der er noget galt. Og jeg har mistet troen på, at en almindelig ørelæge er i stand til at opdage benæderen, hvis det kommer igen. Det er kun specialisterne på hospitalet, der kan opdage det. Så da de i går ville lukke min sag i hospitalregi og henvise mig til kontrol hver 3. måned hos egen ørelæge, var jeg helt oppe at markere. Jeg gik derfra med en tid på hospitalet igen om et år.

Det er naivt at tro, at jeg selv kan mærke det, hvis det kommer igen. Operationen har nemlig gjort, at jeg jævnligt har ondt i øret uden at det betyder noget. Derfor er jeg afhængig af specialisternes syn på sagen. Om et år skal jeg til kontrol igen. Jeg er bare ikke lettet, jeg er bekymret. 

Det meste af mig prøver at tro på, at operationen helbredte mig, og det jeg oplever nu, bare er følger af et ret voldsomt indgreb. Men en del af mig er skidehamrende bange for, at de har misset noget af det, så det igen begynder at vokse vildt i mit hoved. Jeg må tænke positivt og lytte til hvad de sagde. De sagde, at jeg er helbredt, så det er jeg nok. Og jeg skal til kontrol igen om et år.

Suk, klage, jammer og nød

Jeg vågnede op torsdag nat med den ondeste migræne. Jeg kunne simpelthen ikke stå på benene, og vi havde ingen hovedpinepiller, så min mand var så sød at stå ud af sengen og direkte ud i mørket inden klokken slog 6 på jagt efter hovedpinepiller. Jeg har aldrig haft så ondt i knolden før, og jeg blev nødt til at melde mig syg.

Jeg tænkte, at det måske var væskemangel, så jeg drak noget vand. Og så kastede jeg voldsomt op. Min mave gjorde ondt, for jeg havde jo ingenting i maven at kaste op af. Jeg kapitulerede og meldte mig syg. Jeg fik et par hovedpinepiller og krøb ned under dynen. Ved 10-tiden var det ikke det mindste bedre, og jeg tog et par piller mere.

Klokken 12 var det en lille smule bedre, og jeg tog to hovedpinepiller til. Omkring klokken 14 kunne jeg stå op og gå omkring. Mit hoved var nu til at holde ud at have siddende på skuldrene. Det var kun lidt ømt under pandebrasken og i nakken. Og et lys gik op for mig – migrænen hænger sammen med undersøgelsen af mit øre. Jeg lå nemlig i den mest akavede og anspændte stilling med hovedet drejet til siden på en briks med en høj nakkestøtte. Jeg slappede heller ikke ligefrem af i de 10 minutter det tog at få renset ud i mit øre. Så jeg har spændt helt op og helt forkert i nakken, og det er der, migrænen kommer fra. Rart at vide.

Fredag morgen havde jeg stadig ondt i bøtten, men meget mindre – og det kunne klares med en kombi af panodil og ipren. Fredag blev en supereffektiv dag på jobbet. Der er julestemning, og december måneds hektiske stress, pres og jag var afløst af en løssluppen ‘vi-når-det-vi-når-stemning’ – og det paradoksale var, at kolleger, der ikke har smilet i ugevis, pludselig smilede og morede sig – og jeg tror, at fredag var den sjoveste og mest effektive arbejdsdag i december for de fleste af os. Skønt!

Panikken breder sig

Jeg vågnede for 3 uger siden med stærke jagende smerter bag højre øre. Ja, dét øre. Øret med svulsten. Altså, det øre, hvor jeg har fået opereret cholesteatom væk fra 2 gange. Jeg blev slået af panik, og jeg sov selvfølgelig ikke mere den nat, men lå og prøvede på at forberede mig på at svulsten æder mit kranie, og jeg dør af det. Jeg er ellers ikke kendt for min livlige fantasi – !

Nå, men smerterne var der det meste af dagen, og jeg havde en knude i maven af skræk. Så jeg ringede til hospitalet og bestilte en tid … 3 uger senere. Det var så i dag, og i mellemtiden har jeg haft jag af smerter, men har det meste af tiden ikke haft særlig ondt. Og så har jeg prøvet slet ikke at tænke på det.

Jeg kørte på hospitalet, og jeg kom op på briksen. Jeg fortalte om mine smerter, og lægen så på mig. Han mente umiddelbart ikke, at det så godt ud, der sad nogle skorper, der dækkede, så han ikke kunne se, om der var begyndt at vokse en svulst frem inden under. Og så fjernede han skorperne, der dækker mit indre øre, der hvor jeg er opereret. Det tog et kvarters tid, bid for bid trak han det løs fra mit øres indre med en kombination af en lang pincet og en sugedims (som den fra tandlægen, bare meget mindre).

Det gjorde så ondt, og fordi han havde godt fat inde i øret, blev jeg også svimmel. Jeg nev mig selv så hårdt jeg kunne i min hånd. Det er SÅ ubehageligt. Da han fik det sidste ud, kiggede han, og så sagde han, at han lige ville hente en anden læge, for han var ny og havde ikke erfaring med cholesteatom. Jeg var simpelthen ved at tude lige der. Jeg var så bange, og jeg tænkte bare … f**k, og jeg prøvede at forberede mig på endnu en operation.

Han kom tilbage med en anden læge, som jeg udmærket kender og har stor tillid til. Hun viste den yngre læge – og mig – præcis hvad der foregår i mit øre på videoskærmen. Hun viste mig også på en plakat, hvad det er, de har fjernet ved operation nr. 2 udover svulsten. De har faktisk fjernet de fleste af mine øreknogler, og jeg har et tomrum, hvor andre normalt har diverse øreknogler (hammer, stigbøjle, ambolt etc). Det betyder, at når skorper etc er renset væk, så kan de se det hele – også hvis svulsten vender tilbage, hvilket hun fortalte mig er ret usandsynligt, fordi de netop har fjernet alle de knogler, som den sætter sig på og gnaver væk. Svulsten kan kun vokse én vej, og det er nedad i ansigtsknoglerne, men det er uhyre sjældent.

De symptomer, jeg har – altså trækninger i hovedet, jag af smerte, ondt i øret etc – er helt almindelige, og det stammer fra øret, fordi det er blevet langt mere sart, følsomt og modtageligt overfor virus og bakterier. Fx kan jeg opleve stærk svimmelhed, når jeg får kold luft i øret, fordi balancenerven ikke længere sidder i læ af øreknoglerne. Jeg skal bare passe mine kontroller hver 3. måned, så mener hun ikke, at det er sandsynligt, at jeg får problemer med cholesteatom igen. Øret vil derimod altid være problematisk, men ufarligt – det er meget modtagelig over diverse infektioner, fordi hulrummet i mit øre er guf for bakterier og snavs.

21558_10408-2-3668-indre-oere-lydledning-jpg1934x1083Men jeg tænker, at når bare jeg ved det, så kan jeg bedre leve med det og kontrollere panikken, for det er panikken ved tanken om, at det er svulsten, der vender tilbage, jeg ikke kan holde ud. Rent basalt, så stoler jeg ikke længere på, at min krop nok skal fortælle mig, hvis den er syg. Jeg opdagede jo ikke, at svulsten havde vokset sig stor inde i mit hoved – hverken første gang eller da den vendte tilbage anden gang. Derfor bliver jeg nervøs og reagerer panisk, når jeg så mærker noget usædvanligt i øret.

Nu ved jeg bare, at det ikke er noget usædvanligt. Det er ‘den nye normal’ med mit opererede øre, at jeg har ondt af og til. Jeg er så glad for, at lægen forklarede om det – jeg synes, at det var vildt fedt, at hun tog sig tid til at forklare både mig og den unge læge om hvordan mit øre ser ud indvendigt efter operationen. Jeg ved langt meget mere om det nu, og det føles rart og beroligende med den viden. Og nu har jeg skrevet det hele ned her, så jeg kan læse det næste gang, jeg vågner med panik i sjælen. Pyyha …

Undgå øreinfektion i pool’en

Jeg har gået til flere kontroller med mit øre og har fået penicillin efter sommerferien, fordi jeg var så uheldig at få snavset vand i øret på trods af, at jeg faktisk synes, at jeg tog alle forholdsregler og aldrig var i poolen uden ørepropper. Lunt pool-vand er en bakteriesuppe fuld af knap så lækre ting og sager, som et benæder-opereret øre som mit overhovedet ikke kan tåle. Det betyder, at jeg er helt afhængig af vandtætte ørepropper hver eneste dag og på badeferier for at undgå infektioner.

Jeg anvendte Ear-Band It bløde silikonepropper sammen med hovedbånd i neopren på det meste af ferien, men jeg havde en fornemmelse af, at det overhovedet ikke holdt vandet ude, for om natten løb vandet ud på min hovedpude. Faktisk føltes det som om neopren hovedbåndet nærmest sugede vand ind og gjorde det værre end blot silikonepropperne alene. Jeg har også anvendt silikonepropperne, når jeg vasker hår – og også her er de ikke vandtætte, så jeg har droppet dem igen. De var ellers rimelig dyre, og de holder max 14 dage, så skal de kasseres. Jeg købte 3 par, hvor jeg jo kun bruger 1 ad gangen, så jeg kan sige med sikkerhed efter at have anvendt dem i 20 uger, at de ikke virker efter hensigten. Det er min øreinfektion ret tydeligt bevis på.

Jeg havde også bestilt en anden type ørepropper fra Sanohra, som skulle ‘skrues ind’ i øret. Det gjorde ret ondt første gang at skrue dem ordentligt på plads i øret, men de var så til gengæld vandtætte, og det er dem, jeg har haft størst held med. Også til hårvask.

Øre-problemer

En lille update på mit øre. Jeg har netop bestilt endnu en tid hos ørelægen, for der kommer stadig vand ud af øret. I slutningen af maj fik jeg Ciloxan øredråber, som jeg har taget to gange om dagen i 10 dage, og det virkede faktisk på det, men ikke helt. Jeg så tiden an en uge, hvor det blev lidt bedre, men nu løber der regelmæssigt vand ud af øret igen.

Jeg er træt af det, og jeg er også bekymret. Der er jo en eller anden form for betændelse i øret, som ikke er så let at komme til livs.

* * * * * * * * * * *

Der er stadig infektion i øret, og jeg har derfor fået en ny omgang øredråber på recept. Jeg blev også anbefalet at indkøbe silikonørepropper og bruge dem i det dårlige øre hver gang jeg bader. Resten af mit liv. For det her med infektioner er kommet for at blive. Vand i øret er et absolut no-go, og det vil give infektion hver gang det sker.

På længere sigt anbefalede ørelægen, at jeg går i en høreapparatsbutik og får lavet en skræddersyet øreprop til mit øre. Det koster omkring 1.000 kr., men så er den også helt tæt og holder i mange år. Googlede lige og fandt dem her til 600 kr …

Dybt suk ….

😦

Dråber der stopper …

Ørelægen påviste infektion i øret, så nu er jeg på øredråber 2 gange om dagen – og som om det ikke er nok, så har jeg fået øjenbetændelse og skal dryppe øjne 4 gange om dagen. Bare jeg ikke får byttet rundt på dråberne 🙂

Og så fik jeg lige lidt bonusinfo omkring operationen i mit øre – der er lavet en såkaldt ‘ekstrem kavitet’ i mit øre. Der er en øreknogle, som har en overflade som en ujævn svamp inde i et normalt øre. Den ujævne overflade har benæderen let ved at sætte sig fast i og brede sig ud fra, og man kan ikke se benæderen pga knoglens ujævne struktur. Den knogle har kirurgen helt fjernet hos mig, så jeg i stedet har et stort hulrum i øret. Det er jo godt nok, for så kan benæderen ikke sidde og gnaske løs af mit kranie uden at blive spottet – men ulempen er, at det store hulrum gør, at jeg er meget mere modtagelig overfor infektioner i øret.

Nå, men nu er jeg jo altså begyndt at dryppe øre i går aftes – og nu har jeg skideondt i øret. Skal fortsætte med det i 10 dage, og jeg håber sandelig, at det bliver bedre. Asap.

Løbende øre

Siden jeg fik taget mesh ud af øret for 14 dage siden, løber der vand ud af mit øre, når jeg ligger ned. Hver morgen er min hovedpude fugtig og fyldt med gule skjolder. Som jeg husker det, var det det samme, da jeg blev opereret sidste gang, så jeg har tænkt, at det nok snart stopper. Sidst blev det mindre og mindre, og så stoppede det helt efter en uges tid.

Men det her er ikke holdt op, og nu er der gået 14 dage. Det er ikke engang blevet bedre. Det er stadig ret meget, der løber ud. Når jeg står op om morgenen, løber det ned ad min kind. Her i weekenden er det også begyndt at gøre en lillebitte smule mere ondt. Ikke sådan vildt ondt, men jeg får nogle kraftige jag af smerter inde i hovedet bag mit øre, og jeg er mere øm bag øret nu end tidligere. Jeg har godt kunnet sove på det i starten efter mesh’en blev taget ud, men nu gør det lidt ondt bag øret, når jeg ligger på højre side. Jeg er også begyndt at blive en lille smule svimmel, når jeg går. Føles som det sejler lidt.

Anyway, det her vil jeg ikke gå rundt og spekulere mig ned over, så jeg har talt med hospitalet i går, og jeg har en tid til undersøgelse hos ørelægen i eftermiddag. Sygeplejersken sagde, at det lød som om, at der godt kan være lidt infektion, men da jeg ikke har feber, så kunne hun ikke sige det med sikkerhed. Nu får vi se.

Til kontrol med øret

Jeg var til kontrol med øret i dag, og jeg fik fjernet det mesh, der lå inde i øret. Der er nu gået 6 uger siden operationen, og normalt skulle mesh’en ud efter 3 uger, men fordi indgrebet var større og mere omfattende, fik jeg skiftet mesh’en efter 3 uger, og i dag er dagen hvor det skal ud. Mesh’en er en slags gaze, som vædes med antibiotika og binyrebarkhormon og stoppes ind i det nyopererede øre for at sikre, at det vokser sammen uden at blive inficeret.

Det var lægen, der opererede mig, der kontrollerede mit øre. Det ser fint ud, sagde han. Han havde valgt at lave en udbredt kavitet inde i mit øre for at forhindre, at benæderen kommer igen uden at de opdager det. På dansk betyder det, at han har lavet et stort hulrum inde bag mit øre, som er let at kigge ind i og undersøge. Der kan ikke sidde noget benæder skjult, sådan som der gjorde sidst. Ydermere var benæderen 1 mm fra at æde sig vej ind til ansigtsnerven, hvilket er blevet forhindret, og knoglen er rekonstrueret. Der er ikke tegn på vækst eller penetration opad til i retning mod hjernen.

Min hørelse er til gengæld ret nedsat. Jeg havde forventet, at den blev bedre, da øret blev tømt for stof, men det blev ikke spor bedre. Lægen sagde, at jeg godt kan forvente et betydeligt høretab, da hørelsen var sekundær under operationen. Det vigtigste var at få perlesvulsten væk, og det indgreb jeg har fået foretaget er stort og har negativ betydning for hørelsen. Jeg skal gå til kontrol og rensning hver 3. måned resten af livet. Jeg ved ikke, hvor tryg jeg føler mig ved det, men det er det bedste, de kan gøre.

Opfølgning på operation

Sidder og venter på at det bliver min tur til at få undersøgt øret. Jeg ville ønske, at jeg ikke var alene, for jeg har slem migræne og tusind spørgsmål, og jeg får nok ikke stillet halvdelen. Men så må jeg bare ringe ind igen, når jeg er blevet frisk igen.

Undersøgelsen gik fint. Jeg fik skiftet mesh’en, som ligger dybt inde i øret, vædet med bl.a. antibiotika og binyrebarkhormon. Det skal ligge i i yderligere 3 uger, hvorefter det skal fjernes. Såret bag øret er ikke helet tilfredsstillende op – der er et sted hvor såret står åbent og gaber. Det skal jeg lige holde øje med at der ikke går betændelse i.

Min næste aftale er med lægen, som opererede mig begge gange, så jeg gemmer mine spørgsmål til den dag. Det er om 3 uger, og der skal mesh’en ud.

Bagefter skulle min venstre tommel MR scannes. Jeg har en knude yderst på tommelfingeren, som af og til hæver op og gør vildt ondt. Jeg har haft det siden gymnasiet, og jeg blev opereret for det i 2001, men nu er det vendt tilbage. Det gør neglen tynd og misfarvet, og min venstre tommelfinger er 1/2 cm tykkere i blommen end højre, så noget er der galt. Og selvom det kun gør ondt af og til, så skal det jo undersøges, om det er noget, der kan fikses.

Jeg faldt selvfølgelig i søvn i MR scanneren. Jeg kan åbenbart sove overalt. MR scanneren larmer skrækkeligt meget, men jeg lå så godt, at larmen langt fra var nok til at forhindre mig i at få en lur. Skønt 😀

Påskeforberedelser (1 uge post-op)

I fredags talte jeg med hospitalet om mit røde øre, som åbenbart blev provokeret af ihærdig piratos-gumling. Det havde de aldrig hørt om før (!). Jeg blev anbefalet at spise smertestillende jævnligt, men det har jeg så glemt. Spiste vist en ipren i torsdags …

Jeg gik en tur i fredags. Det var min første tur siden før operationen. Det gik vildt langsomt, for hvert skridt forplantede sig i mellemøret og udløste en arrig skrigelyd i mit hoved. Men bortset fra det, gik det faktisk fint. Nåja, jeg gik ind i en hæk takket være min påvirkede balance. Det er faktisk også dumt at gå og glo på iphonen og ikke se hvor jeg går.

Jeg gik egentlig ned for at købe fredagsslik, men jeg endte også i Kræftens Bekæmpelses butik Igen, hvor jeg fandt en fed orange hoodie fra G-Star til 65kr, samt en flok små malede træpåskeæg til vores påsketræ.

Jeg hentede Nicholas lidt tidligt i børnehaven, og lige så snart han så mig gennem hegnet, råbte han til mig, at jeg skulle gå igen ‘gå, mor, gå! Jeg vil ik med hjem nu! Væk!’ Jeg sagde, at jeg ville vente, og det gjorde jeg så.

Vi lavede en plan; nr 1 gå i skoven, nr 2 finde grene til påsketræ, nr 3 på legepladsen, nr 4 spille Skylanders, nr 5 holde pause, nr 6 bage boller. På hjemvejen gik vi en tur i skoven og på legepladsen. Vi fandt nogle bøgegrene til påsketræ, og så fik jeg pyntet påsketræ, efter vi havde spillet Skylanders. Bollerne droppede vi.

Lørdag og søndag mærkede jeg ikke noget til mit øre – jeg er bare døv på øret, og det gør, at jeg intet kan høre fx i butikker med meget larm og mange mennesker. Jeg klarer mig ved at smile stort og nikke på det, jeg mener, er det rigtige tidspunkt.